Opera, preden moja hči izgubi sluh

click fraud protection

»Polovico je izgubila sluha od zadnjega testiranja,« mi je povedala zdravnica.

"Kako dolgo je bilo to?" Vprašal sem.

"Pred približno šestimi meseci."

Pogledala sem svojo hčer, ki se je v tem trenutku zvila v zdravniški stol in skrila obraz z dolgimi črnimi lasmi.

»Kaj se zgodi po njej izgubi sluh?" Vprašal sem.

»Morda bi bila upravičena do polževega vsadka, vendar samo v eno uho. Še nikoli pa nisem videl, da bi nekdo izgubil toliko sluha v tako kratkem času. Nisem mogel tako dobro videti v njeno uho, zato morda obstaja tekočina kar povzroča izgubo sluha. Za vsak slučaj bom predpisal nekaj antibiotikov." S tem je zdravnik zapustil sobo.

V zadnjih nekaj mesecih sva z ženo opazila, da se hčerki sluh popravlja. Kar naprej smo morali dvigovati glas in se ponavljati, samo da nas je slišala. Z njo smo se pogovarjali iz druge sobe in pričakovali odziv, a naju je naletela tišina. Ko bi jo kdo od nas šel iskat, se je igrala s svojimi punčkami, ne da bi vedela, da smo kričali njeno ime.

To zgodbo je predložil a

Očetovsko bralec. Mnenja, izražena v zgodbi, ne odražajo mnenj Očetovsko kot publikacija. Dejstvo, da zgodbo tiskamo, pa odraža prepričanje, da je zanimivo in vredno branja.

Glasnost na naši televiziji se je povečala od stopnje 30 pa vse do 50, kar je največ. In ponoči, ko sem jo vtaknil sem, sem moral stisniti ustnice na njena ušesa, da je slišala besede: "Ljubim te in lahko noč."

Pogledala sem svojo hčerko na zdravniškem stolu. Njen rojstni dan je bil naslednji teden in obrnila bi se stara 9 let. Dvignila je glavo in rekla: »Zakaj vedno, ko pridem sem, vedno dobim slabe novice? Zdaj ne bom nikoli slišal ptičjega petja ali česa podobnega."

V mojih in njenih očeh so začele teči solze.

Počepel sem. "Če bi izgubili sluh, kaj bi želeli slišati?"

Brez obotavljanja je rekla: »Opera. Želim slišati opero."

Od vseh stvari na svetu, ki bi jih lahko rekla, je bilo to zadnje, kar sem pričakoval.

"V redu. Jutri nam bom kupil nekaj vstopnic za opero."

Objel sem in stisnil njeno telo.

Zdravnik se je vrnil z receptom. "Rad bi, da se naslednji mesec vrne na še en test sluha, da vidim, ali je tekočina v njenem ušesu, ki povzroča izgubo sluha."

Vzela sem recept, saj sem vedela, da ni tekočina, ki bi povzročila hčerino izgubo sluha. Krivec je genetska motnja, imenovana Sticklerjev sindrom. Povzroča ga mutacija v genih, ki omejuje tvorbo kolagena, ki preprečuje razvoj vezivnega tkiva na področjih, kot so oči, kosti in ušesa.

Odkar se je rodila moja hči, nosi slušne aparate, vendar sva z ženo predvidevala, da bo sluh izgubila šele pozneje v življenju. Recimo temu, da sem si zaželela ali pa biti nespameten optimist, a upala sem, da nikoli ne bo prišel dan, ko moja hči ne bo več slišala naših glasov.

hotel sem jokati. Iskreno sem mislil, da se bom tam v tisti zdravniški ordinaciji izgubil in doživel čustveni zlom, a nisem mogel. Moja hči je bila odvisna od mene. Iskala me je za pomiritev in tolažbo.

Kako starši sprejmejo in potolažijo svojega otroka, ko prejmejo grozljivo diagnozo, saj dobro vejo, da bo zunaj čudeža prišlo neizogibno?

Moja hči se je rodila tako. To je njeno življenje pri 9 letih. Imela je že več operacij oči in ušes. Ni se odločila za izgubo sluha in vida. Ni se želela roditi s telesnimi pomanjkljivostmi, s katerimi je živela iz dneva v dan.

Edina stvar, na katero sem pomislil, je bilo: "Mi smo borci." Moja družina in jaz verjamemo v enega, ki je večji od nas. Verjamemo, da je ta epizoda v življenju moje hčerke del večje poti, ki jo bomo – ne ona sama – prestali, in to sem ji povedal.

Tolažiti otroka, ki ve, da je na enosmerni poti do popolne izgube sluha, je boleče. Videti svojega otroka, kako joka s težkimi joki, in kot oče veš, da ne moreš storiti ničesar, je več kot srce parajoče.

Ko smo se odpravili domov, je moja hči prosila, naj bo ona tista, ki bo z mamo in sestro povedala novico o njeni bližajoči se izgubi sluha. Potekle so solze.

Kasneje tlahka noč sem jo in njeno starejšo sestro spravil v posteljo. Čez nekaj minut sem zaslišala šelestenje iz njihove sobe in šla noter in našla svojo najstarejšo hčer, kako objema malčka.

"Kaj je narobe?" Vprašal sem.

"Imela je a nočna mora«, je odgovoril moj najstarejši.

"Sanjal sem, da se z mamo pogovarjata in te nisem slišal," je rekel najmlajši. »Nočem oglušiti. Želim slišati."

K sreči je luč ugasnila, ko me je ugriznila v ustnico in solze so začele teči. Tokrat sem obraz skrila v njene lase. Poljubil sem jo, saj sem vedel, da je malo časa, preden najini glasovi zaidejo v temo, da se ne vrnejo. Ko sem zaprl vrata spalnice, sem molil: »Prosim, Bog, daj nam še en dan. Naj naši glasovi ne izginejo."

Naslednji dan sem šel v paviljon Dorothy Chandler in kupil vstopnice za prihajajočo opero Plácida Dominga "El Gato Montés."

Ker je do opere še nekaj mesecev, sem gostom po elektronski pošti poslal dve prošnji: adaptive naprave, ki pomagajo moji hčerki slišati, in priložnost, da se sreča in fotografira z igralsko zasedbo. Teden dni kasneje so odgovorili obstajale bi prilagodljive naprave in da bomo lahko šli v zakulisje pred nastopom.

Moje edino upam je, da bo sluh moje hčerke trajal toliko časa, da bo lahko slišala glasbo in glasove, ki bodo v njeno življenje prinesli toliko veselja in svetlobe.

Zachery Román je pisec govorov in svobodni novinar s sedežem v Los Angelesu. Je oče dveh hčera in uživa ob petju opere pod tušem, na veliko žalost njegove žene.

Avtizem in njegove definicije: od eholalije do upanja

Avtizem in njegove definicije: od eholalije do upanjaAvtizemPosebne PotrebeOčetovski GlasoviSredišče Nevrodiverzitete: AvtizemMotnja Spektra Avtizma

"Pravijo, da ima avtizem."Žene nisem spremljal na pregled k razvojnemu pediatru. Pred kratkim sem si vzel nekaj bolniških dni in se mi ni zdelo pametno vzeti še enega. Spomnim se, da sem ji rekel, ...

Preberi več