Niko nikada ne kreće na roditeljski put misleći da će njegovo dete imati posebne potrebe. Posebno one koje će otežati školu i društvenu interakciju. Pa ipak, dešava se. Tugujemo, prilagođavamo svoju životnu viziju, a zatim učimo da prihvatimo naše novo normalno. Na kraju prestanemo da se držimo fantazije koju smo zamislili i radije se zaljubimo u stvarnost naše dragocene devojčice ili dečaka.
Ovo je bilo naše iskustvo pre nekoliko godina kada smo prvi put otkrili da naš najstariji sin, koji je došao do nas usvajanjem, ima neurorazvojni poremećaj povezan sa alkoholom. Ovaj poremećaj je bio direktna posledica toga što je njegova rođena majka konzumirala drogu i alkohol tokom trudnoće.
Tugovali smo. Много.
Prošli smo kroz bezbroj emocija koje osećate nakon što vas doktor sede i iznese zvaničnu dijagnozu. Osećali smo bes, frustraciju, tugu, brigu, ogorčenost i strah. Po glavi su nam se motala pitanja na pitanja: Šta ovo znači za naše dete? Da li će uspeti da izdrži školu? Hoće li biti etiketiran gde god da krene? Hoće li ga druga deca ismevati? Da li će ikada naći pravog prijatelja koji ga ne gleda sa visine ili ne osuđuje zbog njegovog poremećaja? Da li će ostatak naše porodice videti istog lepog, dragocenog dečaka kao i mi?
flickr / roujo
A tu je i bes koji smo osećali prema njegovoj rođenoj majci. Godinama smo ga nosili sa sobom. Više kao ogorčenje pomešano sa besom, pomešano sa frustracijom, pomešano sa gomilom optužbi: „Kako si mogao?“ Jedan veliki koktel emocija. Ali mi smo kroz to radili i prihvatili smo našu novu normalnost.
Upoznali smo se sa IEP (Individualni obrazovni planovi) sastancima i scenarijima koji nisu redovni. Izoštrili smo govor o posebnim potrebama za duge razgovore sa trenerima, nastavnicima, nastavnicima nedeljne škole i komšijama koji su bili domaćini igranja. Znali smo više o poremećaju našeg sina od većine lekara. Čak smo uspeli da prođemo kroz dijagnozu istog poremećaja kod jednog od naših mlađih sinova. Nije nam bilo teško da prihvatimo njegovu dijagnozu kao što smo to učinili kod našeg najstarijeg sina, jednostavno zato što smo ranije bili ovim putem.
A onda se život nastavio.
Postavljamo krute granice u našoj porodici, one koje drugim porodicama nisu nužno potrebne. Vreme za spavanje je bilo do 20 časova svakog dana, čak i vikendom. Postojale su posebne dijete kojih se treba pridržavati, a koje bi pomogle u fokusiranju i minimizirale izazvana ponašanja. Datumi igranja su bili ograničeni sa onim porodicama koje su imale manje razumevanja ako stvari idu na jug veoma brzo. Ovo je bila naša struktura, naša rutina, naš MO. Naša „nova“ normalnost postala je toliko normalna da smo počeli da zaboravljamo kako se „stvarna“ normalnost više osećala. I to je bilo u redu. Voleli smo svoju decu bez obzira na sve i verovali u njegovu budućnost — bez obzira na to šta je bilo šta na papiru. I naučili smo dobru ravnotežu sa našom drugom decom, koja nisu imala ovaj poremećaj.
Ili smo bar tako mislili.
Da budem iskren, razgovor je ličio na udarac šakom u stomak. Učiteljica mog najmlađeg deteta nas je pogledala i postavila pitanje koje mi još uvek zvoni u ušima – „Da li ste razmišljali o tome da mu se postavi dijagnoza?“
flickr / David Salafia
Godinama nismo čuli takvo pitanje. Srca su nam se spustila do najniže moguće tačke u grudima. Plakali smo, boljeli, molili se da nije istina. Videli smo neke znakove, i možda smo se pitali s vremena na vreme tokom godina, ali nedovoljno da bi nas naveli da tražimo zvaničnu dijagnozu. Ako budem iskren, bili smo u poricanju.
Iako sam prihvatio poremećaj moje dvoje dece, i dalje je bilo izuzetno teško da se nosim sa njim mentalno, emocionalno i socijalno. ARND izaziva mnogo agresije, impulsa i društveno neugodnog ponašanja. Da ne spominjemo, postoje neke ozbiljne osuđujuće stigme koje su štetne i nepravedne. Da li bismo bili spremni da ponovo prođemo kroz sve ovo?
Ali, eto, ponovo smo tražili dijagnozu. Znao sam da bi to bilo dobro u smislu stvaranja IEP-a za obrazovanje mog deteta. Ono čega sam se plašio su gadni komentari i grubi pogledi, kako na našu porodicu, tako i na mog dragog sina. Doktor je otkrio da još jedno od moje dece ima ovaj užasan poremećaj. Zaista, osećao sam se kao da stojim na grobu pored kovčega voljene osobe, iznenada shvativši da ih nema.
Ali tada sam osetio nešto moćnije od „gubljenja“ normalnog. Osećao sam odlučnost. Ovaj poremećaj nije značio kraj priče mog deteta. Ни близу.
flickr / rashida s. mar b.
Kao i sa moje drugo dvoje dece, samo bismo se okrenuli drugom poglavlju. Vidite, grob pored kojeg sam stajao u mislima, nije bio mesto sahrane budućnosti mog sina. To nije simboliziralo kraj nade koju sam još gajio za njega. Bila je to smrt očekivanja koje sam izgradio u svom umu. Bio je to „takozvani“ povratak u normalu koji sam očekivao nakon godina brige o posebnim potrebama. A gubitak očekivanja života, prijatelji moji, je spomenik uz koji svi u jednom ili drugom trenutku stojimo.
Život se ne odvija onako kako mislimo da hoće, a to nije nužno loša stvar. Ostavlja nas otvorenim da prihvatimo nove mogućnosti. Istina je da najnovija dijagnoza sa kojom se suočavamo ne znači da je utakmica gotova. Ни најмање. To znači da se odvija veća i bolja priča.
Danas sam čovek koji je prošao kroz tugu. Žalio sam zbog normalnosti koje smo mislili da ćemo imati kao porodica, ali nemojte. I sada sam s tim u miru. Uopšte ne zameram ni naš život, ni svoju dragocenu decu. U stvari, volim ih više nego ikad. Kada zavirim u našu budućnost, vidim mnogo sjaja oko naše porodice, i to je ono što odlučujem da prihvatim.
Ovaj članak je sindiciran iz Brbljanje. Прочитајте више од Баббле у наставку:
- Postoji naučni razlog zašto mešamo ime našeg deteta
- Neverovatan razlog zašto heklana hobotnica može pomoći da preemie ostane živ
- Projekat „Majčinstvo: prepisano“ slavi sve načine na koje žene postaju majke
