Na igralištu sa mojim dvogodišnjim blizankama u toplo prolećno jutro. Nebo je vedro i bez oblaka. Devojke su pronašle lokvicu, a Klementina je pala u nju, izazivajući buran smeh svoje sestre Penelope, koja je brzo sledila njen primer. One su nesumnjivo sestre i danas se ponašaju isto.
Ali oni su različiti. Način na koji je svaki skup braće i sestara drugačiji, da. Ali i više. Penelope se rutinski druži sa drugom malom decom. U međuvremenu, Klementina više voli da bude sama kada je u neposrednoj blizini drugih. Takođe ima tendenciju da izbegava direktan kontakt očima. To je zato što Clementine, moja žena i ja smo nedavno saznali, jeste autističan.
Clementine je zvanično dijagnostikovana autizam sa 21 mesec. Tačnije, dijagnostikovan joj je „blagi autizam“. Moja supruga i ja nismo sigurni da li će njena dijagnoza biti stanje koje menja život ili uopšte neće uticati. Da je to bilo pre nekoliko godina, Klementina bi, kako nam je rečeno, bila dijagnostikovana Aspergerov. „Blaga autizam“ je relativno nova dijagnoza bez potpuno razvijenog skupa očekivanja ili društvenog scenarija.
Kada smo prvi put čuli Klementininu dijagnozu, moja žena i ja smo imali veoma različite reakcije. Odmah je slomila plač. Plakala je danima. I još uvek je u procesu tugovanja za „savršenim životom“ koji smo zamislili za našu decu. Moja emocionalna reakcija nije bila tako trenutna.
Prvo sam morao da kontekstualizujem Clemijevu dijagnozu. Proveo sam prvih 30 godina svog života boreći se da savladam nekoliko анксиозност poremećaji. Protiv svih očekivanja, uključujući i svoja, sada sam iskusan sudski advokat i standup komičar. Moja žena je još više enigma: klinički psiholog sa биполарни поремећај. Ona se predstavlja kao ova urnebesna, srećna figura, ali realnost je da je hronično samoubilačka i da se svakodnevno bori da ustane iz kreveta. Ako se ispostavi da je „blagi autizam“ Klemijev krst, to nije ništa strašnije, pomislio sam, od tereta koje smo moja supruga i ja već prevazišli.
Najveći strah moje žene je da će Klementina biti nemilosrdno ismevana i maltretirana tokom svog detinjstva. Ali više me brine što se Klementina oseća inferiorno u odnosu na Penelope,
Ali sigurno nisam bez brige. Najveći strah moje žene je da će Klementina biti nemilosrdno ismevana i maltretirali tokom svog detinjstva. Ali više sam zabrinut zbog toga što se Klementina oseća inferiorno u odnosu na Penelopu, što doduše proizilazi iz mog sopstvenog iskustva kao bliznakinje. Brat i ja smo krenuli u vrtić u jesen 1983. godine. Vrtić je za većinu dece bio pola dana, a za mene ceo dan. Živo se sećam prvog dana škole: ne sećam se da sam čekao autobus ili da sam se pozdravio sa mamom, ali još uvek mogu da zamislim svog brata kako ide kući u podne.
Pre vrtića smo polagali „prijemni“ ispit da bismo uočili eventualne probleme u učenju. Kao rezultat mog evidentno slabog rezultata na jednom delu testa, škola mi je predložila da potrošim Kindergarten popodne pohađajući program pod nazivom KEEP. Ne sećam se mnogo o tome šta smo radili u KEEP-u. Ono što je očigledno ostalo u meni je činjenica da me je izdvojila kao „drugačiju“ — čak i od mog rođenog brata. Nadao sam se da će biti drugačije za moju ćerku.
Naš pedijatar je prvi put izrazio zabrinutost zbog autizma na Klementininoj 12-mesečnoj kontroli zdravlja. Bez ikakvog podsticanja od nas, upotrebila je reč „samopodmetanje” da opiše način na koji se Klementina s vremena na vreme umirila tokom posete. Moja supruga je odmah shvatila šta pedijatar predlaže i na licu mesta se slomila. Već smo imali svoje sumnje, ali smo smatrali da je prerano da doktor oglasi alarm. Profesionalci koji su specijalizovani za dijagnostikovanje autizma neće ni pokušati da postave definitivnu dijagnozu do 18 meseci. Samostimulisanje je osobina ponašanja povezana sa autizmom, ali je takođe u domenu „normalnog“ ponašanja beba. Kada sam pedijatru suočio sa ovim mišljenjem, ona je uzvraćala i izvinila se što je izazvala nepotrebnu nevolju.
Naravno, to ne bi toliko bolelo da to nije nešto o čemu smo već razmišljali. Čak i pre nego što su naše devojke mogle da puze, primetio sam oštar kontrast između kvaliteta kontakta očima između Penelope i Klementine. Peni je uvek pokazivala više interesovanja za ljude, pokazujući posebno intenzivan i produžen kontakt očima. S druge strane, Klementina je uvek bila više zainteresovana za stvari. Dok je Peni proučavala konture mog lica, Klementina bi provela 30 minuta igrajući se sa sićušnom etiketom koja je bila pričvršćena za njihov podni mobilni. Penelope se redovno igra sa ćerkom našeg komšije, koja je nekoliko meseci starija. Klementina očigledno želi da se poveže sa njima, ali nešto je koči. Uprkos svim ovim zapažanjima, moja supruga i ja smo pretpostavili da se kontrast između Penelope i Klementine može pripisati ličnosti. Čak bismo se našalili da je Penelope bila komičarka kao njen tata, a da je Klementina mizantrop, kao i njena mama.
U nedeljama nakon naše velnes posete, moja supruga i ja smo bili više zaokupljeni Klementininim fizičkim razvojem. Dok je Peni počela da hoda sa 10 meseci, Klementina je i dalje imala problema da sedi. Odobrena joj je fizikalna terapija, ali smo imali problema da se povežemo sa odgovarajućim terapeutom. Jedini terapeut koji se pojavio u našoj kući bio je alergičan na mačke i nije hteo ni da pređe prag. Klementina je konačno počela da hoda sa 16 meseci, u granicama normale. Posle svog tog stresa, bilo je mnogo buke oko ničega.
Ali baš kada smo dolazili na vazduh, došlo je vreme za Klementininu 18-mesečnu proveru zdravlja. Zakazali smo ovaj sa drugim pedijatrom da isproba par svežih očiju. Nismo planirali da razgovaramo o autizmu, ali se to manifestovalo kada smo izrazili zabrinutost za Klementininu razvoj govora. Sa 18 meseci, dete bi trebalo da bude u stanju da izgovori nekoliko (jednih) reči, kaže i/ili odmahne glavom „ne“ i pokaže da pokaže nekome šta želi. Klementina nije zadovoljila nijedno od ovih minimalnih očekivanja.
Iako smo i moja žena i ja išli na procenu očekujući dijagnozu, i dalje je bilo uznemirujuće kada je postala zvanična
Pedijatar je uputio Clementine na procenu za programe rane intervencije, uključujući procenu autizma. U roku od nekoliko nedelja, Clementine je odobrena za usluge kroz ranu intervenciju, uključujući govornu terapiju, radnu terapiju, specijalna uputstva i procenu autizma. U vreme kada joj je postavljena dijagnoza, primala je nedeljnu terapiju kod kuće više od mesec dana.
Klementinu je procenio psiholog u našoj kući. Sedela je na podu okrenuta prema psihologu. Postavio je sortir za oblike do njenih nogu i pozvao je da stavi predmete u njega. Međutim, svaki put kada je pokušala da ubaci predmet u rupu, on bi ga blokirao rukama. „Normalno“ dete, rekao je on, će na kraju gledati na evaluatora kao na oblik komunikacije. Klementina je, međutim, ostala fokusirana na predmete, više puta pokušavajući da ih pomeri silom. Čak ju je blokirao da izađe iz dnevne sobe, a ona i dalje nije uspela da ponudi nikakav značajan kontakt očima. Tokom celog ispita, pokazivala je ograničene gestove, loše veštine imitacije, nije koristila funkcionalni izražajni jezik i čak je imala poteškoća da odgovori na svoje ime. Sa vedrije strane, Klementina nije pokazala nikakvo samopodmetanje tokom ispita.
Iako smo i moja žena i ja išli na procenu očekujući dijagnozu, i dalje je bilo uznemirujuće kada je postala zvanična. Moja žena je pokušala da zadrži suze, ali je ponovo bila preplavljena. Možda nije bila iznenađena dijagnozom, ali još nije bila spremna da je prihvati.
Odmah nakon evaluacije, psiholog je odvojio vreme da se obrati slonu u prostoriji: „Da li smo uradili nešto loše kao roditelji?“ Njegov odgovor je, ukratko, bio ne. Uzrok je, prema doktoru, verovatno genetski i nema nikakve veze sa bilo kakvim odlukama o roditeljstvu koje smo doneli do sada. Naravno, prirodno je osvrnuti se i pretpostaviti određene prakse ili izbore koji su napravljeni na tom putu.
Na sreću, moja supruga i ja imamo konkretne dokaze da faktori životne sredine nisu izazvali Klementinin autizam. Imali smo studiju o blizancima u stvarnom životu. Penelope je bila izložena istim faktorima okoline i ne pokazuje znakove autizma.
I ja brinem za Penelopu. Saznao sam nakon dijagnoze da je procenjenih sedam miliona Amerikanaca koji se "tipično razvijaju". deca koja imaju braću i sestre sa smetnjama u razvoju suočavaju se sa mnogim istim izazovima — i radostima — kao i njihova roditelji
Roditelji očekuju da blizanci budu drugačiji. Ali koliko drugačije nikada ne možete zamisliti. Sada je jasno koliko se njihov rast razlikuje. Penelope se razvija ispred krivulje i nastavlja da se ističe u mnogim oblastima. Pre neki dan je počela da zvecka po abecedi dok je prelazila stazu sa preprekama. Bilo je neverovatno, a ipak, Osećao sam se krivim za aplaudiranje njenog uspeha. Ponekad je teško biti uzbuđen zbog Peninih dostignuća, a da se ne osećate krivim zbog Klementininih ograničenja. Ne želimo da se Klementina oseća loše zbog sopstvenih sposobnosti, a ipak ne želimo da se Penelope oseća zapostavljeno prigušivanjem našeg uzbuđenja.
I ja brinem za Penelopu. Saznao sam nakon dijagnoze da je procenjenih sedam miliona Amerikanaca koji se "tipično razvijaju". deca koja imaju braću i sestre sa smetnjama u razvoju suočavaju se sa mnogim istim izazovima — i radostima — kao i njihova roditelji. Ali oni se takođe suočavaju sa nizom drugih problema. Na primer, neki negoduju zbog zahteva koje su im braća i sestre postavila u ranom detinjstvu; mnogi se osećaju zanemarenim od svojih često preopterećenih roditelja.
Već smo osetili da smo upali u ovu zamku. Čini se da je nemoguće ne. Iako smo bili svesni ovih potencijalnih problema, moja supruga i ja smo odmah preusmerili naše emocionalne resurse ka Klementini. To je značilo da smo nenamerno počeli da obraćamo manje pažnje na njenu sestru bliznakinju. Pre dijagnoze, moja jutarnja rutina sa devojkama je obično uključivala sat ili više TV-a, ili koliko god je trebalo da se razjasnim. Sada, sve zavisi od toga koja se beba prva probudi. Ako smo samo ja i Peni, posao je kao i obično (Пепа Прасе, Ulica Sezam, Наопачке, Moana, itd). Međutim, ako je Klementina prva ptica, čas je u toku. Osećam pritisak da izbegavam TV po svaku cenu i da je angažujem u prosocijalnim igrama i aktivnostima.
Malo je neodoljivo. Srećom, imamo pomoć za Clementine. Kroz njujorški program rane intervencije, ona sada ima pravo na terapiju i instrukcije u trajanju do 20 sati nedeljno. Štaviše, instruktori nisu tu samo da pomognu Klementini. Veliki deo njihovog posla je da nauče moju ženu i mene kako da radimo i obrazujemo dete sa autizmom. Studije pokazuju da rana intenzivna intervencija u ponašanju poboljšava učenje, komunikaciju i socijalne veštine kod male dece sa poremećajima iz autističnog spektra. Moguće je čak i da će Klementina vremenom otpustiti neke simptome i da neće biti simptomatična do trenutka kada uđe u vrtić. Dok sam zabrinut za put koji je pred nama, optimista sam u pogledu njene budućnosti.
Dok sam zabrinut za put koji je pred nama, optimista sam u pogledu njene budućnosti.
Ipak, trebaće mi neko vreme da drugačije tretiram svoje devojke. Pre neki dan, moja žena i ja smo se igrali sa devojkama na našoj otvorenoj terasi. Penelope i Klementina su crtale kredom, zabava u kojoj oboje zaista uživaju. Bili smo tamo već dobar sat kada je Penelope odjednom postalo dosadno i poželela je da uđe. Је отишла. Nekoliko minuta kasnije, pitao sam Klementinu da li želi da uđe unutra, što je naišlo na potpuni neodgovor. Samo je nastavila da šara bez brige na svetu. Na kraju je došlo vreme za večeru i rekao sam Klementini da moramo da se vratimo unutra. Još jednom je samo nastavila da šara. Odlučio sam da se vratim unutra i sačekam pored vrata, očekujući da će Klementina krenuti za mnom. Da je Peni, pojurila bi za mnom. Međutim, Klementina me je ignorisala.
Zatim je kliknulo: Klementina nije kao većina dece. Iako nisam baš siguran šta to podrazumeva, poznajem svoju ćerku; i znam da ona uživa u samoći. Ne mogu da je privučem, ali možda mogu da je nateram svojim čistim prisustvom. Pa sam se vratio napolje. Klementina se nasmešila od uva do uha i popela mi se na krilo. Zadržala se na trenutak i uhvatila me za nos. Oboje smo se glasno smejali. Trenutak kasnije, ispustila je kredu i ušla unutra, čak ni ne osvrnuvši se na mene.
„Možda je ovo kako je imati autistično dete“, pomislio sam. Tada sam se prvi put od dijagnoze slomio. Mislim da to nisu bile suze tuge. Bilo je to od radosti što sam naučio da razumem svoju ćerku.
