Ја сам на игралишту са својим двогодишњим близанкама у топло пролећно јутро. Небо је ведро и без облака. Девојке су пронашле локвицу, а Клементина се срушила у њу, изазивајући буран смех своје сестре Пенелопе, која је брзо следила њен пример. Оне су несумњиво сестре. И данас се понашају исто.
Али они су другачији. Начин на који је сваки скуп браће и сестара другачији, да. Али и више. Пенелопе се рутински дружи са другом малом децом. Клементина више воли да буде сама када је у непосредној близини других. Такође има тенденцију да избегава директан контакт очима. То је зато што Клементина, моја жена и ја смо недавно сазнали, јесте аутистичан.
Цлементине је званично дијагностикована аутизам са 21 месец. Моја супруга и ја нисмо сигурни да ли ће њена дијагноза бити стање које мења живот или уопште неће утицати. Да је то било пре неколико година, Клементина би, како нам је речено, била дијагностикована Аспергеров.
Када смо први пут чули Клементинину дијагнозу, моја жена и ја смо имали веома различите реакције. Одмах је сломила плач. Плакала је данима. И још увек је у процесу туговања за „савршеним животом“ који смо замислили за нашу децу. Моја емоционална реакција није била тако тренутна.
Прво сам морао да контекстуализујем Цлемијеву дијагнозу. Провео сам првих 30 година свог живота борећи се да превазиђем неколико анксиозних поремећаја. Против свих очекивања, укључујући и моја, сада сам искусан судски адвокат и стандуп комичар. Моја жена је још већа енигма: клинички психолог са биполарним поремећајем. Она се представља као ова урнебесна, срећна фигура, али реалност је да је хронично самоубилачка и да се свакодневно бори да устане из кревета. Ако се покаже да је „благи аутизам“ Клемијев крст, то није ништа страшније, помислио сам, од терета које смо моја супруга и ја већ савладали.
Највећи страх моје жене је да ће Клементина бити немилосрдно исмевана и малтретирана током свог детињства. Али више ме брине што се Клементина осећа инфериорно у односу на Пенелопе.
Сигурно нисам без бриге. Највећи страх моје жене је да ће Клементина бити немилосрдно исмевана и малтретирана током свог детињства. Више ме брине то што се Клементина осећа инфериорно у односу на Пенелопу, што је, додуше, произашло из мог сопственог искуства као близнакиње. Брат и ја смо кренули у вртић у јесен 1983. године. Вртић је за већину деце био пола дана, а за мене цео дан. Живо се сећам само једног дела првог школског дана: не сећам се да сам чекао аутобус или да сам се поздравио са мамом, али још увек могу да замислим како брат иде кући у подне.
Пре вртића смо полагали пријемни испит да бисмо уочили потенцијалне проблеме у учењу. Као резултат мог евидентно ниског резултата на једном делу теста, школа ми је предложила да поподне у вртићу проведем у програму који се зове КЕЕП. Не сећам се много о томе шта смо радили у КЕЕП-у. Оно што је очигледно остало у мени је чињеница да ме је издвојила као „другачијег“ — чак и од мог рођеног брата. Надао сам се да ће бити другачије за моју ћерку.
Наш педијатар је први пут изразио забринутост због аутизма на Клементининој 12-месечној контроли здравља. Без икаквог подстицања од нас, употребила је реч „самоподметање” да опише начин на који се Клементина с времена на време умирила током посете. Моја супруга је одмах схватила шта педијатар предлаже и на лицу места се сломила.
Већ смо имали своје сумње, али смо мислили да је прерано да доктор каже да је аутистична. Професионалци који су специјализовани за дијагностиковање аутизма неће ни покушати да поставе дефинитивну дијагнозу до 18 месеци. Стимминг је особина понашања повезана са аутизмом, али је такође у домену типичног понашања одојчади. Када сам педијатру суочио са овим размишљањем, она је одступила и извинила се што је изазвала непотребну невољу.
Наравно, то не би толико болело да то није нешто о чему смо већ размишљали. Чак и пре него што су наше девојке могле да пузе, приметио сам оштар контраст између квалитета контакта очима између Пенелопе и Клементине. Пени је увек показивала више интересовања за људе, показујући посебно интензиван и продужен контакт очима. С друге стране, Клементина је увек била више заинтересована за ствари. Док је Пени проучавала контуре мог лица, Клементина би провела 30 минута играјући се са сићушном етикетом која је била причвршћена на њихов подни мобилни. Пенелопе се редовно игра са ћерком нашег комшије, која је неколико месеци старија. Клементина очигледно жели да се повеже са њима, али нешто је кочи.
Упркос свим овим запажањима, моја супруга и ја смо претпоставили да се контраст између Пенелопе и Клементине може приписати личности. Чак бисмо се шалили да је Пенелопе била комичарка као њен тата, а да је Клементина мизантроп, као и њена мама.
У недељама након наше велнес посете, моја супруга и ја смо били више заокупљени Клементининим физичким развојем. Док је Пени почела да хода са 10 месеци, Клементина је и даље имала проблема да седи. Одобрена јој је физикална терапија, али смо имали проблема да се повежемо са одговарајућим терапеутом. Једини терапеут који се појавио у нашој кући био је алергичан на мачке и није хтео ни да пређе праг. Клементина је коначно почела да хода са 16 месеци, у границама нормалног узраста. После свог тог стреса, било је много буке око ничега.
Али баш када смо долазили на ваздух, дошло је време за Клементинину 18-месечну проверу здравља. Заказали смо овај са другим педијатром да испроба пар свежих очију. Нисмо планирали да разговарамо о аутизму, али се то манифестовало када смо изразили забринутост због Клементининог развоја говора. Са 18 месеци, дете би требало да буде у стању да изговори неколико (појединачних) речи, каже и/или одмахне главом „не“ и покаже да покаже некоме шта жели. Клементина није испунила ниједно од ових очекивања.
Иако смо и моја жена и ја ишли на процену очекујући дијагнозу, и даље је било узнемирујуће када је постала званична.
Педијатар је упутио Цлементине на процену за програме ране интервенције, укључујући процену аутизма. У року од неколико недеља, Цлементине је одобрена за услуге кроз рану интервенцију, укључујући говорну терапију, радну терапију, специјална упутства и процену аутизма. У време када јој је постављена дијагноза, примала је недељну терапију код куће више од месец дана.
Клементину је проценио психолог у нашој кући. Седела је на поду окренута према психологу. Поставио је сортир за облике до њених ногу и позвао је да стави предмете у њега. Међутим, сваки пут када би покушала да убаци предмет у рупу, он би га блокирао рукама. Неуротипично дете, рекао је, на крају ће гледати на евалуатора као на облик комуникације. Клементина је, међутим, остала фокусирана на предмете, више пута покушавајући да их помери силом. Чак ју је блокирао да изађе из дневне собе, а она и даље није успела да понуди никакав значајан контакт очима. Током целог испита, показивала је ограничене гестове, лоше вештине имитације, није користила функционални изражајни језик, па је чак и имала потешкоћа да одговори на своје име.
Иако смо и моја жена и ја ишли на процену очекујући дијагнозу, и даље је било узнемирујуће када је постала званична. Моја жена је покушала да задржи сузе, али је опет била преплављена. Можда није била изненађена дијагнозом, али још није била спремна да је прихвати.
Одмах након евалуације, психолог је одвојио време да се обрати слону у просторији: „Да ли смо урадили нешто лоше као родитељи?“ Његов одговор је, укратко, био не. Узрок аутизма, према доктору, вероватно је генетски и нема никакве везе са било каквим родитељским одлукама које смо донели до тог тренутка. Али, наравно, природно је осврнути се уназад и претпоставити одређене праксе или изборе који су направљени на том путу.
На срећу, моја супруга и ја имамо конкретне доказе да фактори животне средине нису изазвали Клементинин аутизам. Имали смо студију о близанцима у стварном животу. Пенелопе је била изложена истим факторима околине и не показује знакове аутизма.
И ја бринем за Пенелопу. Сазнао сам након дијагнозе да је процењених седам милиона Американаца који се "типично развијају". деца која имају браћу и сестре са сметњама у развоју суочавају се са многим истим изазовима — и радостима — као и њихова родитељи.
Родитељи очекују да близанци буду другачији. Али колико другачије, никада не можете замислити. Сада је јасно колико се њихов раст разликује. Пенелопе се развија испред кривуље и наставља да се истиче у многим областима. Пре неки дан је почела да звецка по абецеди док је прелазила стазу са препрекама. Било је невероватно, а ипак сам се осећао кривим што сам аплаудирао њеном успеху. Понекад је тешко бити узбуђен због Пениних достигнућа, а да се не осећате кривим због Клементининих ограничења. Не желимо да се Клементина осећа лоше због сопствених способности, али не желимо да се Пенелопе осећа запостављено пригушивањем нашег узбуђења због својих достигнућа.
И ја бринем за Пенелопу. Сазнао сам након дијагнозе да је процењених седам милиона Американаца који се "типично развијају". деца која имају браћу и сестре са сметњама у развоју суочавају се са многим истим изазовима — и радостима — као и њихова родитељи. Али они се такође суочавају са низом других проблема. На пример, неки негодују због захтева које су им браћа и сестре поставила у раном детињству; многи се осећају занемареним од својих често преоптерећених родитеља.
Већ смо осетили да смо упали у ову замку. Чини се да је немогуће не. Иако смо били свесни ових потенцијалних проблема, моја супруга и ја смо одмах преусмерили наше емоционалне ресурсе ка Клементини. Ненамерно смо почели да обраћамо мање пажње на њену сестру близнакињу. Пре дијагнозе, моја јутарња рутина са девојкама је обично укључивала сат или више ТВ-а, или колико год је требало да се разјасним. Сада, све зависи од тога која се беба прва пробуди. Ако смо само ја и Пени, посао је као и обично (Пепа Прасе, Улица Сезам, Наопачке, Моана, итд.). Међутим, ако је Клементина прва птица, час је у току. Осећам притисак да избегавам ТВ по сваку цену и да је ангажујем у просоцијалним играма и активностима.
Мало је неодољиво. Срећом, имамо помоћ за Цлементине. Кроз њујоршки програм ране интервенције, она сада има право на терапију и инструкције у трајању до 20 сати недељно. Штавише, инструктори нису ту само да помогну Клементини. Велики део њиховог посла је да науче моју жену и мене како да радимо и образујемо дете са аутизмом. Студије показују да рана интензивна интервенција у понашању побољшава учење, комуникацију и друштвене вештине код мале деце са аутизмом. Могуће је чак и да ће Клементина временом отпустити неке симптоме и бити без симптома до тренутка када уђе у вртић. Иако сам забринут због пута који је пред нама, оптимиста сам у погледу њене будућности.
Иако сам забринут због пута који је пред нама, оптимиста сам у погледу њене будућности.
Ипак, требаће ми неко време да другачије третирам своје девојке. Пре неки дан, моја жена и ја смо се играли са њима на нашој отвореној тераси. Пенелопе и Клементина су цртале кредом, забава у којој обоје уживају. Били смо тамо већ добар сат када је Пенелопе одједном постало досадно и пожелела је да уђе. Је отишла. Неколико минута касније, питао сам Клементину да ли жели да уђе унутра, што је наишло на потпуни неодговор. Само је наставила да шара без бриге на свету. На крају је дошло време за вечеру и рекао сам Клементини да морамо да се вратимо унутра. Још једном је наставила да црта. Одлучио сам да се вратим унутра и сачекам поред врата, очекујући да ће Клементина кренути за мном. Да је Пени, појурила би за мном. Међутим, Клементина ме је игнорисала.
Затим је кликнуло: Клементина није као већина деце. Иако нисам баш сигуран шта то подразумева, познајем своју ћерку и знам да она ужива у самоћи. Не могу да је привучем, али можда могу да је натерам својим чистим присуством. Па сам се вратио напоље. Клементина се насмешила од ува до уха и попела ми се на крило. Задржала се на тренутак и ухватила ме за нос. Обојица смо се гласно смејали. Тренутак касније, испустила је креду и ушла унутра, чак ни не осврнувши се на мене.
„Можда је ово како је имати аутистично дете“, помислио сам. Тада сам се први пут од дијагнозе сломио. Мислим да то нису биле сузе туге. Било је то од радости што сам научио да разумем своју ћерку.