Det första U.K. nationella riktlinjer för att diagnostisera autism släpptes för offentligt samråd förra veckan. Rapporten av forskargruppen Autism CRC beställdes och finansierades av National Disability Insurance Scheme (NDIS) i oktober 2016.
NDIS har tagit över driften av den federala regeringen tidiga insatser som tillhandahåller specialisttjänster för familjer och barn med funktionshinder. Därmed har de ärvt problemet med diagnostisk variabilitet. Biologiska diagnoser är definierbara. Det genetiska tillståndet bräckligt X-xyndromet, till exempel, vilket orsakar intellektuell funktionsnedsättning och utvecklingsproblem, kan diagnostiseras med ett blodprov.
Autismdiagnos är däremot oprecis. Den är baserad på ett barns beteende och funktion vid en tidpunkt, jämförd med åldersförväntningar och består av flera samtidiga komponenter. Komplexitet och oprecision uppstår i varje steg, implicit för tillståndet såväl som processen. Så det är vettigt att NDIS begärde en objektiv inställning till autismdiagnos.
Denna artikel publicerades ursprungligen på Konversationen. Läs originalartikel förbi Michael McDowell Professor, University of Queensland och Dr. Jane Lesslie, en specialistutvecklingsbarnläkare.
Presumtionen för Autism CRC-rapporten är att standardisering av diagnosmetoden kommer att lösa detta problem med diagnostisk osäkerhet. Men snarare än att sträva efter att säkerställa diagnostisk precision i det verkligas komplexitet och oprecision I världen är en mer framträdande fråga hur man bäst kan hjälpa barn när diagnostisk osäkerhet råder oundviklig.
Vad står i rapporten?
Rapporten rekommenderar en diagnostisk strategi i två nivåer. Den första nivån används när ett barns utveckling och beteende klart uppfyller de diagnostiska kriterierna.
Den föreslagna processen skiljer sig inte markant från nuvarande rekommenderade praxis, med ett viktigt undantag. För närvarande är de enda yrkesverksamma som kan "signera" på en diagnos av autism vissa medicinska specialister som barnläkare, barn- och ungdomspsykiatriker och neurologer. Utbudet av accepterade diagnostiker har nu utökats till att omfatta allierad vårdpersonal som psykologer, logopeder och arbetsterapeuter.
Detta utsätter programmet för flera risker. Andelen diagnostiserade barn kan öka ytterligare med ett större antal diagnostiker. Intressekonflikter kan uppstå om diagnostiker potentiellt får senare förmåner som tillhandahållare av finansierade behandlingsinsatser. Och även om psykologer och andra terapeuter kan ha expertis inom autism, kanske de inte nödvändigtvis känner igen viktiga förhållanden som kan presentera sig på samma sätt som den, samt andra problem som barnet kan ha vid sidan av autism.
Den andra rekommenderade diagnosnivån är för komplexa situationer, när det inte är klart att ett barn uppfyller ett eller flera diagnostiska kriterier. I det här fallet rekommenderar rapporten bedömning och överenskommelse av en uppsättning professionella – känd som en multidisciplinär bedömning. Detta innebär viktiga utmaningar:
- Tidig insats börjar tidigt. Multidisciplinär betyder ofta sent, med förseningar på väntelistor för begränsade tjänster. Detta kommer sannolikt att förvärras om fler barn behöver denna typ av bedömning.
- Multidisciplinära bedömningar är dyra. Om sjukvårdssystemen betalar kommer kapaciteten att i efterhand hjälpa barn inom hälsosektorn att minska i motsvarande grad.
- Grupper av privata leverantörer kan skapa diagnostiska one-stop-shops. Detta kan oavsiktligt diskriminera de som inte kan betala och potentiellt påverka diagnosen för dem som kan.
- Tvärvetenskapliga bedömningar diskriminerar dem i regionala och landsbygdsområden, där yrkesverksamma inte är lätt tillgängliga. Telehälsa (konsultation via telefon eller dator) är ett dåligt substitut för direkt observation och interaktion. De på landsbygden och i regionala områden är redan missgynnade av begränsad tillgång till interventionstjänster, så diagnostiska förseningar utgör ytterligare ett hinder.
Ett diagnostiskt tillvägagångssätt speglar ett djupare, mer grundläggande problem. Metodisk rigor är nödvändig för akademisk forskningsvaliditet, med antagandet att autism har distinkta och definierbara gränser.
Men betrakta två barn som är nästan identiska i behov. Den ena kommer bara över diagnoströskeln, den andra inte. Detta kan vara acceptabelt för akademiska studier, men det är inte acceptabelt i samhällspraxis. En godtycklig diagnostisk gräns tar inte upp behovets komplexitet.
Vi ställer fel fråga
Den federala regeringens första initiativ för att finansiera tidiga insatser för barn med diagnosen autism introducerades 2008. De Att hjälpa barn med autism Programmet gav 12 000 USD för varje diagnostiserat barn, tillsammans med begränsade tjänster genom Medicare.
De Bättre start programmet introducerades senare under 2011. Under Better Start blev interventionsprogram också tillgängliga för barn med diagnosen cerebral pares, Downs syndrom, fragilt X-syndrom och hörsel- och synnedsättningar.
Även om detta breddade utbudet av funktionshinder som skulle finansieras, tog det inte upp kärnproblemet diskriminering genom diagnos. Det är här barn som har lika behov men som av olika anledningar inte får en officiell diagnos exkluderas från stödtjänster. Något är dock bättre än ingenting, och dessa program har hjälpt till 60,000 barn till en kostnad av över A$400 miljoner.
Ändå står NDIS nu också inför en filosofisk utmaning. De NDIS överväger finansiering baserad på en persons förmåga att fungera och delta i livet och samhället, oavsett diagnos. Däremot bestäms tillträde till båda dessa tidiga interventionsprogram av diagnos, oavsett funktionsbegränsning.
Även om finansieringsincitament inte kan ändra prevalensen av fragilt X-syndrom i vårt samhälle (på grund av dess biologiska säkerhet), har antalet autismdiagnoser mer än fördubblats sedan Hjälpa barn med autism programmet startade 2008. Autism har blivit ett standardövervägande för alla barn som kämpar socialt, beteendemässigt eller med sensoriska stimuli.
Kliniker har utvecklat alternativa sätt att tänka kring detta "gråzonsproblem". En strategi är att ge stöd i proportion till funktionellt behov, i linje med NDIS-filosofin.
En annan strategi är att vidta respons-på-ingripande. Detta är väl utvecklad inom utbildning, där stöd ges tidigt och osäkerhet accepteras. Genom att observera ett barns mönster och svarshastighet över tid framkommer mer information om arten av barnets pågående behov.
Den föreslagna bedömningsstrategin i Autism CRC-rapporten tar upp frågan, "uppfyller detta barn kriterier för autism?". Detta är inte detsamma som "vad händer för det här barnet och hur hjälper vi dem bäst?". Och det är utan tvekan de viktigaste frågorna för våra barn.
