I hem över hela USA känner familjer allt oftare någon som har varit sjuk eller inlagd på sjukhus covid-19.
Med dödssiffran nu över a kvarts miljon amerikaner och hälsovårdstjänstemän utfärdar skarpa varningar om coronavirusets spridning, studiershow fler människor funderar på beslut i livets slutskede och söker råd om förhandsvård planering ifall de blir kritiskt sjuka.
Alla som direkt berörs av dessa val bör vara en del av samtalet – även unga vuxna.
Förhandsplanering gör att människor kan göra vårdval innan de blir sjuka, som t.ex om de skulle vilja vara på livstöd och vem som ska fatta sjukvårdsbeslut för dem om de kan inte. Pandemin är nu väcker svåra nya frågorockså, och för yngre människor. Till exempel, om du bara fick en besökare på sjukhuset, vem skulle det vara? Och om du inte kan ta hand om dig själv efter att du lämnat sjukhuset, var skulle du vilja bo?
Mina kollegor och jag har märkt att unga vuxna, som ofta är avskärmade från dessa diskussioner, vill vara med och vi har några råd för hur man startar samtalet.
Unga vuxna tar vårdplanering på allvar
Under de senaste fyra åren har jag undervisat i en kurs som heter Etik vid livets slut vid University of South Florida. När jag blev uppmuntrad att erbjuda den här klassen trodde jag att jag skulle behöva locka eleverna till vikten av ämnet. Istället förhåller sig många av dem personligen som vårdgivare åt föräldrar och mor- och farföräldrar. Faktiskt, ungefär 15 % av familjevårdarna är mellan 18 och 25 år. Ändå förbises ofta unga vuxna när ämnet för vårdplanering i förväg uppstår.
Philip Barrison, en av mina elever, visade unga vuxnas intresse för vårdplanering i förväg i en nyligen genomförd studie publicerad i American Journal of Hospice and Palliative Medicine. Han presenterade frivilliga workshops för vårdplanering för högskolestudenter och undersökte dem om deras kunskap om ämnet, deras vilja att prata med andra och deras handlingar efter verkstäder. Över 70 elever deltog i workshoparna och lärde sig från källor som t.ex Konversationsprojektet och National Academy of Medicins "Döende i Amerika" Rapportera.
Barrison fann att unga vuxna är mer intresserade av vårdplanering i förväg än vad äldre uppfattar, men de är, liksom många vuxna, också oinformerade.
Amerikansk vårdkultur betonar akutvård där en "gör allt för att rädda dem"-agendan är standard. Utan att veta vad "allt" betyder, familjer vädjar till läkare att rädda sina nära och kära, och patienter hamnar ofta medvetslösa, kopplade till livsförlängande maskiner.
Det kan lämna familjer med ett grymt val: låt sin älskade leva resten av sitt liv i det tillståndet eller underteckna ett formulär som tar bort maskinen och avslutar ett liv. Handla om 30 % av de vuxna över 65 behandlas på intensivvården månaden innan de dör.
Förhandsplanering kan lindra en del av ångesten i samband med beslutsfattande i surrogatsjukvård. Faktum är att själva planeringen, som börjar med familjesamtal, kan ge fler fördelar genom att föra människor samman än formella vårddirektiv, Till exempel levande testamenten, återuppliva inte order och medicinska fullmaktsbeteckningar, det kan komma ur det.
Hur man startar konversationen
Netflix dokumentär Extremis utforskar det känslomässiga traumat av val för både familjer och vårdpersonal. Och böcker som Att vara dödligav Atul Gawande, en medlem av Joe Bidens COVID-19-arbetsgrupp, har fört fram denna utmaning.
Det som har saknats är vikten av att inkludera unga vuxna i beslut och samtal om livets slut. Med många amerikaner väntar längre på att få barn och fler äldre uppfostra sina barnbarn, fler unga vuxna flyttar in i beslutsfattande roller för den åldrande befolkningen.
Eftersom välsignelserna står i stark lättnad mot de senaste förlusterna är denna semesterperiod ett tillfälle att diskutera dessa viktiga frågor med hela familjen.
Här är några tips för att starta diskussionen:
- Rama in samtalet kring livet snarare än döden. Många viktiga bekvämligheter som musik, mat och berättelser är njutbara genom livets sista stunder, men dessa kan missas om fokus ligger på att dö snarare än att leva.
- Inled samtal genom att prata om dina egna önskemål om hur du skulle vilja leva om du skulle drabbas av en allvarlig sjukdom eller råka ut för en olycka. Detta kan få andra att uttrycka sina likheter och olikheter.
- Skapa ett skriftligt register över dina konversationer. Dessa register kan utvecklas till förhandsvårdsdirektiv – juridiska dokument som vanligtvis kräver vittnesunderskrifter eller en notarie. Checklistor med frågor att ställa och verktyg för att utveckla dessa dokument finns tillgängliga online via källor som Konversationsprojektet, Fem önskningar och National Institute on Aging. Det finns också verktyg för barn, ungdomar och unga vuxna med livsbegränsande sjukdomar.
- Om du har dokumenterat ett sjukvårdssurrogat, se till att prata med den personen om vad du gör och inte vill. Anta aldrig att någon kommer att veta hur man fattar beslut åt dig. Det är orättvist att sätta någon du älskar i den positionen.
- Kom ihåg att människor förändras med tiden. Tänk på dessa samtal som pågående och gå tillbaka till ämnet då och då för att se om det finns nya tankar eller önskemål som har dykt upp.
