Mike Keller, en 13-årig pojke med autism, använder tangentbord och iPad för att kommunicera med sin mamma, Lori Mitchell-Keller, kvar i deras hem i Gaithersburg, MD. GETTY
Barn kommer inte med manualer. Även om de gjorde det skulle de alla behöva en egen manual, skräddarsydd för deras unika märke och modell. Det är därför omvårdnad kan vara givande, såväl som förbryllande och krävande – särskilt för familjevårdare till barn med funktionsnedsättning.
Även om dessa vårdgivare ofta rapporterar att rollen ger dem en känsla av syfte, kommer det vanligtvis med fysiska, känslomässiga och ekonomiska påfrestningar. COVID-19 har lagts till stora hinder att få tillgång till, leverera och utvärdera specialpedagogiska tjänster.
Det amerikanska huset och senaten har båda infört Covid-19 lättnadsräkningar att ge skolor mer finansiering till stödja elever med funktionsnedsättning. Men det som fortfarande förbises är ett fokus på att stödja sina familjevårdare.
Denna artikel är återpublicerad från Konversationen
under en Creative Commons-licens. Läs originalartikel, förbi Sandra M. Chafouleas, professor i pedagogisk psykologi, University of Connecticut och Emily A. Iovino, forskarassistent, University of Connecticut.
Enligt a 2020 års rapport på uppdrag av National Alliance for Caregiving och AARP ger mer än 14 miljoner familjevårdare i USA obetald vård för barn under 18 år. Det är en ökning med över 4 miljoner sedan 2015. Dessa siffror förklarar inte de unika och ofta utmanande upplevelserna av att vara vårdgivare för ett barn med särskilda behov. Ytterligare vårdbehov kan inkludera extra tider för utvärderingar och specialiserade terapier, och ökat en-mot-en-stöd för att utföra vardagliga uppgifter.
Ett av sex barn i USA har diagnostiserats med en utvecklingsstörning såsom uppmärksamhetsstörning hyperaktivitet, autism, intellektuell funktionsnedsättning eller cerebral pares. Dessa barn har ett komplext utbud av vårdbehov som involverar deras hälsa, dagliga liv och utbildningsaktiviteter.
Vi studerar familjevårdares erfarenheter under covid-19 genom undersökningar och intervjuer med vårdgivare till barn med och utan funktionsnedsättning i hela landet. Ett rungande tema: Alla familjevårdare söker andrum.
Men enligt våra fynd, vårdgivare till barn med måttliga till svåra funktionshinder – som autism eller uppmärksamhetsbrist hyperaktivitetsstörning (ADHD) – utsätts för betydligt mer stress, depression, ångest och vårdgivare börda. Dessa resultat kommer att publiceras i ett kommande nummer av "Skolpsykologi.”
Som en förälder till ett barn med måttliga funktionshinder sa: "Mitt barn kämpade redan med den personliga skolan. Att komma hem och behöva göra allt typ självständigt, trots att de hade lektioner online och videor han kunde titta på gjorde hans stressnivå superhög, vilket sedan gjorde min stressnivå superhög."
Dessa påfrestningar är oroande, med tanke på att forskning tyder på föräldrars stress kan påverka resultat för barn med funktionsnedsättning.
En del av denna stress kommer från att behöva fylla rollerna som flera yrkesverksamma med specialiserad utbildning. En deltagare med två barn – en med autism och en med ADHD – beskrev att de kände sig "vänster, på sätt och vis, för att försöka möta alla av dessa yrkesverksammas behov, inklusive arbetsterapeuter, fysioterapeuter, logopeder [och] skolan psykologer.”
En annan delade: "Det rinner ner till att jag gör mycket research – en sak till i min hink som alltid redan svämmar över."
Våra resultat tyder också på att vårdgivare till barn med funktionsnedsättning kämpade för att engagera sig i personligt välbefinnande före pandemin, jämfört med vårdgivare till barn utan funktionshinder. Den dynamiken har bara förvärrats mitt i COVID-19.
"Jag sätter liksom mina behov sist och väntar på att saker och ting ska lösa sig", delade en deltagare. "Men jag har haft som den ena krisen efter den andra, och sedan slog pandemin till."
Vi tror att tillhandahållande av utbildning av hög kvalitet för barn med funktionshinder börjar med att stödja familjevårdare. Med deras egna ord fångade vi några idéer om hur skolor kan stödja familjevårdare, särskilt under denna tid av ökad omsorgsbörda.
Hör deras berättelser
En viktig fråga bland vårdgivare är att känna sig ensam. En deltagare fann värde i en stödjour bemannad av socialarbetare. En annan betonade behovet av att öka empati och uppmuntran för familjevårdare: "Ibland är det bara komma till slutet av dagen och bara försöka klara det och ha kul och försök att inte låta det gå du."
Skolor kan checka in med familjer, lyssna för att se till att de hörs och känna sig ansluten.
Stärka det aktiva samarbetet
Lärare förlitar sig på familjer för att ge viktiga instruktioner och terapier för elever med funktionshinder. Detta innebär att familjevårdare måste känna sig bekväma med att be dem om specifik hjälp. Vissa skolor har byggt starkt hem-skola partnerskap under pandemin.
Lärare kan sätta upp täta möten med familjevårdare för att granska och justera lärandeplaner. De kan också vara omtänksamma när det gäller att dela resurser som familjer förväntas använda. Som en förälder sa till oss: "Jag tror att det skulle vara mer vettigt för skolan att gå igenom dessa saker istället för att bara ge oss en miljon saker att ladda ner … jag skulle behöva prata med specialläraren om vad som är vettigt för mitt barn, med mer kvalitet än kvantitet.”
Stöd dem i personligt välbefinnande
Personligt välbefinnande är avgörande för att kunna hjälpa andra. Men stora förändringar av etablerade rutiner kan skapa mer stress för anhörigvårdare. "Det hade förmodligen gynnat mig att redan göra vissa saker som mindfulness och meditera", sa en deltagare. "Det kanske skulle vara lättare för mig att göra det nu om det redan hade varit en del av en rutin."
Skolor kan stödja familjevårdare genom att ge tips om hur man tar små steg som förstärker förutsägbara rutiner, positiva relationer och ett trevligt engagemang. Ett steg kan vara så enkelt som att ta två extra minuter i duschen för att låta hjärnan tystna.
