På en lekplats med mina 2-åriga tvillingtjejer en varm vårmorgon. Himlen är klar och molnfri. Flickorna har hittat en pöl, och Clementine har ramlat ner mitt i den och framkallat upprörda skratt från sin syster, Penelope, som snabbt följde efter. De är utan tvekan systrar och idag agerar de likadant.
Men de är olika. Hur alla syskon är olika, ja. Men också mer så. Penelope umgås rutinmässigt med andra småbarn. Clementine föredrar att vara ensam när hon är i närheten av andra. Hon tenderar också att undvika direkt ögonkontakt. Det beror på att Clementine, min fru och jag nyligen fick veta, är det autistisk.
Clementine fick officiellt diagnosen autism vid 21 månaders ålder. För att vara mer exakt fick hon diagnosen "lindrig autism". Min fru och jag är inte säkra på om hennes diagnos kommer att vara ett livsförändrande tillstånd eller inte har någon inverkan alls. Om det var några år sedan skulle Clementine, fick vi veta, ha fått diagnosen Aspergers. "Lätt autism" är en relativt ny diagnos utan fullt utvecklade förväntningar eller socialt manus.
När jag och min fru hörde Clementines diagnos för första gången hade jag väldigt olika reaktioner. Hon bröt genast ihop och grät. Hon grät i flera dagar. Och hon är fortfarande i färd med att sörja det "perfekta livet" som vi föreställt oss för våra barn. Min känslomässiga reaktion var inte så omedelbar.
Jag var först tvungen att kontextualisera Clemmys diagnos. Jag tillbringade de första 30 åren av mitt liv med att kämpa för att övervinna flera ångest störningar. Mot alla förväntningar, inklusive mina egna, är jag nu en erfaren rättegångsadvokat och standupkomiker. Min fru är ännu mer av en gåta: en klinisk psykolog med bipolär sjukdom. Hon presenterar sig som denna roliga, lyckliga figur men verkligheten är att hon är kroniskt självmordsbenägen och dagligen kämpar för att ta sig upp ur sängen. Om "lindrig autism" visar sig vara Clemmys kors att bära, är det inte mer skrämmande, tänkte jag, än de bördor som min fru och jag redan har övervunnit.
Min frus största rädsla är att Clementine kommer att bli hänsynslöst hånad och mobbad under hela sin barndom. Men jag är mer orolig för att Clementine ska känna sig underlägsen Penelope,
Men jag är verkligen inte utan mina bekymmer. Min frus största rädsla är att Clementine kommer att bli hänsynslöst hånad och mobbad under hela hennes barndom. Men jag är mer orolig för att Clementine ska känna sig underlägsen Penelope, vilket visserligen uppstår från min egen erfarenhet som tvilling. Min bror och jag började på dagis hösten 1983. Dagis var en halv dag för de flesta barn, men en hel dag för mig. Jag minns tydligt första dagen i skolan: jag minns inte att jag väntade på bussen eller sa adjö till min mamma, men jag kan fortfarande föreställa mig att min bror går hem vid lunchtid.
Innan dagis gjorde vi ett "inträdesprov" för att upptäcka eventuella inlärningsproblem. Som ett resultat av mina uppenbarligen låga poäng på en del av testet föreslog skolan att jag skulle spendera min Dagis eftermiddagar att delta i ett program som heter KEEP. Jag minns inte så mycket om vad vi gjorde i KEEP. Det som uppenbarligen har stannat kvar hos mig är det faktum att det pekade ut mig som "annorlunda" - även från min egen bror. Jag hoppades att det skulle vara annorlunda för min dotter.
Vår barnläkare tog först upp oro för autism vid Clementines 12-månaders hälsokontroll. Utan någon maning från oss använde hon ordet "självstimmande” för att beskriva hur Clementine lugnade sig ibland under besöket. Min fru insåg omedelbart vad barnläkaren föreslog och bröt ihop på plats. Vi hade redan våra egna misstankar, men tyckte att det var alldeles för tidigt för läkaren att slå larm. Proffs som är specialiserade på att diagnostisera autism kommer inte ens försöka ställa en säker diagnos förrän efter 18 månader. Självstimulering är ett beteendeegenskap som är förknippat med autism, men det är också inom området för "normalt" spädbarnsbeteende. När jag konfronterade barnläkaren med denna tankegång, gick hon tillbaka och bad om ursäkt för att ha orsakat onödigt ångest.
Naturligtvis hade det inte svider lika mycket om det inte var något som vi redan hade tänkt på. Redan innan våra tjejer kunde krypa märkte jag en stark kontrast mellan kvaliteten på ögonkontakten mellan Penelope och Clementine. Penny har alltid visat mer intresse för människor, uppvisat särskilt intensiv och långvarig ögonkontakt. Å andra sidan har Clementine alltid varit mer intresserad av saker. Medan Penny studerade konturerna av mitt ansikte ägnade Clementine 30 minuter åt att leka med en liten tagg som var fäst på deras golvmobil. Penelope leker regelbundet med vår grannes dotter, som är några månader äldre. Clementine vill helt klart engagera sig med dem men något håller henne tillbaka. Trots alla dessa observationer antog min fru och jag att kontrasten mellan Penelope och Clementine kunde tillskrivas personlighet. Vi skulle till och med skämta om att Penelope var en komiker som hennes pappa, och att Clementine var en misantrop, liksom hennes mamma.
Under veckorna efter vårt hälsobesök var min fru och jag mer upptagna av Clementines fysiska utveckling. Medan Penny började gå vid 10 månader hade Clementine fortfarande problem med att sitta upp. Hon blev godkänd för sjukgymnastik men vi hade problem med att få kontakt med en lämplig terapeut. Den enda terapeuten som dök upp hemma hos oss var allergisk mot katter och gick inte ens över tröskeln. Clementine började äntligen gå vid 16 månader, väl inom normalområdet. Efter all den stressen var det mycket tjafs om ingenting.
Men precis när vi var på väg upp för luft var det dags för Clementines 18-månaders hälsokontroll. Vi bokade den här med en annan barnläkare för att prova ett par fräscha ögon. Vi planerade inte att diskutera autism men det visade sig när vi uttryckte vår oro över Clementines talutveckling. Vid 18 månader bör ett litet barn kunna säga flera (enkla) ord, säga och/eller skaka på huvudet "nej" och peka för att visa någon vad hon vill. Clementine uppfyllde inte någon av dessa minimala förväntningar.
Även om min fru och jag båda gick in i utvärderingen i väntan på diagnosen, var det fortfarande jobbigt när det blev officiellt
Barnläkaren gjorde en remiss för att få Clementine utvärderad för tidiga interventionsprogram, inklusive en utvärdering för autism. Inom några veckor godkändes Clementine för tjänster genom tidig intervention, inklusive talterapi, arbetsterapi, specialinstruktion och en autismutvärdering. När hon fick diagnosen hade hon fått hemterapi varje vecka i mer än en månad.
Clementine utvärderades av en psykolog i vårt hem. Hon satt på golvet vänd mot psykologen. Han placerade en formsorterare vid hennes fötter och bjöd henne att placera föremålen i den. Men varje gång hon försökte föra in ett föremål i ett hål, blockerade han det med sina händer. Ett "normalt" barn, sa han, kommer så småningom att se till utvärderaren som en form av kommunikation. Clementine förblev dock fokuserad på föremålen och försökte upprepade gånger flytta dem med våld. Han blockerade till och med henne från att lämna vardagsrummet, och hon kunde fortfarande inte erbjuda någon betydande ögonkontakt. Under hela provet visade hon begränsade gester, dåliga imitationsförmåga, använde inget funktionellt uttrycksfullt språk och hade till och med svårt att svara på sitt namn. På den ljusa sidan uppvisade Clementine ingen självstimulering under provet.
Även om min fru och jag båda gick in i utvärderingen i väntan på diagnosen, var det fortfarande jobbigt när det blev officiellt. Min fru försökte hålla tillbaka tårarna men blev återigen överväldigad. Hon kanske inte blev förvånad över diagnosen men hon var inte redo att acceptera den ännu.
Omedelbart efter utvärderingen tog psykologen tid att tilltala elefanten i rummet: "Har vi gjort något fel som föräldrar?" Hans svar var kort och gott nej. Orsaken, enligt läkaren, är sannolikt genetisk och har ingenting att göra med några föräldrabeslut vi har fattat fram till denna punkt. Naturligtvis är det naturligt att se tillbaka och sedan gissa vissa metoder eller val som gjordes längs vägen.
Lyckligtvis har min fru och jag konkreta bevis för att miljöfaktorer inte orsakade Clementines autism. Vi hade en tvillingstudie i verkligheten. Penelope utsattes för samma miljöfaktorer och visar inga tecken på autism.
Jag är orolig för Penelope också. Jag lärde mig efter diagnosen att de uppskattningsvis sju miljonerna "typiskt utvecklande" amerikaner barn som har syskon med funktionshinder möter många av samma utmaningar - och glädjeämnen - som deras föräldrar
Föräldrar förväntar sig att tvillingar är olika. Men hur annorlunda kan du aldrig föreställa dig. Nu är det tydligt hur olika deras tillväxt är. Penelope har utvecklats före kurvan och fortsätter att utmärka sig på många områden. Häromdagen började hon skramla alfabetet medan hon korsade en hinderbana. Det var fantastiskt, och ändå Jag kände mig skyldig för att hon applåderade hennes framgång. Ibland är det svårt att bli upphetsad över Pennys prestationer utan att känna skuld för Clementines begränsningar. Vi vill inte att Clementine ska må dåligt över sina egna förmågor och ändå vill vi inte att Penelope ska känna sig försummad genom att dämpa vår spänning.
Jag är orolig för Penelope också. Jag lärde mig efter diagnosen att de uppskattningsvis sju miljonerna "typiskt utvecklande" amerikaner barn som har syskon med funktionshinder möter många av samma utmaningar - och glädjeämnen - som deras föräldrar. Men de möter också en rad andra problem. En del har till exempel avsky för de krav som deras syskon ställer på dem i tidig ålder; många känner sig försummade av sina ofta överbelastade föräldrar.
Vi har redan känt att vi faller i den här fällan. Det känns omöjligt att låta bli. Även om vi var medvetna om dessa potentiella problem, flyttade min fru och jag omedelbart våra känslomässiga resurser till Clementine. Det gjorde att vi oavsiktligt började ägna mindre uppmärksamhet åt hennes tvillingsyster. Före diagnosen innebar min morgonrutin med tjejerna vanligtvis en timmes tv, eller hur lång tid det än tog för att få reda på mig. Nu beror allt på vilken bebis som vaknar först. Om det bara är jag och Penny så är det business as usual (Peppa gris, Sesam, Ut-och in, Moana, etc). Men om Clementine är early bird, är klassen igång. Jag känner mig pressad att till varje pris undvika TV och engagera henne i prosociala spel och aktiviteter.
Det är lite överväldigande. Som tur är har vi hjälp till Clementine. Genom New Yorks Early Intervention Program är hon nu berättigad till upp till 20 timmar i veckan av terapi och undervisning. Dessutom är instruktörerna inte bara där för att hjälpa Clementine. Mycket av deras jobb är att lära min fru och jag hur man arbetar med och utbildar ett autistiskt barn. Studier visar att tidig intensiv beteendeintervention förbättrar inlärning, kommunikation och sociala färdigheter hos små barn med autismspektrumstörningar. Det är till och med möjligt att Clementine kommer att avskaffa några symtom med tiden och vara icke-symptomatisk när hon går in på dagis. Även om jag är orolig för vägen framåt, är jag optimistisk om hennes framtid.
Även om jag är orolig för vägen framåt, är jag optimistisk om hennes framtid.
Ändå kommer det att ta ett tag för mig att behandla mina tjejer annorlunda. Häromdagen lekte jag och min fru med tjejerna på vår uteplats. Penelope och Clementine klottrade med krita, ett tidsfördriv som de båda verkligen tycker om. Vi hade varit ute i en bra timme när Penelope plötsligt blev uttråkad och ville gå in. Hon gick. Några minuter senare frågade jag Clementine om hon ville gå in, vilket möttes av ett fullständigt bortfall. Hon fortsatte bara att klottra utan att bry sig i världen. Så småningom var det dags för middag, och jag sa till Clementine att vi måste gå in igen. Än en gång fortsatte hon bara att klottra. Jag bestämde mig för att gå in igen och vänta vid dörren och förväntade mig att Clementine skulle följa efter mig. Om det var Penny skulle hon ha spurtat efter mig. Men Clementine fortsatte att ignorera mig.
Sedan klickade det: Clementine är inte som de flesta barn. Även om jag inte är riktigt säker på vad det innebär, känner jag min dotter; och jag vet att hon njuter av ensamhet. Jag kan inte dra in henne men kanske kan jag tvinga henne genom min rena närvaro. Så jag gick ut igen. Clementine log från öra till öra och klättrade i mitt knä. Hon dröjde en stund och tog tag i min näsa. Vi skrattade högt båda två. En stund senare tappade hon krita och gick in igen utan att ens titta tillbaka på mig.
"Kanske är det så här det är att ha ett autistiskt barn", tänkte jag. Då bröt jag ihop för första gången sedan diagnosen. Jag tror inte att det var sorgens tårar. Det var av glädjen att lära sig förstå min dotter.
