Varje barn har sina små egenheter. De klipper taggarna ur sina skjortor, avskyr banans struktur eller undviker lysrör. Men för vissa barn, sensoriska stimuli kan vara så överväldigande att det försämrar den dagliga funktionen. De kan inte fokusera på skolan och smälta ner i snabbköpet. Klådan från en t-shirtbricka förstör hela dagen. Det är så det är att ha sensorisk bearbetningsstörning, eller SPD - ett kontroversiellt tillstånd som kännetecknas av svårigheter att bearbeta sensorisk information, inklusive ljud, beröring och smak.
Vissa personer med SPD är snabba att överbelasta; vad som kan låta för en neurotypisk person som ett ofarligt tickande av klockan kan orsaka in neurodivergent barns fysiska symtom som huvudvärk, illamående och kräkningar, såväl som allvarlig känslomässig ångest. Men andra kanske inte reagerar på sådana stimuli alls: SPD inkluderar också människor som är underlyhörda för miljöstimuli, de som bara den högsta musiken eller de ljusaste färgerna verkar nå.
Men en SPD-diagnos förblir omtvistad. Den senaste utgåvan av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5), som American Psychiatric Association publicerade 2013, innehöll inte SPD. De som är bekanta med situationen säger att medan APA övervägde tillståndet, drog den slutligen slutsatsen att det inte fanns tillräckligt med bevis vid den tiden för att stödja SPD som en fristående sjukdom.
Frågan är inte om sensoriska bearbetningsproblem existerar (de gör det), utan om de är ett symptom på andra störningar eller en störning i sig. Det beror på att SPD är vanligast hos barn med autismspektrumstörning, av vilka nästan alla har några sensoriska bearbetningsproblem. Sensoriska bearbetningsproblem är också förknippade med uppmärksamhetsstörning/hyperaktivitetsstörning (ADHD), ångeststörningar och utvecklingskoordinationsstörningar, eftersom SPD också kan påverka ett barns motoriska färdigheter. "Det går igenom varje diagnos", säger Lindsey Biel, en arbetsterapeut och författare till Uppfostra ett sensoriskt smart barn. Men hon tror också att SPD kan och förekommer av sig själv - något som många vårdgivare inte håller med om.
"Eftersom det inte finns något universellt accepterat ramverk för diagnos, bör sensorisk bearbetningsstörning i allmänhet inte diagnostiseras", skrev American Academy of Pediatrics 2012 i sin officiellt uttalande om SPD.
Denna grundläggande oenighet gör också sensoriska baserade interventioner tendentiösa. I samma policy varnade AAP för att forskning om sensorisk integrationsterapi, som kan inkludera saker som att bära viktvästar eller Att desensibilisera patienter för sinnen med penslar eller bollar var "begränsat och ofullständigt". Medan ”arbetsterapi med användning av sensoriska terapier kan vara acceptabla som en av komponenterna i en omfattande behandlingsplan”, uppmanade den till försiktighet bland patienter och leverantörer. (AAP sa till Fatherly att de har planer på att se över sin policy, även om dessa ansträngningar fortfarande är i ett tidigt skede.)
"Just nu finns det en tendens för alla att tycka att allt är sensoriskt eftersom det är mycket bekvämare att tänka "Åh, det är en sensorisk fråga!" och inte "Mitt barn beter sig illa", säger Biel. Men ny forskning hjälper till att definiera vad SPD är - och inte är - och vad som kan göras för att hjälpa barn och familjer som kämpar med tillståndet.
Alison Lane, en arbetsterapeut och professor vid University of Newcastle, Australien, där hon studerar sensoriska drag av autism spektrumstörningar säger att vissa strategier, som miljömodifiering och qigongmassage, visar lovande hos barn med autism. Andra, som tyngda västar, har inga materiella bevis för att stödja dem.
Trots det har mycket av den existerande vetenskapen allvarliga begränsningar. Sensoriska interventioner är för närvarande baserade på små prövningar utförda främst på barn med autismspektrumstörning, vilket kan skapa en fördom i vår förståelse av tillståndet. Forskningen har inte heller varit särskilt nyanserad. Studieförfattare har tenderat att klumpa ihop alla sensoriska stimuli och påstådda lösningar istället för att utvärdera dem en efter en. Och många interventioner saknar en teoretisk grund för att förklara hur de faktiskt kan fungera i sinnet och kroppen för att skapa förändring.
Detta är frustrerande för föräldrar som har att göra med ett barns sensoriska bearbetningsproblem idag. Utan en formell kategorisering i DSM-5 kan det vara svårt att betala för behandling. "Försäkringar kommer inte att täcka det," säger Biel. Arbetsterapeuter kan ofta hitta en lösning, fakturering, till exempel, för barn med "funktionella underskott" med SPD-erfarenhet. Men ersättningslimbo kan fortfarande vara ett slag för familjer.
Det är svårt på andra sätt också. "Det här är verkligen svåra problem som orsakar mycket stress i familjeenheter," säger Lane. När barn rutinmässigt smälter samman från till synes ofarliga stimuli, påverkas föräldrar och syskon av nedfallet. Som ett resultat, säger Lane, "de är mycket mottagliga för desinformation", vilket gör mer robust forskning desto viktigare.
Om forskare som Lane kan iscensätta större och bättre studier kan de snart kunna analysera vilka insatser som kommer att på ett tillförlitligt sätt arbeta för vilka patienter och när - och minska förvirringen och de falska början som så många familjer upplever när de söker behandling. Lane misstänker att slutresultatet kommer att bli "ett personligt tillvägagångssätt för medicin" som effektivt och effektivt kombinerar sensoriska, beteendemässiga och psykologiska interventioner.
"Alla vill veta, kommer mitt barn att bli bättre? Kan du fixa detta?" Biel berättar för mig. "Jag kan säga att barn blir bättre och de lär sig att tolerera saker."
