De flesta amerikaner lever inte särskilt politiska liv. Många tänker inte alls på politik. Cirka 47 procent av befolkningen vägde inte in i 2016 års presidentkampanj, en av de mest polariserande i amerikansk historia. I genomsnitt har cirka 100 miljoner amerikaner som är röstberättigade i varje val under de senaste 12 åren valt att inte göra det. Varför? Enligt en Knight Foundation studie, det beror på att de har mindre förtroende för valsystem, är mindre engagerade i nyheterna och helt enkelt inte är säkra på vem de ska rösta på. För så många föräldrar är det enklare: de tror inte på att policyn kommer att hjälpa dem att ta sig igenom dagen. Prisvärd sjukvård och barnomsorg är ett avlägset hopp för många, liksom att ha tillräckligt med en kudde för att komma upp igen när jobb går förlorade. Vem har tid att följa debatter när man har två jobb? Vem har tid att bli politisk när du bara har en handfull timmar på dig att träffa dina barn?
Insatserna har bara stigit 2020. Med en skyhög arbetslöshet, en pandemi-driven exodus av arbetande föräldrar (särskilt mammor) och ekonomiska skillnader som inte har setts under vår livstid, är det lätt att måla upp en dyster bild. Politiker gör just det - väcker rädslor och målar i stora drag som skildrar en aspekt av det amerikanska livet, men knappast en fullständig bild.
Så hur ser det amerikanska livet egentligen ut för föräldrar 2020? Vi ville veta och gick ut på jakt efter en mer realistisk skildring av det. I vårt sökande hittade vi Chad Bass och Leah Robilotto, ett par från Sharpsburg, Georgia med två barn: 8-årige Graham och 10-åriga Miles. Familjens fokus just nu ligger på hälsan hos deras son Miles, som har drabbats av en mystisk sjukdom som började med fyra anfall av lunginflammation. Som en av fyra amerikaner har de också problem med att betala medicinska räkningar. Familjen Robilotto-Bass har spenderat cirka 40 000 dollar på egenkostnad för Miles vård, och medan familjens prioritet är att hitta svaren på Miles tillstånd, de arbetar också hårt för att inte hamna i förödande skuld medan gör det.
Chad Bass och hans fru, Leah Robilotto, skulle älska att flytta från deras stadsdel i Sharpsburg, Georgia. De flyttade lite bråttom till förorten Atlanta efter att ha lämnat Houston, där de hade bott i mer än ett decennium. Tvillinghändelser påskyndade deras avgång: För det första ödelade orkanen Harvey området, och för det andra hade Tchad säkrat ett jobb på Porsche och arbetade som ingenjör för deras elfordon. När familjen Robilotto-Bass flyttade hade de inte gjort så mycket research och de drömmer nu om att flytta till en närliggande stadsdel som är mer i linje med deras värderingar och smak. Men att hitta ett nytt hem är inte högst upp på deras att-göra-lista eller budgetprioriteringar, och av goda skäl.
För ungefär ett år sedan blev deras äldsta son Miles sjuk. En atletisk unge som var med i skolans banlag, Miles, som då var 9 år, fick lunginflammation fyra gånger.
Detta var inte första gången Miles hade en medicinsk nödsituation (vid 6 månader fick han en anafylaktisk reaktion och diagnostiserades med en livshotande allergi mot avokado). Men det var den absolut allvarligaste. Han kom först med krupp 2019. Sedan, upprepa lunginflammation. Efter den sista matchen förblev Miles så trött att han inte kunde ta sig igenom en skoldag.
På inrådan av sin läkare placerade Leah och Chad Miles i Hospital Homebound, ett program för barn med tillstånd som gör det svårt att gå i heltidsskola. Där skulle Miles gå i skolan personligen på morgonen. Sedan blev han upphämtad vid 11 och arbetade med en handledare i en timme eller två hemifrån. Efteråt skulle han sova.
Det var åtminstone den vanliga planen. Eftersom Miles sjukdom förblev ett mysterium, var han tvungen att missa mycket av skolan för att få läkarbesök. Under loppet av ett halvår tog Chad och Leah honom till en lungläkare, en öron-, näs- och halsläkare, en neurolog, en gastroenterolog och, naturligtvis, deras barnläkare. I februari flög de från Sharpsburg till Houstons Texas Children's Hospital för ett test som de inte kunde få i Atlanta eftersom väntelistan var så lång.
Läkare ordinerade steroider, mediciner, fysioterapier, två procedurer. Familjen Robilotto-Bass åkte till sjukhuset minst fyra gånger. Chad och Leah var tvungna att ta in Miles för tester och blodprover varje vecka. De hanterade förseningar och väntetider och massor av misstro: vid ett möte en läkare som hade dränerat vätska från Miles lungor veckan innan hade magen att antyda att Miles helt enkelt inte ville gå till skolan.
"Vi kunde inte ta reda på vad som var fel på honom", säger Leah. “Jag kände bara att alla hade en lite olika uppfattning - men ingen pratade riktigt med varandra."
Den ständiga strömmen av möten – för att inte tala om frustrationen över att inte hitta några svar – tog ut sin rätt på familjen Robilotto-Bass. En av Miles möten var dagen för hans gammelmormors begravning. De kunde inte vara där för att säga adjö.
Till slut fick Leah Miles intagen på Mayo Clinic. De skulle åka i mars och sedan slog covid-19 till. Miles led i några månader till. Sedan, i mitten av juli, steg de på ett flygplan (Leah torkade ner Miles säte av rädsla för kontaktallergi) och flög till Minnesota, där Leah för första gången på länge kände att hennes barn kanske skulle kunna få sitt liv tillbaka på nytt.
"Vi träffade bokstavligen sju läkare på fem dagar", säger hon. "Vi hade 30 möten." Det var på Mayo-kliniken som läkarna först märkte att Miles njurar inte fungerade ordentligt och att hans binjurar inte fungerade. De märkte också att han inte absorberade järn och att hans luftstrupe var missbildad.
"Det var så många saker som ingen hade tagit upp - eller så nämnde de det här eller där men de sa:" Det är inte så stort problem, " säger Leah.
Mayo Clinic återingjutit familjens tro på hälso- och sjukvården. Leah träffade ett team av läkare som samordnade, som faktiskt pratade med varandra. Veckan på Mayo-kliniken var fysiskt och ekonomiskt påfrestande. Men det var också första gången på länge hon kände lättnad.
Men allt detta - månaderna av läkarbesök, av att hjälpa ett utmattat barn att ta sig igenom skoldagen, av att slarva runt en treringspärm full av journaler och kämpande läkare och smärtan — är egentligen bara en pusselbit för familjen. En kronisk sjukdom har ett sätt att konsumera alla aspekter av en familjs liv. Förutom att det inte kan. Räkningar måste fortfarande betalas, arbete måste fortfarande slutföras, ett hus måste fortfarande tas om hand, måltider lagas, en familj älskad.
Miles tillstånd, och alla tester det krävde, var också dyrt. Tchad har turen att ha en bra sjukförsäkring. Men även efter att ha träffat självrisker finns det kostnader som aldrig täcks av sjukförsäkringen. Gas. Sjukhusparkeringskort. Oväntade måltidskostnader. Flygbiljetter. Hotellrum. Hyrbilar. Sedan Miles först blev sjuk i juli 2019, uppskattar Leah att de har spenderat minst 40 000 dollar ur fickan på kostnaderna i samband med hans medicinska vård.
"Det har definitivt förändrat vårt sätt att leva", säger Leah. "Vi är lyckligt lottade som har resurserna för att göra det. Men många förklarar sig gå i konkurs på grund av sjukdom.”
Vid ett tillfälle lämnade Leah företagets jobb som hon jonglerade vid sidan av sitt matallergiarbete eftersom hon fann att hon inte kunde vara en involverad förälder och anställd på samma gång. Nu driver hon sitt eget företag, en verklighet som gör Tchads anställning desto mer nödvändig. Med alla förändringar till yrkesliv som covid har tvingat fram, stressar han. På frågan om de 55 timmars arbetsveckor han lägger ner – några av de timmarna som görs vid 3 eller 4 på morgonen – känns hållbara, svarar han med ett enkelt "nej" och ett skratt.
Naturligtvis är det värre på grund av covid-19. Men för en familj som hjälper till att hantera kronisk sjukdom är de inte så mycket olika.
“Vi måste redan vara extra försiktiga, säger Chad. "På sätt och vis är vi vana vid den högre pressen att se upp för honom. Han är inte bara ett vardagsbarn som inte har några allergier eller medicinska problem. Det var aldrig som "Låt oss gå ut." Vi är vana vid det nu. Det är bara det nya normala."
Ända sedan covid-19 slog till och skolor stängdes har familjen satts i helt karantän, med bara en annan familj i deras "Quaranteam", som Leah refererar till det. Annars är de helt sugna på Miles säkerhet. När skolan öppnade igen i slutet av augusti var Leah och Chad 100 procent engagerade i att fortsätta skolan online, även om byggnaden så småningom öppnade. När allt kommer omkring är överföringshastigheterna i Georgien höga. Positivitetsgraden enbart i Atlanta är över 5 procent. Och även om Miles aldrig skulle gå tillbaka till personlig skolgång mitt i en pandemi, kan till och med öppna bubblan för att låta Graham gå tillbaka få katastrofala konsekvenser.
De höll fast vid denna plan så länge de kunde. Tills livet hände.
Graham, som går i 3:e klass, är på spektrumet och har en språkbehandlingsstörning samt ADHD. Detta gjorde virtuellt lärande nästan omöjligt för honom.
"Det kommer tårar varje dag, han ligger på golvet och gråter", säger Leah. "Vi skapade en perfekt inlärningsplats för honom, fri från alla distraktioner. Men han kan bara inte lära sig på skärmen.”
Efter ett särskilt dåligt sammanbrott bestämde sig Leah för att ta med Graham på en promenad. Det var då hon och Chad bestämde sig för att han behövde gå tillbaka till skolan. Hon tittade på sin 8-åring, en normalt glad pojke, som utvecklade tecken på klinisk depression, och insåg att det inte bara handlade om covid-19. Det handlade också om Grahams känslomässiga välbefinnande.
Beslutet är uppenbarligen ett som innebär en inneboende risk. I det som tidigare var ett gästrum i deras hus (men nu är Chads eftersom han jobbar hemifrån, misstänker han, nästan på obestämd tid) finns ett komplett badrum. När Graham kommer hem från skolan tar han genast en dusch och de kastar hans kläder direkt i tvätten.
"[Graham] förstår att hans bror är riktigt sjuk. Han har levt med detta hela sitt liv, säger Leah. Det är en otrolig press för en ung pojke att bära. Att låta honom träffa sina vänner är det minsta hon kan göra, känner hon.
Som alla föräldrar har Leah och Chad organiserat sina liv kring sina barn. Detta är inte radikalt, särskilt i USA. Men organisationen av deras liv, verkar det som, inte behöver vara så svår. I en annan värld kanske sjukvård inte har något samband med att ha ett bra jobb. Självrisker kanske inte existerar. En pandemi kanske inte är lika allvarlig. Robilotto-Bassarna kanske inte behöver gå över sin budget varje månad för att säkerställa att deras hushåll är stabilt. Men det som kanske inte är, och det kan inte, existerar inte i den verkliga världen. Istället gör de hur de kan.
“Vi sparar inte på deras högskolekonton just nu. Vi lägger inte undan besparingar, vi har inte så mycket över i slutet av månaden, säger Leah. "Vi kan inte åka på semester. Vi hade planerat att ta våra barn till Legoland i vårlovet - eftersom de är besatta av det. Och ja, COVID är en anledning till att vi inte åker, men ekonomiskt händer det inte."
Saker och ting var mindre trånga före COVID när Leahs verksamhet som arbetade med kunder som har barn med matallergier var mer konsekvent. Men långsammare affärer, tillsammans med sjukvårdskostnader, parkeringskostnader, matkostnader, den rena kostnaden för tid på sjukhuset, har gjort en stram budget stramare.
“Det finns väldigt få människor i världen som jag skulle säga som känner sig bekväma ekonomiskt, som inte har något att oroa sig för”, säger Chad. "Vi har det mycket bättre än den genomsnittliga familjen, men det finns alltid den stressen. Det finns alltid det finansiella målet i bakhuvudet - och du gör bara så gott du kan."
Det är uppenbart att mycket skulle kunna göras för att hjälpa familjen under en dubbel svacka av en svår tid - att navigera en kronisk sjukdom och en pandemi på samma gång. I Georgien har positivitetssiffrorna för covid hållit sig höga sedan staten drabbades av pandemin i mars, och familjen känner sig instängd, oförmögen att gå på en och annan familjeutflykt, för att se en basketmatch, att känna sig som en normal familj.
Men deras tvättlista över vad regeringen kan göra för dem är relativt kort.Leah vill ha ett självsäkert ledarskap. Chad vill ha någon som kan se helheten.
"Jag tror att vi skulle kunna göra mer för samhället", säger han. "Vid någon tidpunkt kommer vi att behöva inse att det inte är hållbart att ha så många människor vid fattigdomsgränsen. Det handlar inte om att bara tjäna pengar till aktieägarna längre."
Chad säger detta från sitt gästrumskontor byggt av ett köksbord som är trångt mellan en säng och en vägg. Det är samma rum som Graham duschar i varje dag så fort han kommer hem från skolan. Det är inte idealiskt. Men för Tchad och hela familjen måste det räcka.
