När ett barn får diagnosen autistisk, deras föräldrar tenderar att bli överbeskyddande. På vissa sätt är det bra att föräldrar till autistiska barn ofta blir så involverade. Det kan hjälpa deras barn att få det stöd de behöver tidigt i livet för att växa och frodas. Men vissa föräldrar tar det för långt. De pressar inte sina autistiska barn att utveckla ett brett utbud av färdigheter eftersom de är rädda för att släppa taget.
Temple Grandin, PhD, en av världens mest respekterade experter inom området autism och ämnet för den Emmy- och Golden Globe-vinnande filmen som bär hennes namn, vill att föräldrar ska tänka om sitt barns autism. Istället för att fokusera på diagnosen och barnets begränsningar vill hon att de ska se sitt barn som en individ med styrkor. Hon vill att föräldrar ska pressa sina autistiska barn att utveckla icke-akademiska färdigheter som hjälper dem i den verkliga världen.
I videon ovan, Grandin och Debra Moore, PhD, en psykolog som har arbetat mycket med autistiska barn, tonåringar och vuxna, pratar med moderatorn Micaela Birmingham om att tänka om autism. I denna del av
Följande har redigerats för längd och tydlighet.
Dr. Grandin, kan du berätta lite om din barndom och när du först fick diagnosen att du tillhörde autismspektrumet?
Temple Grandin: Tja, jag föddes 1947, så läkarna visste inte så mycket om autism. När jag var två och ett halvt år hade jag inget tal, och alla symptom på klassisk autism, och mamma tog mig till en neurolog. Jag fick diagnosen hjärnskadad, men hon såg till att jag inte var det. Sedan gick jag till en mycket bra logopedskola som två lärare undervisade utanför deras hem. Och lite senare, när jag var ungefär fem år, satte de autismetiketten på den. Men jag hade de klassiska symptomen.
Dr Moore, hur jämför Temples erfarenhet med dagens metoder för att diagnostisera barn?
Debra Moore: Vi är mer medvetna idag, men det beror fortfarande på var du bor, vilken typ av gemenskap du befinner dig i och vilken typ av resurser som finns. Vi har en lång väg kvar ännu. När jag gick på forskarskolan fick vi höra att vi aldrig skulle träffa ett barn med autism så vi behövde egentligen inte lära oss för mycket om det.
TG: Grejen med autism är att den är väldigt varierande. Elon Musk, han har berättat för alla på Saturday Night Live att han är autist. Och så har du några som förblir mycket allvarligare, de lär sig aldrig prata. Och det finns alla olika nivåer däremellan.
Det finns många olika typer av sinnen där ute, och de har alla sina styrkor. Dr Grandin, jag tror du sa, och det här fastnade verkligen för mig, världen behöver alla typer av sinnen. Och även om det ligger mycket betoning på STEM-tänkare just nu, kan detta lämna bakom några barn som tycker annorlunda. Kan du förklara lite varför du tänker så?
TG: Jag är en extrem visuell tänkare - forskare skulle kalla det objektet visualizer - eftersom allt jag tänka på är en bild, en fullständig realistisk bild, som en PowerPoint-bild eller som små korta videor. En annan typ av sinne är mer matematiskt sinne - det är det visuellt-spatiala. De tänker i mönster. Så det finns matematiksinnet, och sedan konstsinnet, och sedan är många människor blandningar däremellan. Sedan har du den verbala tänkaren, som tänker helt i ord.
Dessa olika typer av sinnen har kompletterande färdigheter. Låt oss titta på något som Zoom. En visuell tänkare skapar gränssnittet, men matematikern måste få det att fungera. Du måste ha båda. Som just nu arbetar jag på en annan bok om visuellt tänkande, jag arbetar med min superbra medförfattare Betsy, hon är helt verbal. Jag skriver det första utkastet och sedan ordnar hon om det på det vackraste sättet. Jag vet bara inte hur hon gör det. Det är olika hjärnor som arbetar tillsammans. Hon vet hur man organiserar sig på sätt som jag inte gör, men hon skulle inte kunna göra samma källmaterial.
Dr Moore, jag skulle älska att du förklarade lite om detta koncept med tankesätt. Jag vet att din bok verkligen fokuserar på flera olika tankesätt, men hur är detta ett viktigt sätt att se på autismspektrumet?
DM: Jag tror att det gemensamma mellan alla tankesätt är att vi vill titta på hela barnet. Etiketten för autism är helt enkelt en del av det barnet. Det finns massor av andra delar av personlighet, av temperament. Och om du glömmer det och du överbetonar autismen, ja, nummer ett, kommer du ofta att göra det överbetona underskott, för det är typ definitionen när du tänker på autism och diagnostiska kriterier. De pekar inte ut någon av styrkorna. De pekar bara på utmaningarna, men det finns lika många styrkor. Så tankesätten kommer hela tiden tillbaka till det konceptet. Tänk på hela barnet, bygg dessa styrkor, exponera det barnet så att du kan hitta de styrkorna, förbered det barnet för den verkliga världen och gör det på ett sätt som talar språket som barnet tänker på.
TG: Jag tror att vi måste utsätta barn för massor av saker. Jag får hela tiden frågan vad jag skulle göra om jag kunde förbättra skolorna. Om jag kunde göra en sak skulle jag sätta tillbaka alla praktiska klasser: konst, sömnad, träbearbetning, matlagning, teater, träaffär, bilaffär och svetsning. Min skola hade teater när jag gick i grundskolan. Jag var inte intresserad av att vara med i pjäsen, men jag gjorde scenografier och kostymer. Scenografer och kostymer, det är något som kan förvandlas till en karriär. Det är därför det är så viktigt att behålla dessa saker. Jag tycker att att ta ut dem från skolorna är något av det värsta som skolor har gjort.
DM: En av sakerna som Temple och jag kommer tillbaka till är också farorna med videospel och internet, eftersom du inte kommer att lära dig verktygen och göra saker om du sitter framför en skärm tiden.
Vi bad några medlemmar i Scary Mommy Community att svara från ett citat från dig, Dr. Grandin, där du sa: "Det viktigaste folk gjorde för mig var att utsätta mig för nya saker.” Som svar på det citatet har vi en fråga som skickades in: ”Min son motstår allt nytt som jag försöker utsätta honom för. Det är nästan härdsmältningsframkallande, så jag är orolig att kampen kommer att bli mer stressande än belöningen jag hoppas att han ska få. Hur minskar jag sannolikheten för härdsmälta och ökar önskan om den belöningen?”
TG: Ge ett val av saker att prova, det är något som kommer att hjälpa. Den andra saken är att vi måste se upp för sensoriska problem. Jag var väldigt känslig för höga ljud, som att en skolklocka ringde. Ett av de bästa sätten att få mig över det är när skolan inte är igång, att gå ner till rektorns kontor och låta mig bara trycka på knappen och trycka på knappen. För ibland kan man få ett barn över att vara rädda för ett sådant ljud om de kan initiera det. Samma sak med summern på resultattavlan i gymmet, hårtorkar, dammsugare, alla de där bullriga sakerna.
Min mamma gav mig alltid val av aktiviteter, det är viktigt att sträcka på dessa barn. Du tvingar dem inte bara till en superhög Walmart. Om barnet har en härdsmälta på Walmart, låt dem ha kontroll. Ta med dem dit när det inte är upptaget, och kanske när de gör den här handsignalen tar du ut dem, eller om de är visuellt känsliga och de hatar automatiska dörrar, ta dem sedan dit när det inte är upptaget och låt dem leka med dörrarna där de styr det. Det är en av nycklarna för att hjälpa till att desensibilisera några av de sensoriska problemen.
När vi diskuterar några av dessa rädslor eller känsligheter ser vi barn som har upprepade rörelser eller har hyperfokus på vissa saker. Neurotypiska vuxna kan tycka att detta är utmanande i vissa situationer. Vilka råd skulle du ha till föräldrar i dessa stunder när de verkligen har det svårt?
TG: Jag brukade göra ett repetitivt beteende när jag behövde lugna ner mig, och min mamma gav mig en tid och en ställe att göra det, som efter lunch i mitt rum, eller så slutar jag med att svänga, snurra runt det, den typen av saker. Sedan finns det några individer som är nonverbala som faktiskt inte kan kontrollera rörelserna. Finns det ett sensoriskt problem? Vad är det egentligen som händer här? Är det repetitivt beteende för att lugna ner sig, eller är det en icke-verbal individ som inte kan kontrollera sina rörelser?
DM: En sak jag skulle säga är, om möjligt, och det är inte alltid möjligt, du vill skilja på är detta beteende en kommunikation av stress, eller är det ett självlindrande beteende? För du kommer att reagera väldigt olika på dessa två saker.
TG: Nåväl, den andra saken om härdsmältningar, jag går igenom en checklista om det här, det första jag fick utesluta, särskilt om individen är nonverbal eller delvis verbal, finns det en dold, smärtsam medicinsk problem? Ont i magen, ont i öronen, sura uppstötningar? Händer det på en bullrig, kaotisk plats? Sen är den andra stora saken frustration över att inte kunna kommunicera. Jag kan minnas frustrationen över att inte kunna kommunicera. Du måste ge ett icke-verbalt barn ett sätt att kommunicera. Vissa människor undervisar i teckenspråk. Det finns snygga kommunikationsenheter. Det finns en bit kartong med bilder på. Men de måste ha sätt att kommunicera.
Och så finns det några som är rent beteendemässiga. Jag minns att jag satte några anfall bara för att komma ur att göra något, eller satte en anfall för att få uppmärksamhet. Men jag vill utesluta sensorisk kommunikation och smärtsamma medicinska problem först.
Du har tidigare beskrivit hur märkning i mycket ung ålder kan hindra föräldrar eller läkare från att erkänna eller uppmuntra de unika färdigheter och styrkor som ett barn har. Kan du tala om några av farorna med dessa etiketter?
DM: Vi behöver etiketterna eftersom vi behöver få resurserna, och du kan inte få resurserna om du inte har en etikett. Men när du väl har den etiketten måste du komma ihåg att det är samma barn som du hade innan du fick etiketten. Inget förändrat. Det är läskigt. Det är svårt för en förälder. Men ställ dina resurser i linje, och kom sedan tillbaka till vem det barnet är. Vad gillar de? Vad tycker de om? Vad är de intresserade av?
Jag föreställer mig att det skulle finnas vissa situationer där denna etikett faktiskt skulle kunna vara en lättnad för att förklara en del av det förflutna kamper som de kan ha haft, oavsett om det är i relationer eller att skaffa vänner eller andra delar av deras liv. Är det något du har sett?
TG: Det gäller särskilt vuxna som är helt verbala. De har tagit sig ut och de har fått jobb, men deras relationer går dåligt. Det är där etiketten ger en känsla av lättnad, för nu vet de varför de är socialt besvärliga.
Men det jag är orolig över är att jag ser för många barn där de inte lär sig grundläggande färdigheter, inte lär sig shopping. De lär sig inte saker som att beställa mat på restauranger. Den andra stora saken är arbetsförmåga. För att ha en bra övergång från tonåren till vuxenlivet på en helt verbal ände av spektrumet, måste de behålla två jobb innan de tar examen från gymnasiet. Jag hade mycket arbetslivserfarenhet. Min mamma tog mig ut till min mosters ranch. Jag målade skyltar och sålde dem. Jag tillbringade tre år med att driva en hästlada i vår skola. Studerade inga, men pojke, jag lärde mig hur man driver en hästlada. Jag var verkligen bra på att städa bås. Jag inser nu att det var så viktigt att lära mig den arbetsfärdigheten: att komma i tid, jag var ansvarig, matade dem på rätt sätt, satte in och ur dem.
Vilka råd skulle du ge till föräldrar att hjälpa sina barn att sträcka ut sig? Du hör dessa berättelser där läkaren kommer att säga, "Åh, han kommer aldrig att vara verbal" eller "Hon kommer aldrig att gå på college."
TG: Det är alldeles för pessimistiskt. Du måste sträcka på dig. Vi kastar dem inte i den djupa delen av poolen. Du måste gradvis sträcka på dig med att göra nya saker, ge dig val av nya saker de kan prova. När jag var 15 var jag rädd för att gå till ranchen. Min mamma gav mig ett val: jag kunde gå en vecka och komma hem, eller så kunde jag stanna hela sommaren. Jag kom ut och jag älskade det. Du måste få dem att prova olika saker.
Så babysteg, ge dem valmöjligheter.
TG: Du gör det i små steg. Låt oss säga att vi går och handlar. Jag fick en 12-årig tjej att prata med mig på en av flygplatserna, och jag fick veta av hennes mamma att hon aldrig handlat. Jag drog upp 5 dollar ur min handväska och jag sa: "Gå över till den där butiken på andra sidan hallen och köp något." Vi kunde se dörren; det var tvärs över hallen. Hon gick och köpte en drink, tog tillbaka den och gav mig växeln. Det var hennes första shopping. Jag rekommenderar den typen av babysteg och ökar sedan gradvis. Men jag ser några mammor som har svårt att släppa taget.
DM: Var inte rädd att ditt barn inte kommer att kunna göra något. Låt dem försöka i alla fall. Det går bra att misslyckas. Det är så vi lär oss. Om du inte låter barnet misslyckas, pressar du förmodligen inte tillräckligt hårt, för det kommer bara att vara en del av att lära dig nya beteenden och nya färdigheter. Pappor tenderar att pressa lite mer och vara okej med det. Mammor vänjer sig verkligen vid att skydda när barnet är yngre, och ibland fortsätter de att göra det även om barnet har vuxit ur det.
Kontrollera din oro vid dörren, för om det är det som håller dig tillbaka. Du kan blanda ihop det med ditt barns ångest. Kanske är ditt barn inte lika oroligt som du är, i så fall är det en otjänst för ditt barn. Jag har varit tvungen att arbeta med mammor lika mycket som jag har varit tvungen att arbeta med barn. Deras ångest var ibland det som höll dem tillbaka, inte barnets.
Vad är några råd till föräldrar som har ett neurotypiskt barn, när de är i en interaktion med ett barn som kan vara på spektrumet? Hur kan ett barn hjälpa det andra?
TG: På 50-talet använde de en metod för föräldraskap som jag har kallat "lärbara ögonblick." Vi satte oss vid matbordet, och när jag gjorde ett misstag, som att stoppa in fingrarna i mitt potatismos eller ta upp kött i handen, gjorde inte min mamma skrika. "Nej", sa hon, "använd gaffeln." Hon skulle ge instruktionerna, och om jag gick över till nästa grannes barnhus för att äta lunch, så skulle grannmamma ge instruktionerna. På 50-talet korrigerade vuxna små barn och de skrek inte åt dem. De skulle berätta vad du borde göra, ett specifikt exempel i taget. Ett specifikt exempel i taget på att lära upp seder. Och samma sak på arbetsplatsen: en chef måste dra en autistisk person åt sidan och säga: "Nej, du kan inte säga till John att han är dum. Du måste be om ursäkt för det."
På arbetsplatsen måste du också vara mycket specifik om vad de ska göra i sitt jobb. Det måste vara tydligt. Säg inte bara "Rätta till butiken." Du måste säga till dem, "Du måste se till att priset på schampot finns på skannern och matchar etiketten som finns på framsidan av hyllan." Det skulle vara ett exempel på en specifik instruktion.
När ett barn halkar efter milstolpar, vad är det bästa sättet att förespråka tidigt ingripande?
DM: Jag skulle uppmuntra mammor som tar med sitt barn till läkaren, och om läkaren säger: "Åh, Johnny pratar inte, men du vet, han är en pojke, ibland pratar inte pojkar, och låt oss vänta och se." Om mamma känner sig som i magen, "Nej, det här är inte rätt", har jag lärt mig att lita på mammor. Jag har haft för många kunder som fått höra, "Vänta bara." Och de slösade bara bort ett år, och du kan inte få tillbaka det året. Så mitt råd till mammor är, lita på din magkänsla. Du måste vara ditt barns advokat. Det är svårt och det är tröttsamt, men du kan inte lita på proffsen hela tiden.
TG: Men den andra saken är att jag har sett mammor överbeskydda. Jag kommer aldrig att glömma en mamma som hade en 16-årig pojke, helt verbal, och jag föreslog att han skulle gå till affären och köpa något. Och hon säger: "Jag kan inte släppa taget." Helt verbal, duktig elev i skolan, hade aldrig shoppat. Det är här mammorna får för mycket i etiketten och inte ser barnet. Jag tittar på barnet och jag säger, "Ja, han ser ut som att han borde gå och jobba för ett av teknikföretagen. Han måste lära sig att shoppa.”
DM: En poäng är att det finns ett antagande om att eftersom ditt barn är autist så finns det det här paraplysvaret. Det finns inte. Det beror verkligen på varje barn. Det är poängen med att betona tankesätt. Det är poängen med att betona att du måste se hela barnet. Återigen, vad som är rätt för ett barn kanske helt fel för ett annat barn. Det spelar ingen roll att de båda fick exakt samma diagnos. De kan ha samma fem diagnoser, samma funktionsnivå och ändå ha väldigt olika behov. Ett barn kan ha väldigt olika behov när de är fem jämfört med när de är fem och ett halvt eller sex. Saker förändras utvecklingsmässigt, miljöer förändras. Jag vet att vi alla vill ha bra svar, men du måste verkligen lära känna ditt barn. Du måste gå ner till mycket specifika detaljer, och det gäller läkare, lärare och föräldrar.
