Hjärnskillnader som t.ex autism, ADHD, och dyslexi är inte något som ska botas, utan något som ska anammas som en del av mänsklig mångfald. Detta är synen på "neurodiversitet", en term som myntats av en australisk sociolog Judy Singer år 1998. Neurodiversitetsrörelsen betonar en styrkebaserad omvärdering av tidigare negativa medicinska diagnoser, och den arbetar mot större samhällsmedvetenhet och inkludering för alla. Så visst, neurodivergerande barn har atypiska sätt att navigera i världen, men det är en del av det som gör dem speciella.
I videon ovan, Singer och Lawrence Fung, MD, PhD, en psykiater som specialiserat sig på autism och chef för Stanford Neurodiversity Project, pratar med moderator Micaela Birmingham om neurodiversitet i alla dess former. I denna del av Skrämmande mamma's Live. Arbete. Trivs-serien, skapad i samarbete med Faderligdiskuterar de varför neurodiversitet är viktigt att ta till sig hemma, i skolan och på arbetsplatser, hur man navigera i atypiska beteenden offentligt och hur du kan förespråka mer resurser för ditt neurodivergenta barn i skolan.
Följande har redigerats för längd och tydlighet.
Dr. Fung, det finns en rad medicinska diagnoser som kan falla inom kategorin neurodiversitet. Kan du beskriva några?
Lawrence Fung: Dessa tillstånd inkluderar autism, uppmärksamhetsbrist/hyperaktivitetsstörning, dyslexi eller dyskalkuli, ett problem med att göra beräkningar. Och det stannar inte där. Till exempel epilepsi kan du också betrakta som ett neurodiverst tillstånd.
Judy Singer: Får jag lägga till två till? En av dem är Tourettes syndrom, som är ganska vanligt. Och stamning, som är en talstörning.
Kan du berätta lite mer om neurodiversitetsrörelsen och hur den relaterar till social rättvisa?
JS: I grund och botten kom det ur den autistiska självförespråkande rörelsen. Och rörelsen är bara en sak vars tid var kommen. Jag tänkte på det som något i de feministiska eller gayrörelsernas form. Det är en ledarlös rörelse. Ingen säger åt dem vad de ska göra. Det är en rörelse under utveckling. Definitionen av neurodiversitet i sig håller på att förändras; vissa människor har olika uppfattningar om vad det betyder.
Judy, du beskriver dig själv som en av tre generationer av sångarkvinnor någonstans i autismspektrumet. Hur påverkade dina erfarenheter som barn idén om neurodiversitet?
JS: Det började med min mamma, för hon var inte som någon jag kände. Hon skulle ha haft enorma ansträngningar för att vara normal. Mitt arbete blev faktiskt känt i en artikel i en akademisk bok som heter "Varför kan du inte vara normal för en gångs skull i ditt liv?" Jag brukade säga det till henne mycket. Min pappa brukade säga det till mig ibland. Varför kan du inte bara vara som de andra tjejerna och ha vänner och gifta dig och bli läkare och gå på universitetet? Vad är så svårt?
Jag var alltid en outsider. Och jag är faktiskt dyspraxis. Så i Australien var det bara hemskt eftersom sport är så högt värderat här. Jag var alltid sist att bli utvald i lag och förödmjukad av Phys Ed-lärare. Men jag var säker i klassrummet eftersom jag var en bra student, medan andra människor, som dyslektiska barn, gick igenom absolut fasa. Och det är vad vi hoppas kunna förändra.
Dr. Fung, som far till en autistisk son, hur hanterade du föräldrautmaningarna som kom i din väg?
Min mamma, hon gick bort för ett par år sedan, men hon lärde mig mycket. Hon gick inte på college. Hon gick knappt ut gymnasiet. Men det hon berättade när min son först fick diagnosen och gick igenom många utmaningar, hon sa åt mig att älska honom mer. Det fastnar i mitt sinne.
I grund och botten ger vi honom alla möjligheter som vi kan tänka oss som kan vara till hjälp för honom. Det är inte lätt för honom. När han först fick diagnosen när han var 4 år gammal pratade han inte. Jag var inte riktigt säker på hur han skulle hantera skolan, hur han skulle få vänner. Med tiden, med alla de möjligheter som vi gav honom, gick han gradvis från att behöva en-mot-en-hjälp när han gick på dagis till i mellanstadiet, sa han, "jag kommer förmodligen att bli bra."
Jag minns fortfarande att några läkare sa att det skulle bli en tuff resa för honom i mellanstadiet eftersom han skulle behöva gå till olika klassrum och han skulle bli förvirrad. Men vi hade tro och vi älskade honom och vi gjorde bara vårt bästa för att ge honom bästa möjliga hjälp när han behöver det. Och nu är han 17 och söker till college. Han behöver fortfarande lite hjälp här och där, men han är i stort sett en anständig student. När han var 4 år gammal kunde jag inte tänka mig hur vägen skulle se ut. Banan är väldigt olika från en person till en annan. Men en sak är densamma: Föräldrar älskar sina barn. Men föräldrar, ni måste älska era barn mer.
Dr Fung, kämpade ditt barn någonsin med beteenden i situationer där andra inte var utrustade för att vara stödjande? Vad händer när du är i Target och du får dömande blickar från andra människor som inte inser vad ditt barn upplever?
LF: När min son var 2 år gammal besökte vi familjen i Kanada. Och definitivt tittade min familj på mig och sa: "Vad gör du med vår nya familjemedlem här?" Det verkar som om föräldrarna till neurodivergerande barn vanligtvis är måltavlan. Folk tror att föräldrarna inte gör rätt för barnet, och det är därför barnet missköter sig.
Många av familjerna på min klinik har liknande problem. Och ibland är den olyckliga konsekvensen att de flyttar bort från offentliga platser och de är rädda för att bli stirrade på eller till och med säga något till dem. Det kommer inte att vara särskilt hälsosamt med tiden om de inte går till offentliga platser.
Det finns vissa tillstånd som, säg, ADHD, till exempel när barnet har hyperaktivitet och impulsivitet på offentliga platser, definitivt kan det finnas saker du verkligen inte kan göra för mycket åt beteendemässigt. Och ibland kan dessa barn svara på mediciner ganska bra, och de kan ha bättre beteende på offentliga platser. Men ibland är det inte relaterat till hyperaktivitet eller impulsivitet. Det är bara hur barnet beter sig annorlunda socialt. Detta händer med många barn inom autismspektrumet; de förstår inte den sociala världen så mycket. När de kommer till en restaurang kan de göra saker som inte förstås. De missförstås av andra.
För barn, särskilt mindre barn, är denna situation lätt att hantera. Ofta kan föräldrarna förklara för andra att "Min son är på spektrumet, snälla ursäkta oss." Då kommer alla att vara väldigt kärleksfulla och kanske försöka hjälpa till. Men om du är tyst och går därifrån hjälper det inte. Det skulle bara få andra att tänka, "Det här var ännu en dålig förälder. Av någon anledning kan de inte hantera sitt barn.”
JS: Min dotter, när hon blev mobbad i skolan och folk tyckte att hon var udda och konstig, kom ett autismsamhälle in och de gav en klass om autism och vad Ellie hade. Och det förändrade saker och ting. Den största översittaren blev hennes största beskyddare.
Hur ser man skillnaden mellan symtom och irriterande barnbeteende? Hur skiljer du som förälder när ett barn behöver lite extra kärlek och stöd jämfört med när du behöver stänga av dem för att de är irriterande?
LF: Ta reda på om det utmanande beteendet bara händer i en viss miljö, som hemma kontra både skolan och hemmet. Om det händer hela tiden är chansen att det är ADHD högre. Om det påverkas av miljön är det potentiellt inte på grund av ADHD. Det är ett väldigt allmänt sätt att tänka på det. Om du har tillståndet försvinner inte tillståndet om du går in i en annan inställning.
En annan sak är timingen. Vissa barn med ADHD tar mediciner, och i slutet av dagen kommer medicinen att försvinna. Då kan de inte göra vad de skulle göra bättre tidigare efter att ha tagit sin medicin.
Har utbildningen förbättrats eller utökats för lärare inom neurodiversitetsområdet?
LF: Många av de metoder som lärare lärs ut för specialundervisning, om de är utbildade med specialundervisning, är att ta reda på vad som är fel och försöka fixa det. Det är som den medicinska modellen att försöka hitta symtomet och sedan hitta ett botemedel eller en behandling för att göra saker mer normalt. Neurodiversitetsparadigmet är annorlunda. Vi omfamnar allas påfrestningar.
Till exempel, mycket av tiden när de lär barn hur man förstår uppsatser och så vidare, måste de se helheten. Detta är något som barn i spektrumet inte är särskilt bra på. Men de kan vara väldigt bra på detaljer. Och det finns några ämnen som verkligen handlar om detaljer. Om du vill att någon ska känna till alla detaljer, kommer barnet på spektrumet att känna till dem.
I den pedagogiska miljön har det varit en utmanande utmaning att använda det styrkebaserade tillvägagångssättet. Om barnet inte kommer att ha möjligheter att ses på ett mer positivt sätt, kommer lärare inte att se den goda sidan av deras neurodivergens. Jag tror att det finns ett behov för de lokala skoldistrikten och kanske staten, eller till och med den federala regeringen, att investera i barn baserat på deras styrkor.
Judy, kan du komma på några exempel, kanske med din egen dotter, där hon hade en styrka som var långt mer avancerad än vad ett neurotypiskt barn kan ha haft i den situationen?
JS: Jag låter bara min dotter göra det hon är bra på. Min dotter är nu 34 och hon är bra på skönlitteratur för unga vuxna. Hon har läst alla böcker som någonsin skrivits. Hon har en blogg som alla följer. Min dotter, ja, på grund av covid har det inte varit mycket arbete. Och arbetssituationen har inte varit bra för henne. Men det har inte stört mig särskilt eftersom vi har en ganska rimlig sjukpension här. Det finns ingen press. Och min dotter har hittat de saker hon älskar. Hon älskar musikteater. Hon drog in mig i det. Nu håller vi båda på med musikteater. Hon tillhör en författargrupp. Och äntligen har hon hittat ett fast jobb som använder hennes läs- och skrivkunskaper.
Dr. Fung, berätta om din forskning som fokuserar på specialiserade sysselsättningsprogram som syftar till högre retentionsgrad och livskvalitet för neurodivergerande personer. Jag antar att det här har mycket att göra med det här styrketänket?
LF: Detta är ett speciellt initiativ från psykiatriavdelningen i Stanford, och vi kallar det en styrkebaserad modell av neurodiversitet. Vi använder det som den organiserande principen för att lära intressenter om hur man gör arbetsplatsen mer neurodiversitetsvänlig. Vi tror att det inte bara är viktigt att lära den neurodivergenta individen hur man arbetar. Det är lika viktigt för arbetsgivarna att ta till sig neurodiversitet. Eftersom neurodiversitet är en kraftfull sak. När människor har olika typer av hjärnor, olika sinnen, har du innovation. Med olika perspektiv kan man knäcka problemen på en annan nivå.
Människor på spektrumet kan spara företag tiotals miljoner dollar. Neurodiversitet kan betraktas som en konkurrensfördel. Så det är inte bara bra för företaget att tänka på att anställa neurodivergerande personer som en fråga om social rättvisa, utan det handlar också om deras resultat. Genom att ha neurodiversa individer mitt ibland dem kan de öka produktiviteten och innovationen. Så här förklarar vi det för företag.
När vi väl kan hitta människor i spektrumet som vet vad de brinner för, hjälper vi dem att hitta arbete och jämna villkoren och bli anställd. När det gäller intervjuer ser vi till att det finns boenden. Många gånger när neurodiversa individer kämpar för att få ett jobb, beror det inte på deras kvalifikationer. Ibland är det hur intervjun genomförs; om företaget intervjuar på ett sätt som är ångestframkallande, kommer individens prestation i intervjun inte att bli lika bra.
Det vill vi ta bort. Vi ser till att det finns tillräcklig förståelse för hur intervjun kommer att se ut. Och om det ser ut som att det kommer att orsaka för mycket oro måste vi jämna ut villkoren genom att göra förändringar. Många företag är villiga att arbeta med oss under intervjufasen. Och efter att de har hittat rätt person fortsätter vi att hjälpa företaget och den neurodivergerande individen genom kontinuerligt stöd när de är på jobbet.
