Daniel Wilkenfeld hörde först om Applied Behavioral Analysis, en stöttepelare behandling för barn på spektrumet, när hans eget barn var diagnostiserats med autism. Något stämde genast inte rätt med honom. Applied Behaviour Analysis therapy, eller ABA, lär autistiska barn beteenden som tenderar att komma mer naturligt för deras neurotypiska kamrater - som ögonkontakt eller slutföra uppgifter självständigt – och motverkar beteenden som anses störande i klassrum och andra sociala miljöer, som att flaxa med händerna eller andra former av stimulerande. Terapin är intensiv och tar timmar varje dag.
"Det gick snabbt att varningsklockorna ringde", säger Wilkenfeld. Förutom sin roll som förälder, Wilkenfeld är professor i omvårdnadsetik vid University of Pittsburgh School of Medicine och har en doktorsexamen. i filosofi. Strax efter att hans barn fick en autismdiagnos fick han reda på att han också är på spektrumet.
Det verkade för Wilkenfeld att målet med ABA inte var att hjälpa barn att vara de lyckligaste och säkraste versionerna av sig själva – det var att få dem att smälta in. Terapin, med dess strukturerade belöningssystem, verkade tvångsmässigt för honom. Han ville inte se sitt barn bli någon annan än vad de var.
"Vi gillar deras autistiska jag. Vi gillar att de blir hyperfokuserade på saker, säger Wilkenfeld. "Jag menar, ibland kan det vara frustrerande. Det är inte alltid kul att spela i samma sketch om och om igen, varje dag, men det verkade bara vara vilka de är. Och vi ville inte försöka träna dem att göra något annat."
I åratal har autister förkastat ABA. Många beskriver bestående trauma, en känsla av lågt självvärde och svårigheter att sätta gränser som ett resultat av terapin. Samtidigt framhåller sjukvårds- och försäkringsleverantörer ABA som den mest effektiva där ute. För föräldrar till autistiska barn kan det vara förvirrande att navigera i detta brutna landskap. Vem ska du lyssna på?
När du berättar för folk att deras sensoriska upplevelse inte är så illa, när du får ett barn att upprepa något om och om igen är det kränkande.
Wilkenfeld, tillsammans med andra forskare och förespråkare, hävdar att det är hög tid att vi tror på det erfarenheter av autistiska människor - och fråga vad en "effektiv" terapi betyder för autistiska barn och vuxna.
Människor som är för ABA kommer ofta att hävda att det ger barn färdigheter att fungera bättre självständigt och i sociala situationer. Med de normerna fungerar det. Spanska forskare slog samman resultaten från 26 olika studier om ABA. Deras resultat, publicerade i tidskriften Genomgång av klinisk psykologi, fann att ABA hade medelstora till stora effekter på intellektuell funktion, språk, färdigheter i det dagliga livet och social funktion.
Men autistiska förespråkare påpekar att dessa standarder inte tar hänsyn till den mentala hälsan hos människor som går igenom ABA. De säger att ABA uppmuntrar "maskering", eller ändra sitt beteende för att framstå som mer neurotypiskt. Autister som maskerar löper en högre risk för depression, ångest och självmord. Och viss forskning tyder på att terapin är förknippad med Posttraumatiskt stressyndrom (PTSD).
Vuxna som gick igenom ABA som barn rapporterar att de tvingats utstå ljud eller förnimmelser som de upplevde som överväldigande eller smärtsamma. Vissa hade mat och tröstföremål undanhållna tills de hade slutfört en uppgift.
"När du berättar för människor är deras sensoriska upplevelse inte så illa, när du får ett barn att upprepa något om och om igen, det är kränkande, säger Julie Roberts, logoped och grundare av de Terapeut Neurodiversity Collective.
Roberts, liksom Wilkenfeld, ser ABA som i grunden tvångsmässigt. Hon oroar sig för att utbilda barn med belöningar för att göra saker som andra människor vill att de ska göra - av vilka vissa kanske inte är bekväma med - gör dem redo för framtida övergrepp.
"Det är inte konstigt att dessa barn växer upp och löper en högre risk att utnyttjas", säger Roberts. Autistiska barn är Mer troligt att bli sexuellt, fysiskt och känslomässigt misshandlade än sina neurotypiska kamrater.
Ingen av våra deltagare hävdade att ABA inte var effektivt på något sätt, form eller form. Det var inte deras poäng. Deras poäng var att det var skadligt för dem.
För många barn är ABA inte helt dåligt, påpekar Laura K. Anderson, specialpedagog och doktorsexamen. kandidat som forskar om autism och inkludering i utbildning. Tidigt i år publicerade Anderson, som är autistisk, en studie i tidskriften Autism där hon intervjuade sju autistiska vuxna om deras erfarenheter av ABA-terapi. Deras minnen och kritik var nyanserad. Dessa vuxna var tacksamma för några av de praktiska färdigheter som de lärde sig genom ABA - som hur man stannar säkert på en trottoar - och för förbättringarna i språk och kommunikation som de fick.
"Ingen av våra deltagare hävdade att ABA inte var effektivt på något sätt, form eller form," säger Anderson. "Det var inte deras poäng. Deras poäng var att det var skadligt för dem.” Andersons intervjupersoner berättade om att de blivit fysiskt manipulerade, att de hade föredragna föremål som tagits bort och en total förlust av handlingsfrihet och autonomi.
Efter Wilkenfelds erfarenhet av sitt eget barns diagnos började han bedriva egen forskning om ABA. Det slutade med att han var medförfattare till en analys av hur ABA passar in i bioetikens fyra huvudprinciper: autonomi, icke-ondska (”gör ingen skada”-principen), välgörenhet (att må bra av din patient) och rättvisa. I hans tidning, publicerad i Kennedy Institute of Ethics Journal, Wilkenfeld argumenterade att ABA bryter mot alla fyra.
Hans största bekymmer var med principen om autonomi. Även om små barn i allmänhet inte fattar sina egna medicinska beslut, skriver Wilkenfeld att föräldrar måste fatta beslut som bäst respekterar deras barns frihet. Han hävdar att ABA inte gör det, på grund av dess inslag av tvång.
Han hävdade också att med tanke på de bevis vi har för den negativa effekten av maskeringsbeteende på mental hälsa, bryter all terapi som uppmuntrar social kamouflering mot principen "gör ingen skada".
Det finns sätt att uppnå fördelarna med ABA utan dessa skador, säger Anderson. Till exempel, ett element som Anderson gillar med ABA är uppgiftsanalys - processen att bryta ner en komplex uppgift i lätta att följa steg. Men uppgiftsanalys är inte speciellt för ABA. Det är också vanligt inom arbetsterapi, minus belöningssystemet och regementerad praktik.
I sitt arbete med autistiska barn funderar Roberts, som själv är autistisk, på kompetensen och kunskap som kommer att förbättra hennes patienters livskvalitet, snarare än att göra dem runt omkring dem mer bekväm. Hennes mål är inte total självständighet. "Det hjälper inte nödvändigtvis deras mentala hälsa", säger hon.
För det första lär Roberts sina patienter om neurotypiska upplevelser av sina kamrater, utan att förvänta sig kamouflage. "De måste förstå att den neurotypiska upplevelsen kan vara annorlunda", säger hon. Roberts arbetar också med sina kunder för att utveckla självförtroende - deras egen känsla av en autentisk autistisk identitet. Sedan kommer hon att lära dem om sunda gränser och färdigheter för att undvika offer, som skillnaden mellan en vän och en mobbare. Det finns inget officiellt namn för Roberts tillvägagångssätt, men hon gillar att kalla det "neurodiversitetsinformerad" eller "traumainformerad" terapi.
Att ha samhällsdefinierade mål för vad som räknas som ett värdefullt liv är ofta ett misstag.
Det finns många typer av terapier som kan vara användbara för att stödja autistiska barn, såsom kognitiv beteendeterapi, arbetsterapi och lekterapi. Men varje typ av intervention kan skada autister beroende på hur det praktiseras. Det finns ingen fras eller nyckelord som kan ge dig en ledtråd till om en terapi kommer att vara både etisk och effektiv. Dock, denna guide från Autistic Self Advocacy Network beskriver metoder som du bör leta efter i en terapi, som att integrera den autistiska personens intressen i interventionen, och röda flaggor att hålla utkik efter, som att kräva att den autistiska personen inte använder hjälpmedel som talgenererande enheter.
Roberts erkänner att det inte är lätt att hitta en terapeut som radikalt accepterar neurodiversitet, särskilt när många ABA-leverantörer använder samma språk. Hon föreslår att intervjua leverantörer om deras mål för behandlingen; den primära bör vara att förbättra ditt barns mentala välbefinnande. Röda flaggor att hålla utkik efter: en terapeut som inte låter dig sitta på ditt barns möten, eller en terapeut som ber dig undvika att kliva in när du ser ditt barn i nöd.
Neurodiversitetsinformerad terapi garanterar inte att ett barn kommer att vara icke-störande i en traditionell klassrumsmiljö. Det garanterar inte att de kommer att kunna leva självständigt - men det borde kanske inte vara målet för någon terapi, säger Wilkenfeld. "Att ha samhällsdefinierade mål för vad som räknas som ett värdefullt liv är ofta ett misstag."
Roberts håller med: "Vi behöver inte omvandlas till andra människor för att maximera andras bekvämlighet."
