Ingen förälder är någonsin beredd att helt ta itu med det ett barns död, men en ny studie tyder på att de inte har så stor chans att göra det. Det beror på att många läkare vänta för länge med att berätta för föräldrar att deras kroniskt sjuk barn har ont om tid och kämpar för att kommunicera annan viktig information om sitt döende barn, enligt resultaten publicerade i tidskriften BMJ Supportive & Palliative Care. Faktum är att nästan hälften av föräldrarna ansåg att de fick höra att deras barn hade slut på alternativen alldeles för sent. Och även om bättre timing och sängläge inte kommer att föra tillbaka dessa barn, kan en förbättring av hur vårdpersonal hanterar dessa situationer göra en värld av skillnad för sörjande familjer.
"Studier har visat att föräldrar som fattar beslut för sitt barn med avancerad cancer konsekvent visar behovet av sanningsenlig och snabb leverans av information på icke-tekniskt språk för att bygga upp förtroende, säger onkolog Dr. Camilla Lykke, som var medförfattare till
Att spela en aktiv och informerad roll är otroligt viktigt för de familjer som måste sörja förlusten av cirka 50 000 barn i USA varje år. För deras föräldrar ökar ett barns död sannolikheten för skilsmässa och härjar det mentala och fysisk hälsa, vilket gör det så mycket svårare för mödrar och fäder att överleva sin sena tid barn. Ett studie av över 69 000 kvinnor fann att deras dödlighetsrisk ökade med 326 procent två år efter ett barns död.
Och ändå indikerar tidigare forskning att kvaliteten på vård i livets slutskede som barn får - förutom att lindra symtom och förbättra kvaliteten eller till och med livslängden - kan hjälpa föräldrar att klara sig. Det förändrar inte allvaret i deras förlust, men det är en liten men viktig tröst. Det är också där läkarna krånglar. Även om dessa situationer är oerhört svåra för familjer, visar forskning att läkare också kämpar för att kommunicera denna känsliga information.
För att ge en korrekt bild av hur detta påverkar föräldrarna undersökte Lykke och hennes team 136 mammor och 57 pappor som hade uthärdat ett barns död på grund av dödlig sjukdom — över hälften av de deltagande föräldrarnas barn levde inte efter sitt första år. Efter att föräldrar fyllt i frågeformuläret med 122 punkter som utformats för att mäta uppfattningarna om kvaliteten på kommunikationssjukvårdspersonal som erbjuds under hela deras barns behandling fram till deras död. Resultaten visade att nästan alla föräldrar, 98 procent, var överens om att läkare borde låta mammor och pappor veta så snart det står klart att deras barn saknar alternativ.
Men det fungerar inte alltid så, och 42 procent av föräldrarna sa att de fick höra att deras barn skulle dö för sent. Ännu fler, 43 procent, sa att dödsfallet kom som en chock, vilket tyder på att de inte var tillräckligt förberedda att leda upp till det, och 31 procent av föräldrarna rapporterade att de inte kunde säga adjö på det sätt som de gjorde ville ha. Kanske ännu mer hjärtskärande, 15 procent av föräldrarna fick inte veta att deras barn skulle dö förrän 24 timmar innan det hände, 12 procent fick inte veta alls, och 11 procent insåg inte att deras barn dör förrän de borta.
– Vi blev ganska förvånade över att 42 procent av föräldrarna svarade att ingen av de behandlande personalen hade sagt till dem att deras barn inte hade mycket längre kvar att leva, säger Lykke. Det är viktigt att notera att resultaten är baserade på föräldrars erfarenheter på danska sjukhus, inte i USA. och det är möjligt att siffrorna kan vara ännu högre på amerikanska sjukhus, men det kräver ytterligare studie. Lykke tror att den aktuella studien är tillämplig på annat håll.
"Denna studie har genomförts i Danmark, men vi tror att våra fynd kan vara generiska", säger hon.
Takeaways för föräldrar med obotligt sjuka barn är relativt universella. Det är viktigt att göra kommunikationsförväntningar tydliga när barn är palliativa tydliga, särskilt när det gäller hur och när de vill ha den svåraste informationen, innan det når den punkten. Vad sjukvårdspersonal kan lära sig av detta är att hantering av föräldrar för känsligt när deras barn dör kan knäcka dem ännu mer. Dessa föräldrar går redan igenom en av de svåraste upplevelserna man kan tänka sig och kan hantera sanningen, men de måste veta vad de kan förvänta sig och förbereda sig för. Och om läkare behöver ytterligare utbildning eller skriftliga riktlinjer för att berätta för föräldrar vad de behöver höra, rekommenderar Lykke att framtida studier tittar på det bästa möjliga sättet att göra det.
"Resultaten kan öka medvetenheten om vikten av att tillhandahålla förbättrad utbildning och träning för vårdpersonal som arbetar med barn med livsbegränsande diagnoser och deras föräldrar," tillade Lykke. “För att förbättra praxis bör nationella riktlinjer för kommunikation i livets slutskede av hög kvalitet betraktas som en del av den framtida agendan för specialiserad palliativ vård för barn."
