Förlusten av ett barn kan vara det värsta trauma en människa kan uppleva. Även om det inte är så hemskt gemensam erfarenhet i USA – omkring 10 000 barn mellan 1 och 14 år dog 2018 – är den fruktansvärda potentialen för barndödlighet stor. Och även om de är lugnande, visar siffrorna också tydligt varför att förlora ett barn ger så mycket sorg, och varför det är så fruktat, så smärtsamt och så stigmatiserat.
"Ett barns död anses vara den enda värsta stressor en person kan gå igenom", säger Deborah Carr, ordförande för sociologiavdelningen vid Boston University. ”Föräldrar och fäder känner specifikt ansvar för barnets välmående. Så när de förlorar ett barn, förlorar de inte bara en person de älskade. De förlorar också åren av löften de hade sett fram emot."
Även om föräldrar som sörjer förlusten av ett barn, på många sätt upplever klassiska sorgesvar — det vanliga batteriet av psykologiska, biologiska och sociala återverkningar — det finns många unika utmaningar. Trauman är ofta mer intensiv, minnena och förhoppningarna svårare att släppa taget om. Som sådan är sorgeprocessen längre och potentialen för återkommande eller nästan konstant trauma är mycket större.
”Ett barns död för med sig en rad olika och pågående utmaningar för individen och familjen. Vardagliga frågor som 'Hur många barn har du?' kan utlösa intensiv ångest”, förklarar Fiona MacCullum, professor vid University of Queensland. "Vissa människor hittar sätt att leva med förlusten. Andra kämpar för att hitta mening med livet.”
Biologiska effekter: hur ett barns död förändrar en förälders kropp
Under 2018, Frank Infurna och kollegor tittade på allmän hälsa och fysisk funktion av 461 föräldrar som hade förlorat barn under loppet av 13 år. "Vi såg en viss nedgång, följt av en allmän återhämtning, eller återhämtning, över tiden," Infurna, som studerar resiliens mot stora stressfaktorer vid Arizona State University, berättade Faderlig. Fysisk funktion var fokuserad på ens förmåga att utföra olika vardagliga uppgifter, och "vi såg inte mycket förändring i detta", minns Infurna. Men när han granskade sörjande föräldrars självrapporter - oavsett om de kände att de blev sjuka ofta eller om de förväntade sig att deras hälsa skulle förbättras eller försämras - fann han sämre uppfattningar om hälsa.
Som med alla större sorgesvar, kan det psykiska traumat av att förlora ett barn starta fysiska symtom, inklusive magsmärtor, muskelkramper, huvudvärk och till och med irritabel tarm. En handfull studier har funnit svagare kopplingar mellan olöst sorg och immunförsvar, cancer och långsiktiga genetiska förändringar på cellnivå.
En överraskande effekt, som ofta ses bland föräldrar som sörjer förlusten av ett barn, är känd som krossat hjärta - ett tillstånd som märkligt uppträder som en hjärtinfarkt i läroboken. Symtom inkluderar "krossande bröst, smärta, ST-segmentförhöjning vid elektrokardiografi och förhöjda hjärtenzymmarkörer på labbresultat", säger Fuller, citerar hennes tidigare skrivna arbete i ämnet. "Som en reaktion på emotionell eller fysisk stress är kroppens naturliga svar att frigöra katekolaminer, även kända som stresshormoner, som tillfälligt bedövar hjärtmuskeln."
Kronisk stress kan till och med påverka hur hjärnan fungerar, eftersom långvarig exponering för stresshormonet kortisol har varit kopplat till hjärncellers död. Och i en grym vridning av neurobiologin regioner i hjärnan som är ansvariga för sorgbearbetning, så som posterior cingulate cortex, frontal cortex och cerebellum, är också involverade i reglering av aptit och sömn. Detta kan förklara varför sörjande föräldrar utvecklar ät- och sömnstörningar i efterdyningarna av förlusten.
“Det finns många, många studier som har tittat på de pågående hälsoeffekterna av höga nivåer av kronisk stress.” Dr Gail Saltz, en psykiater vid NY Presbyterian Hospital Weill-Cornell School of Medicine, berättade Faderlig. "Och när du tittar på listor över stressiga livshändelser är det här överst."
Psykologiska effekter: Hur traumat av att förlora ett barn skadar psyket
Konsekvenserna av denna tragedi är inte enbart biologiska. Intressant nog har dock väldigt få studier grävt i mardrömmen om ett barns död. Det mesta av forskningen om det psykologiska svaret på döden fokuserar på förlusten av en make eller en förälder. Förmodligen beror detta delvis på svårigheten att hitta ämnen för studier och även på den potentiella svårigheten att rekrytera deltagare i något longitudinellt.
"Även om det har skett betydande framsteg i vår vetenskapliga förståelse av sorg, har vi en lång väg kvar att gå", säger MacCullum.
Därmed inte sagt att vi är utan litteratur. En studie från 2015 av 2 512 sörjande vuxna (av vilka många sörjde förlusten av ett barn) fann få eller inga tecken på depression hos 68 procent av de tillfrågade kort efter tragedin. Cirka 11 procent led till en början av depression men förbättrades; ungefär 7 procent hade symtom på depression före förlusten, som fortsatte med oförminskad styrka. För 13 procent av de sörjande började kronisk sorg och klinisk depression först efter att deras liv vändes upp och ner. (Om dessa siffror verkar låga är det värt att komma ihåg att det är fullt möjligt att vara djupt ledsen utan att vara deprimerad.)
Tyvärr tyder forskningen på att psykisk skada orsakades av ett barns död ofta inte läker över tiden. En studie från 2008 fann att även 18 år efter att ha förlorat ett barn, rapporterade sörjande föräldrar "fler depressiva symtom, sämre välbefinnande och fler hälsoproblem och var mer benägna att ha upplevt en depressiv episod och äktenskapsstörningar." Medan vissa föräldrar förbättrades, var "återhämtning från sorg... inte relaterat till hur lång tid det gått sedan dödsfallet."
"Första året efter att ha förlorat ett yngre barn löper en förälder en ökad risk för självmord och allt från svår depression till komplicerad sorg", säger Saltz. Komplicerad sorg skiljer sig från förväntad, normal sorg, genom att "det finns mer intensiva symtom, omväxlande med till synes inga symtom - en domningar - vilket potentiellt försämrar deras förmåga att fungera."
"En förälder som sörjer utan någon typ av allvarliga komplikationer, såsom självmordstankar eller självskadebeteenden, skulle vara det bästa scenariot", säger Dr Kirsten Fuller, en läkare och klinisk författare för Center of Discovery behandlingscentra. "Scenarier i värsta fall skulle vara att uppleva självmordstendenser, psykoser eller att utveckla en psykisk störning eller en ätstörning."
Prediktorer: hur barnets ålder och andra faktorer påverkar sorgande föräldrar
En handfull studier har försökt hitta nyckelfaktorer som påverkar hur väl föräldrar anpassar sig efter att ha förlorat ett barn. En studie från 2005 fann att barnets ålder, dödsorsaken och antalet kvarvarande barn var starkt kopplade till nivåerna av sorg visades av föräldrar, medan depression var kopplad till kön, religiös tillhörighet och om de sörjande sökte professionell hjälp. Efterföljande studier har avslöjat andra prediktorer för lägre sorgesvar: en stark känsla av syfte i livet och har haft möjligheten att säga adjö.
"Det beror på förälderns psykologiska sammansättning, om de har en historia av psykisk ohälsa, vilka hanteringsförmåga och vilket socialt stöd de har", säger Saltz. Yttre faktorer kan också spela en roll. Självmord är ofta svårare, men en terminal sjukdom kan ge återkommande trauman under lång tid.
Saltz misstänker också att kön kan vara en del av pusslet. "Detta kommer utan tvekan att förändras, men historiskt har mödrar varit de primära vårdarna och mer benägna att ha sina identiteter insvept i att vara mammor”, förklarar han och tillägger att detta kan resultera i starkare reaktioner bland kvinnor som förlorar sina barn.
En av de mest framträdande prediktorerna för trauma är barnets ålder. Missfall och dödfödslar är förödande och förvärras av det faktum att förlusten ofta minskar av allmänhetens uppfattning att ett foster inte är ett fullbildat barn. men "är det lika förödande som döden av ett barn som har levt i många år? Inte för att minska den här upplevelsen, men jag tror inte, säger Carr.
Men när ett barn föds, vänder manuset. Äldre vuxna som överlever sina barn har i allmänhet lättare att klara sig än föräldrar som förlorar mycket små barn. "Barnets ålder är verkligen viktig eftersom det talar till löfte", säger Carr. När ett litet barn dör, dör det löftet med dem: "examen, barnbarnen, äktenskapen - det är också förlorat."
Ändå kan även äldre vuxna lida intensivt efter att ett vuxet barn har dött. "Du kan träffa någon som är 75 år som förlorar ett 50-årigt barn, och det är fortfarande förödande," säger Carr. "Det finns den här tron på den naturliga ordningen. En förälder borde dö först. Så även om ålder spelar roll, är äldre föräldrar fortfarande ganska berövade. De förlorar bara mindre av det långsiktiga löftet."
Sociala effekter: Hur förlusten av ett barn stärker (eller förstör) familjer
Stora stressfaktorer i livet tar naturligtvis en vägtull på äktenskap. Men äktenskapsskillnad i efterdyningarna av ett barns död är inte oundvikligt. "Det är verkligen viktigt att understryka att ett barns död inte kommer att förstöra ett äktenskap", säger Carr. "Det gör i allmänhet ett problematiskt äktenskap värre och ett starkt äktenskap bättre." När man har att göra med sjukdom eller missbruk är makar som var oense om bästa behandlingssätt särskilt höga risk. "Om den ena maken skyller på den andra, eller känner att den andra gjorde något för att påskynda döden, är det nästan något som inte kan återhämtas från."
Det finns också faktorer utanför parets kontroll som kan försämra eller rädda äktenskapet. “Sorg, trauma och depression påverka ens förmåga att delta i alla meningsfulla relationer, säger Saltz. "Men jag har sett par där motsatsen är fallet. De blir närmare varandra, de stöttar varandra. Det här är den enda personen som verkligen kan förstå hur du känner."
Mödrar och pappor som förlorar ett barn måste ofta också brottas med överlevande syskon. Att ta reda på hur man blir förälder efter att ha förlorat ett barn är en unik utmaning. Även här är experter överens om att utfallen för både de överlevande barnen och föräldrarna till stor del beror på tillståndet i relationen före traumat. Döden kan både föra samman en familj eller splittra den.
När man har att göra med dödssjuka barn är en särskild risk att andra syskon kan känna sig försummade, eller upptäcker att alltför mycket ansvar påtvingas dem medan föräldrarna flyttar sitt fokus enbart till lidandet barn. Ett sjukt barn "kommer att konsekvent få mer uppmärksamhet, eftersom de måste", säger Carr. "Ibland tillgodoses inte de andra barnens behov, eller så behandlas de som små vuxna, får fler sysslor att göra eller förväntas ge känslomässigt stöd till föräldrarna."
"Det kan vara riktigt oroande för dem. Eller så kan det vara stärkande, men svårt.”
Coping: Hur man söker tröst efter ett barns död
Efter att ett barn dör kan de som lämnas kvar uppleva depression, biologiska och neurologiska förändringar och en destabilisering av familjen och äktenskapet. "Om du är i den här situationen och det försämrar din förmåga att fungera, måste du söka behandling", betonar Saltz. "Föräldrar som hamnar i en allvarlig depression kommer inte att kunna vara föräldrar till andra barn eller vara i ett äktenskap. Psykoterapi kan vara till hjälp och medicin kan också, åtminstone på kort sikt.”
Det bästa som vänner och nära och kära till sörjande föräldrar kan göra är att vara närvarande, tillgängliga och stöttande. Om de sörjande talar om självmord, ta dem till en akutmottagning; om situationen är mindre svår, men sorgen inte verkar avta med tiden, hjälp dem att boka tid för att prata med en professionell eller gå i en självhjälpsgrupp med andra sörjande föräldrar. För även de mest känsliga själarna är sällan utrustade för att hjälpa föräldrar att hantera en förlust av denna storleksordning - och hur mycket du än försöker är det osannolikt att du verkligen förstår.
Det är där en självhjälpsgrupps värde verkligen lyser igenom. "Det enda som människor som har förlorat ett barn hatar att höra från andra är "jag vet vad du går igenom", säger Carr. "De kan omöjligt veta."
