Hela mitt liv har varit fyllt av ord - stora, djärva, vackra ord. Förtrollande ord från barns berättelser min mor läste för mig; explosiva ord från serietidningar Jag samlade som tonåring; höga ord från högskoleläroböcker; informativa ord som jag lade ut på tidningssidorna som journalist.
När min dotter föddes kunde jag inte vänta tills hon blev äldre så att jag äntligen kunde höra hennes röst och vårda hennes första ord: Mamma. Mjölk. Mer. Pappa.
Men vid 18 månaders ålder hade hennes ord inte kommit. Det fanns konsonantljud. Det babblades (ma-ma-ma-ma).
Det blev till och med dans och nynnande till musik.
Men inte ett enda ord.
Min fru och jag blev oroliga. Vår dotter, Emarie (alias Emmy), sa inte "hej" och "hejdå" när vi lämnade av henne på dagis som de andra barnen. En remiss från hennes barnläkare ledde till en utvärdering som avslöjade att Emmys utvecklingsförsening verkade bero på sensorisk bearbetning Störning, ett neurologiskt tillstånd som orsakar svårigheter med att bearbeta information från de fem sinnena: smak, syn, känsel, lukt och hörsel.
Ingen förälder vill höra att något är fel med deras barn. Men om det är något så hoppas vi att det kan fixas eller övervinnas.
Så, vid 19 månader, började Emmy terapi tre gånger i veckan med en arbetsterapeut, en utvecklingsterapeut och en Tal-språkpatolog.
Sex månader senare vinkade hon konsekvent "hej" och "bye", och gjorde gester för att delta i sina favoritlåtar (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), verbalt imiterar oftare, använder jargong med vuxenliknande böjning, och spontant använder cirka 10 ord eller fraser: åh, åh nej, mer, ät, allt klart, näsa, tryck, in, pop, ja.
Dessa framsteg var uppmuntrande, men inte i närheten av 2-åringen som beskrivs i serien "My Baby This Week" med e-postmeddelanden som jag hade registrerat mig för att få från BabyCenter som hjälper föräldrar att spåra ett barns utveckling baserat på deras födelsedatum: "Din lilla är en spirande samtalspartner, även om du är den som pratar mest. Han börjar ställa många frågor..."
Men Emmy ställde inga frågor, vilket ledde till denna fråga: Varför?
Vi fick höra att varje barn blommar på sin egen tidslinje och att vi borde fortsätta tidigt interventionsterapi och spåra Emmys utveckling när hon närmade sig tre års ålder när det skulle bli tid till övergång till förskola.
Livet gick vidare. Emmy, en smart, tillgiven och sprudlande liten flicka, blev längre och lite mer uttrycksfull. Hon utvecklade en förkärlek för Musse Pigg, glittrande skor och gröna ärter med Caesarsmak. Hon bildade en vänskap på dagis med ett litet barn som heter Jackson. Hon lärde sig borsta hennes tänder, gå till potta, tvätta händerna, räkna till 10, ta riktning (ibland), rida en trehjuling, hjälpa sin mamma att vattna balkongväxterna och låsa upp våra iPhones när vi inte tittade.
En morgon, när jag hjälpte henne att klä på sig, kramade hon mig plötsligt och utbrast: "Du är bäst!" — en komplimang säger jag till henne nästan dagligen. Mitt hjärta smälte.
Jag lärde mig av min forskning om AutismSpeaks.org att sensorisk bearbetningsstörning är nära förknippad med autism genom att de flesta autistiska barn har sensoriska problem. Men jag avfärdade tanken på att Emmy kan vara det autistisk eftersom tillståndet är mycket vanligare hos pojkar än hos flickor.
Ändå märkte jag hur upprörd Emmy skulle bli av förändringar i sin rutin (ordet "härdsmälta" kommer att tänka på), hur hon inte verkade att vara synkroniserad med världen omkring henne, hur hon ofta upprepade ord eller fraser från andras tal eller från hennes favorit tecknad serie (ett beteende känt som "skript", lärde jag mig senare), men kunde inte hålla en konversation fram och tillbaka.
Sedan, en solig morgon i juni, två månader före Emmys tredje födelsedag, klev jag in i ett konferensrum i vårt distrikt förskola och tog plats runt ett bord med en lärare, en logoped, en socialsekreterare, en psykolog och en arbetsterapeut. terapeut. (Min fru, Rhonda, var tvungen att gå med i mötet per telefon.) De hade samlats för att förmedla nyheten: Emmy hade alla tecken på autism.
Två dagar innan genomförde förskolepersonalen en lekbaserad utvärdering av Emmy och fastställde att hennes beteendeegenskaper liknade barn med diagnosen Autism Spectrum Disorder (ASD), som beräknas påverka 1 av 68 barn i USA – 1 av 42 pojkar och 1 av 189 flickor.
Nyheten var både en lättnad och en oro. Jag var lättad över att äntligen bekräfta den skyldige som var ansvarig för att hämma min dotters utveckling men oroad över vad det skulle innebära för hennes framtid att vara neurologiskt annorlunda. Eftersom personalens fynd inte var en medicinsk diagnos, rådde de oss att följa upp Emmys barnläkare för ytterligare utvärdering. Det var sunda råd, men i det ögonblicket behövde jag ingen väderman som berättade för mig att det regnade.
Personalen verkade något förvånad över min första reaktion var en hörbar lättnad. Det var som om de hade förväntat mig att jag skulle bryta ihop i konferensrummet och gråta. Det var först senare, när jag var hemma, ensam, som en svall av känslor steg inom mig och jag kände mig överväldigad - av ilska, av en brådska att göra något, av lavinen av pappersarbete krävs för att skriva in Emmy i förskolan, med jargong och akronymer för specialpedagogikvärlden: funktionell prestation, lokal utbildningsbyrå, IEP (individualiserad utbildning program).
Varför hände detta min dotter? Var det för att jag väntade tills jag var nästan 40 med att skaffa barn? Jag hade läst att "hög ålder för föräldrar" ökade risken för autism hos barn födda av äldre fäder. Var det ärftligt? För jag kunde inte komma på några familjemedlemmar med liknande tillstånd. En känsla av saknad grep mig, som om framtiden jag hade föreställt mig för min dotter hade blivit stulen.
Gradvis lär jag mig att svaren på dessa frågor spelar mindre och mindre roll när jag accepterar Emmys diagnos och fokuserar på att ge allt stöd hon kommer att behöva på sin livslånga resa med autism.
Jag lär mig att när ditt barn är "på spektrumet", som språket säger, är du på spektrumet med dem, ett spektrum av bra och dåliga dagar, framsteg och motgångar, glädje och frustration.
Jag lär mig att uppskatta vad som gör min dotter unik, ett ord som har följt henne sedan födseln när hon kom till förlossningen rum med två egenskaper som vi inte förväntade oss: kristallblå ögon (som nu är hasselfärgade) och ett köttigt sjätte finger på hennes vänstra hand (sedan tog bort). Liksom de oväntade egenskaperna är autism bara ytterligare en aspekt av Emmy - inte den avgörande.
Om Emmy måste definieras av något, låt det vara kärleken till hennes föräldrar som i slutändan gör det som alla föräldrar med barn på eller utanför spektrumet måste göra: älska barnet som Gud gav dig. I slutändan är det ordet som betyder mest: kärlek.
Johnathon E. Briggs är ett PR-proffs och superhjälte (a.k.a. Emaries pappa) som bloggar på FatherhoodAtForty.net. Under sin 11-åriga karriär inom journalistik arbetade han för The Chicago Reporter, Los Angeles Times, The Baltimore Sun och Chicago Tribune. Johnathon och hans familj bor i Chicagos "burbs". Du kan också hitta honom på Facebook.
