Följande syndikerades från Quora för Det faderliga forumet, en gemenskap av föräldrar och influencers med insikter om arbete, familj och liv. Om du vill gå med i forumet, skriv till oss på [email protected].
Vad är några tips för föräldrar som står inför allvarliga tillstånd hos sina småbarn som kräver invasiv kirurgi?
Jag ska berätta historien om min dotter Aislins hjärnoperation, de saker som ledde fram till den, och hur vi vävde in det som min fru och jag gjorde, hur vi kände och hur vi fick saker att fungera. Jag kommer också att inkludera många foton och videor i hopp om att de skulle kunna hjälpa andra föräldrar att gå igenom samma sak. För någon förälder som måste gå igenom detta, finns det ingen annan enskild beskrivning av upplevelsen än att det suger. Det var den värsta upplevelsen i mitt liv, på långa vägar, och det här är med allt som går fantastiskt bra och Aislin gör det bra idag. Det här svaret kommer att bli långt, men jag hoppas att ha sammanhang och detaljer kring min erfarenhet är till hjälp för alla som går igenom detta.
På ett slags olyckligt sätt hade vi erfarenhet av sånt här innan vår dotter föddes. Vår grannes dotter föddes med en genetisk störning som har resulterat i flera operationer och att de har varit in och ut från sjukhus nonstop. Och vi såg också hur mycket det kan ta på en familj.
Här är Aislin lite över ett år innan hennes operation. Förhoppningsvis framgår hennes ålder av bilden.
Leder fram till operation
Några månader innan den här bilden togs var första gången vi var säkra på att vi såg den. Barn, särskilt i den här åldern, gör ibland bara konstiga saker. De gör konstiga ljud eller rör sig på roliga sätt. Och jag tror inte att jag tänkt något på det några gånger och jag var inte riktigt säker på vad som hände. Tills vi började märka det mer, och under längre perioder och till synes på måfå. Hon fick anfall. Inte den sorten du ser i filmer där de skakar okontrollerat under långa perioder. Dessa var mer subtila och korta, men mycket märkbara.
Nästa sak att göra är förstås att gå till doktorn. Min fru bokade ett möte och tog med vår dotter. Efter mötet insåg jag att jag hade gjort ett misstag genom att inte gå till det mötet.
Se till att båda föräldrarna går till alla möten
När vår barnläkare kom efter det första läkarbesöket trodde vår barnläkare att hon kanske upplevde vad som kallas enfrånvaro anfall, som de inte ens riktigt diagnostiserar förrän barnen är minst 4 år gamla. Efter att ha hört detta kollade jag omedelbart upp det och visste direkt att det inte var det som pågick. När jag pratade med min fru tror jag att det fanns ett missförstånd i kommunikationen mellan vår läkare och min fru. Vi bokade ett nytt möte så snabbt vi kunde och den här gången gick vi båda och beskrev båda vad vi såg. Efter detta höll han med om att de faktiskt lät som anfall. Men jag tror definitivt att det var viktigt att ha flera perspektiv och beskrivningar av vad som sågs för att kommunicera med vår läkare.
Vi skickade den här videon till vår barnläkare på en lördag. Vi hade en tid hos en barnneurolog i måndags.
När vi kom ut från det sista mötet, bokade vår barnläkare en EEG. Han nämnde också om att göra en remiss till en neurolog efter EEG-resultaten. Det han sa som skulle vara till stor hjälp är dock om vi kunde fånga en video av vad vi såg. Tja, det är mycket lättare sagt än gjort för något som varar bara några sekunder och helt slumpmässigt. Så vår första uppgift var att få resultatet av EEG och se vad som kommer ut av det.
Själva EEGet gjordes mitt på dagen och var ungefär en 15 minuters studie. Vi var tvungna att ha henne extra trött under tuppluren så att hon skulle somna eftersom studien mäter hjärnaktivitet under vila. Som jag är säker på att alla förälder till ett litet barn vet är det olyckligt för alla inblandade att kraftfullt hålla ett litet barn uppe sent och väcka dem tidigt. Vi gjorde EEG och fick tillbaka resultaten. Ingenting. Helt normalt. Jag visste nu vad jag behövde göra.
Få läkarna vad de behöver på alla sätt som behövs
Jag var fast besluten att få ett anfall på video. Jag vaknade den lördagen, stängde av autolåset på min telefon och höll kameraapplikationen öppen. Jag följde efter min dotter som en hök. Jag var fast besluten att fånga det på video, oavsett hur lång tid det tog. Turen var på min sida den dagen, för det tog inte lång tid. Den morgonen fick jag precis vad jag behövde, och det var uppenbart. Det slutade med att jag fångade 2 den helgen. Så här såg det ut:
Vi skickade den här videon till vår barnläkare på en lördag. Vi hade en tid hos en barnneurolog i måndags.
Under vårt möte ställde neurologen oss många frågor som jag insåg att vi hade en allmän känsla för men inga konkreta uppgifter. Vid det här laget såg vi 2-3 anfall om dagen. Vi insåg att vi behövde ha bättre information till våra läkare. En av de första sakerna vi gjorde var att skapa ett Google-kalkylblad och vi skrev ner varje anfall vi såg. Tiden, beskrivningen av avsnittet, vad hon gjorde, hennes reaktion etc.
Gör en logg över vad du ser
Vårt möte med neurologen resulterade i ytterligare ett EEG-test och en MRT. Jag tror genom hela grejen att det var här jag var som mest rädd. Vi visste inte vad som verkligen pågick eller vad dessa tester skulle hitta. När jag vet vad problemet är lägger jag upp en plan och går för det. Att inte veta är magslitande. Men som jag nämnde tidigare, att se våra grannar gå igenom något sånt här tror jag också gav oss lite perspektiv på hur vi skulle hantera det.
Ta nyheterna som de kommer
Det är svårt att inte uppehålla sig vid vad som kan vara. Men det bästa du kan göra är att bara vänta på testresultat och sedan ta reda på vad du ska göra. Jag kan vara bra, det kan vara hemskt. I det här fallet kom MRT tillbaka helt normalt. De hittade inget fysiskt fel. Inga hjärntumörer eller lesioner. EEG fick dock en onormal avläsning på höger sida av hennes hjärna. Diagnosen var nu i: Hon har allmän epilepsi och vi skulle nu börja ta mediciner för att stoppa anfallen. Det ser väldigt positivt ut nu, allt vi behöver är några mediciner för att lösa problemet.
Medicinen fungerade bra. Vi märkte en dramatisk minskning av hennes anfall och de varade inte alls lika länge. Det såg bra ut tills vi började se en långsam ökning av anfallen. Under några veckor började saker och ting komma tillbaka till där de var. Så vi höjde medicineringen. Det hjälpte, och sedan gjorde det inte. Så småningom nådde vi maxdosen. Så neurologen skrev ut en annan typ. Medicinerna behandlar anfall på olika sätt och ibland behöver man hitta rätt kombination. Bra. Samma sak, det fungerade utmärkt ett tag för att sedan sakta bli värre.
När jag vet vad problemet är lägger jag upp en plan och går för det. Att inte veta är magslitande.
Under den här tiden lämnade också vår första neurolog vår vårdgivare och flyttade bort, så vi fick en ny. Vi träffade honom och förklarade vad som hände. Han ville se om han kunde få mer data så vi remitterades till ett barnsjukhus för att göra en flerdagars EEG-studie. Detta innebar att stanna 3 nätter på ett sjukhus som var ansluten till elektroder med en kamera och tittade på vår dotter hela tiden. Målet var återigen att fånga ett anfall. Det här var första gången vi bodde hos henne flera dagar på ett sjukhus.
För att göra detta test var både min fru och jag tvungna att ta ledigt från jobbet. Vi har båda turen att vi har bra jobb som stödjer familjer. När vi båda lät våra företag veta vad som pågick sa var och en: "Ta så mycket tid du behöver." Även om det verkligen finns federala och statliga lagar (i USA) för att hjälpa till med alla problem här, skulle jag göra det föreslå …
Om din arbetsgivare inte stödjer dig, tänk på att hitta ett nytt jobb
Sjukhus är olyckliga. Du kommer att bli olycklig, och det är ditt barn också. Jag tänkte att det gick in. Det som verkligen slår dig på en plats som ett barnsjukhus är att det finns många andra sjuka barn runt omkring. Och vissa har tydligt och synligt en osäker framtid, och bara blicken på vissa föräldrars ansikten berättar hela historien. Jag vet inte riktigt hur du förbereder dig mentalt för det, men ja, det är mycket att ta in. Tack och lov för oss gjorde vi bara några tester första gången vi gick in och behövde inte oroa oss för många andra saker. Men som sagt, det är olyckligt för alla. Så här ser det ut att ha ditt barn kopplat till en EEG-maskin:
Underhåll ditt barn så gott du kan
Det kanske verkar självklart, men en iPad och Frozen fungerar bara så länge. Ta med andra aktiviteter för dem. Färgläggning, böcker, leksaker, klossar osv. Aislin kunde inte lämna rummet eftersom hon var ansluten till maskiner, så vi var tvungna att hela tiden hitta nya aktiviteter. Du behöver också pauser för dig själv, för att göra saker som att duscha, ta en tupplur, äta eller bara ta en frisk fläkt.
Om du kan, byt nätter med din partner som bor på sjukhuset
Ungefär när vi startade denna EEG-studie hade Aislin påbörjat sin tredje medicinering. De första 2 hade praktiskt taget inga verkliga risker och biverkningarna skulle vara mindre. Den nyaste hade potential att orsaka utslag som när de dyker upp ofta leder till döden. Vi börjar komma in på ett galet medicinterritorium. Naturligtvis innebar detta också att hon fick mycket färre anfall som började med den nya medicinen. Det tog till den 4:e dagen att fånga ett litet anfall.
Vid nästa möte med vår neurolog förklarade vi att den tredje medicinen inte heller fungerade. Han ville prova en fjärde medicin, den här med ännu mer läskiga biverkningar. Vi hade också läst att om två mediciner misslyckas, är det mindre än 10 procents chans att lägga till fler skulle lösa problemet. Vi bestämde oss för att söka en annan åsikt.
Om något luktar roligt, få en andra åsikt
Vår nya neurolog höll med om vårt tänkande. Vid ungefär samma tidpunkt hade vår leverantör anlitat en pediatrisk epileptolog (en neurolog som är specialiserad på epilepsi). Hon nämnde också att det vi observerade och våra resultat visade inte stämde. Vår neurolog tog timeout från sin helg för att granska vår tidigare MRT och ville träffa oss. Hon hittade något och bekräftade det med en annan radiolog. Läkarna missade det första gången. Vår epileptolog beställde omedelbart ytterligare en MRT (denna gång på en superhögupplöst maskin) och ytterligare en EEG-studie, denna gång på en hel vecka.
Vi gjorde den andra magnetröntgen och hade påbörjat den nya EEG-studien innan resultaten var inne. Medan vi var på sjukhuset visade vår epileptolog oss resultaten. Så här såg det ut:
Förbereder sig för operationen Timingen för den här nyheten var fruktansvärd. Bara två veckor tidigare fick vi reda på att min fru var gravid med vårt andra barn. Vi var inställda på en konsultation med pediatrisk neurokirurg. Innan dess gav vår epileptolog oss lite råd som vi tyckte var oerhört hjälpsamma.
Skriv ner alla frågor du har till din kirurg
Låt också din plats där du skriver ner dem vara lättillgänglig (min fru och jag använde ett Google-dokument). Du kommer att tänka på saker slumpmässigt under dagen. I samma ögonblick som det kommer in i ditt huvud, skriv ner det. Du ska inte må dåligt av att fråga någonting.
Googla dina läkare
När vi gjorde detta var vår neurokirurg i nyheterna för att han gjorde några fantastiska saker, men hans namn var också associerat med ett par saker som inte skildrades i ett särskilt positivt ljus. Så vi lade till våra frågor kring vad vi såg i nyheterna. Och vi frågade honom om det. Du måste absolut ha 100 procents förtroende för dina läkare. Han förklarade vad som hade hänt, varför och vad de gör nu för att se till att det går bra. Vi var nöjda med hans svar och var bekväma med att gå vidare.
Därefter kom att schemalägga operationen. Vi var i en position där operationen inte behövde göras omedelbart, men vi kunde inte heller vänta i flera år med att göra den. Ju yngre ett barn är, desto mer flexibilitet har kirurgen i vad han kan göra. Och eftersom min fru nyligen var gravid, bestämde vi oss för att schemalägga det så snart som möjligt.
Pixabay
Försök att schemalägga operationen för att tillgodose din förmåga att ta hand om ditt barn
För oss var det den viktigaste faktorn att se till att min fru inte var för långt framme i sin graviditet. Vi ville ha vår dotter färdig och återhämtat sig långt innan det andra barnet skulle komma. Lyckligtvis är återhämtningstiden från detta ganska kort om allt går bra. För den här typen av operation hos barn så unga finns det en större än 80 procents chans att bli botad. Det fanns dock en del att tänka på.
Förstå alla potentiella biverkningar
Eftersom de skar ut en bit av mitt barns hjärna, finns det potentiella problem med att hon har en viss fysisk återhämtning, främst i form av svaghet på ena sidan av kroppen. Det fanns inget sätt att veta hur det kunde se ut, men det spelade också in när vi planerade operationen.
Operationen När detta skrivs har min fru och jag varit tillsammans i över 11 år. Under den tiden säger hon att hon har sett mig gråta tre gånger. Två av dem var den här dagen.
Vi försökte förklara för vår dotter vad som skulle hända som en del av denna operation. Men när hon inte är 3, tror jag inte att hon förstod det helt. Kvällen innan var vi alla uppe sent och bara lekte. Vi gjorde henne vilken mat hon ville, tittade på vilken TV eller film hon ville ha och försökte bara ha så roligt som möjligt.
Nästa morgon började tidigt. Vi var tvungna att vara där klockan 06:30 och hon skulle vara på operationssalen hela dagen. Processen började med att Aislin bytte om till en av de där härliga sjukhusklänningarna. Hon fick sedan ett piller som gjorde henne slarvig så att de kunde få igång alla IV. Innan vi gick in träffades alla läkare framför oss och diskuterade planen. De markerade även örat på sidan de skulle operera.
Se till att det är en del av processen för alla läkare och sjuksköterskor att diskutera vad som pågår innan operationen
Innan vi gick in fick vi en sista bild på henne.
Nästa sak som hände var det värsta ögonblicket i mitt liv hittills. Jag är inte säker på vad någon förälder kan göra för att förbereda sig för att få sitt litet barn iväg för operation som denna. Det ögonblick jag inte längre kunde vara med henne är när jag officiellt förlorade det. Jag önskar att jag hade ett tips för detta. Jag gör inte.
Min fru och jag tog några minuter att samla oss i OR-förberedelseområdet innan vi gick ut till väntrummet. Vi gjorde vårt bästa för att vara redo för den långa väntan, men ärligt talat har jag inga bra råd här. Vi tog med en filt och en surfplatta för att hålla oss så distraherade som möjligt. Jag tog flera promenader och vi tog lite tid var och en att gå och äta. Sjukhusregeln var att en av oss måste vara i väntrummet hela tiden och det tänkte vi göra ändå.
Det fanns en monitor i väntrummet som visade patienternas status. Många hade redan gått in och kommit ut, medan statusen för Aislin förblev helt enkelt "I operationssalen." Efter ca 5 timmar hade gått, ett par av läkarna (vi fick veta att minst 8 var inblandade i hennes operation) kom ut för att prata med oss. De hade precis avslutat kartläggningen av hennes hjärna, men har inte klippt något ännu. De kunde stimulera det område som var nödvändigt för att utföra ett anfall också, vilket innebär att de nu visste exakt var de kom ifrån. Men det fanns ett problem. Tumören var farligt nära hennes motoriska cortex, och vi löpte risken att orsaka fysiska problem (d.v.s. lemmar som inte fungerar), vilket krävde månader av rehab och möjlig permanent skada.
Be dina läkare att förklara saker på ett sätt som är vettigt för dig
Vi var tvungna att ta ett beslut om vi skulle fortsätta eller inte. Rekommendationen från läkarna var att gå vidare eftersom att inte få hela tumören kan leda till att anfallen fortsätter och kräver ytterligare en operation ändå. I den typ av arbete jag utför bedömer jag saker (inklusive risk) utifrån statistiska sannolikheter. Jag bad om att få prata med kirurgen för att få hans självförtroende för att inte träffa den motoriska cortex. Han gav en generell typ av svar och jag bad honom berätta hur stor chans han trodde att vi hade att orsaka problem. Trettio procent.
Hitta ett sätt att hålla ihop det bara tillräckligt länge för att fatta beslut
Jag tittade på min fru och hon tittade tydligt på mig för att ringa. Jag tog något som kändes som ett par sekunder men hade troligen några minuter på mig att väga mina alternativ, innan jag knappt kunde uttala orden som sa åt dem att fortsätta. Strax efter det tappade jag den för andra gången. En var läkarna frivilligt att skicka uppdateringar till mig när de fortsatte, vilket jag är säker på att det förmodligen strider mot någon form av officiell kommunikationskod. Men jag uppskattade verkligen att få uppdateringarna när de kom in. Vi fick flera uppdateringar under de närmaste timmarna, där den sista i huvudsak sa att de fick ut allt och kunde undvika att träffa den motoriska cortex. De var äntligen klara.
Neurokirurgen kom ut och gav oss de goda nyheterna också. Vi fortsatte upp till Pediatrics ICU (PICU) där de tog Aislin.
När du kommer ut från operationen kommer ditt barn att bli en enda röra. Aislin grät och med en mycket svag och raspig röst fortsatte han bara att upprepa orden "Da da." Det tog några minuter för sjuksköterskorna att haka av och haka om alla nödvändiga sladdar och stickpropp. Till slut när jag fick chansen att hålla i henne slutade hon gråta. Jag insåg inte heller att jag gick in i superpappas skyddsläge och tjafsade henne i flera timmar, utan att tänka på att min fru kanske ville hålla hennes barn också. Det var en lång dag för alla.
Packa extra ombyten av kläder
Aislin spydde på mig två gånger den kvällen och jag var tvungen att göra en resa hem för att byta om och duscha innan jag tillbringade resten av kvällen på sjukhuset (den här gången med mer kläder). Min fru och jag bytte med henne att sova i sängen, och vid något tillfälle svimmade jag helt enkelt och missade några av kvällsaktiviteterna. Det var en mycket lång natt som innebar att göra en datortomografi eftersom att kräkas kan vara ett symptom på hjärnsvullnad.
När vi gick in på operationen visste vi att lite hår skulle behöva lossna. Innan operationen sa kirurgen att han skulle försöka spara så mycket som möjligt. Vi sa till honom att om han måste ta bort någon större summa för att jobba, bara raka hela grejen. Innan vi träffade Aislin på PICU fick vi en påse med hela hennes hår. Jag vet inte varför, men jag tycker bara att det här är en av de vackraste bilderna vi har tagit på min dotter. Detta tog vi nästa morgon.
Använd lokala välgörenhetsorganisationer som är tillgängliga för föräldrar
De flesta sjukhus med en pediatrisk enhet som gör den här typen av saker har en välgörenhetsorganisation på plats för att ge föräldrarna lite bekvämligheter. Den största är Ronald McDonald House, som finns på många sjukhus runt om i världen. Vi använde personligen tjänsterna från JW House. För att du ska kunna ta hand om ditt barn måste du också ta hand om dig själv. De erbjuder också mycket prisvärt boende för familjer. Att ha något så grundläggande som en god varm måltid räcker långt. Använd dessa faciliteter, och om du har möjlighet, ge tillbaka [1].
Slå upp bilder på hur resultatet av operationen kommer att se ut
Om du befinner dig i den här typen av situation är chansen stor att operationen kommer att lämna ditt barn med någon form av synlig indikation på att de just opererats. I Aislins fall var det uppenbart. Jag rekommenderar starkt att du Google bilder av hur det kommer att se ut innan hand så att du är redo att se vad som kommer. Så här ser resultatet av en hjärnoperation på ett litet barn ut:
https://www.youtube.com/watch? v=TFlvBT93hto
Vid det här laget kunde vi säga att operationen hade varit en stor framgång. Hon kunde göra alla möjliga saker utan problem. Hon sprang, skrattade, lekte osv. Det som verkligen väckte henne till liv var att bara vara ute från sitt sjukhusrum.
När det är medicinskt okej att göra det, ta dig hem så snabbt som möjligt
Som de flesta småbarnsföräldrar vet, tenderar de att ha rutiner och miljöer de trivs bäst i. Sjukhuset är inte en av dem. På den tredje dagen lekte Aislin redan ute i lekområdet, vilket stod klart är vad hon verkligen behövde. Men det var bara för en kort stund, och hon kunde inte vänta med att göra mer. Det som jag fortfarande inte kan tro om allt detta är att vi opererade henne på en onsdag och var hemma på lördag eftermiddag. Men det var utan tvekan det bästa för henne.
Vi är glada över att ha fått det hela över när vi gjorde det. Aislin gör det fantastiskt. Vi har inte märkt något fel på henne sedan operationen. Det har gått lite över 3 månader och vi har inte sett ett enda anfall. Läkarna, sjuksköterskorna, sjukhuspersonalen var allt det bästa vi kunde ha bett om. Så mycket som själva upplevelsen suger, var det överlägset det bästa vi kunde ha gjort för henne. Här är hon nu, precis efter att ha fyllt 3:
Chris Schrader har publicerats av Forbes, Quartz och Software Engineering Daily. Läs mer från Quora nedan:
- Vilket är det mest gripande ögonblicket du har haft som förälder?
- Vad är några av de små sakerna dina föräldrar gjorde för dig som gjorde störst inverkan?
- Vilka historier om din pappa skulle du vilja att dina barn ska veta om?
