จนกระทั่งเมื่อไม่นานมานี้ ฉันกับฮันนาห์ภรรยาต่างก็มั่นใจว่าเราจะไม่มีลูกด้วยกัน
หลายปีก่อน ผู้เชี่ยวชาญหลายคนบอกเธอว่าโอกาสที่เราจะมีลูกได้มากที่สุดคือ 10 เปอร์เซ็นต์ ไม่เป็นไรสำหรับเรา - ฉันแบ่งปันลูกชายที่ยอดเยี่ยม Drake จากการแต่งงานครั้งก่อนและเราฝันถึงอนาคตใหม่ซึ่งเต็มไปด้วยรถ RV และเดินทางไปทั่วประเทศในฐานะครอบครัวเล็ก ๆ สามคน
ฤดูใบไม้ร่วงที่แล้ว เราได้รับข่าวที่น่าประหลาดใจ แต่น่าประหลาดใจ – Hannah was ตั้งครรภ์.
เก้าเดือนนั้นผ่านไปอย่างไม่ระมัดระวัง และก่อนที่เราจะรู้ตัว ก็คือเดือนพฤษภาคม 2020 และเราก็ได้ต้อนรับ Payne ลูกชายที่ถีบและกรีดร้องของเราเข้ามาในโลก แม้ว่าจะเป็นเรื่องแปลกที่มีลูกเกิดมาในช่วงที่มีการระบาดใหญ่ทั่วโลก แต่ช่วงสองสามชั่วโมงแรกกับเขาก็เป็นเรื่องมหัศจรรย์ แน่นอนว่าคุณต้องผ่านอารมณ์นับล้านทุกครั้งที่พบกับลูกน้อยของคุณเป็นครั้งแรก พยาบาลต่างตกตะลึงว่าเขาแข็งแกร่งเพียงใด และเราทุกคนต่างหลั่งน้ำตาด้วยความยินดีกับ Drake บน FaceTime ที่ช่วยเลือกชื่อกลางของ Payne เมื่อถึงเวลาที่ Payne ต้องเข้ารับการตรวจคัดกรองทารกแรกเกิด สิ่งเดียวที่เราคิดคือพักผ่อนและกลับบ้านด้วยกันในที่สุด
เรื่องนี้ถูกส่งโดย พ่อ ผู้อ่าน ความคิดเห็นที่แสดงในเรื่องไม่จำเป็นต้องสะท้อนความคิดเห็นของ Fatherly ว่าเป็นสิ่งพิมพ์ ความจริงที่ว่าเรากำลังพิมพ์เรื่องราวนี้สะท้อนให้เห็นถึงความเชื่อที่ว่าเป็นเรื่องที่น่าอ่านและคุ้มค่า
ห้าวันต่อมา ฉันออกไปทำงานในฟาร์มตอนที่ฮันนาห์โทรหาฉัน เธอบอกว่ากุมารแพทย์ของ Payne โทรมาเพราะมีบางอย่างผิดปกติในการตรวจคัดกรองทารกแรกเกิด บางอย่างในกล้ามเนื้อของเขา และบางอย่างเกี่ยวกับพันธุกรรม เขาได้รับการทดสอบในเชิงบวกสำหรับ กล้ามเนื้อลีบกระดูกสันหลังหรือ SMA หมอบอกเราไม่ได้กับ Google อะไรเลย แต่แน่นอนว่าเราทำ ฮันนาห์กับฉันเจาะลึกการวิจัยและเรียนรู้สถิติที่เจาะเราในอุทรในแบบที่เราไม่เคยรู้สึก
ไม่มีใครรู้วิธีตอบสนองเมื่อคุณได้รับข่าวแบบนั้น ฉันรู้สึกหมดหนทาง คุณต้องการทำให้ดีที่สุดเพื่อลูกๆ เสมอ และในฐานะพ่อ การเผชิญกับสถานการณ์ที่เปลี่ยนแปลงชีวิตที่คุณอยากแก้ไขแต่ทำไม่ได้ เป็นเรื่องที่ยากมากที่จะยอมรับ
SMA เป็นโรคเกี่ยวกับกล้ามเนื้อและกล้ามเนื้อที่หายากและเป็นสาเหตุสำคัญของการเสียชีวิตจากพันธุกรรมของทารก เราเทตัวเลขเกี่ยวกับอายุขัย: ทารกที่มี SMA ประเภท 1 มีโอกาสร้อยละ 90 ที่จะมีการระบายอากาศหรือเสียชีวิตอย่างถาวรก่อนวันเกิดปีที่สอง ตอนแรกเราคิดว่าหมอต้องคิดผิด Payne มองและย้ายไปรอบๆ ได้ดี แต่ยิ่งเราตรวจสอบและพบว่าทารกอาจได้รับความเสียหายของกล้ามเนื้อที่ไม่สามารถย้อนกลับได้ก่อนที่จะแสดงอาการ ความเป็นจริงก็จมดิ่งลงไป
ฮันนาห์กับข้าพเจ้ารู้ว่าการจดจ่ออยู่กับความเศร้าโศกหรือความสิ้นหวังไม่ได้ช่วยอะไรเรา SMA เป็นโรคที่รักษาได้ และเราตั้งใจแน่วแน่ว่าจะได้รับแรงบันดาลใจจากความก้าวหน้าทางวิทยาศาสตร์นั้น การเอาชนะ SMA เป็นเป้าหมายของเราแล้ว
แม้ว่าฉันจะให้คำมั่นว่าจะมีความยืดหยุ่น ฉันก็อดไม่ได้ที่จะกังวลว่าจะพูดอะไรกับลูกชายของฉัน Drake เป็นลูกคนเดียวเป็นเวลา 10 ปี และยอมรับว่าเขาจะเป็นพี่ใหญ่ในตอนแรกนั้นยาก ทุกอย่างเปลี่ยนไปในตอนที่ Drake จับ Payne ไว้เป็นครั้งแรก ทั้งสองคนใช้เวลาประมาณหนึ่งชั่วโมงต่อวันเพียงแค่ยิ้มให้กัน พวกเขากลายเป็นเพื่อนที่ดีที่สุดไปตลอดชีวิต ตอนนี้ Drake เรียก Payne ว่าเป็น "ลูกของเขา" คุณจะบอกลูกชายของคุณได้อย่างไรว่าเพื่อนสนิทคนใหม่ของเขาแตกต่างหรือป่วย ทั้งๆที่เขาดูโอเค? ฉันบอกเขาว่ามีบางอย่างผิดปกติและเราจำเป็นต้องเข้มแข็ง เราจะต้องเอาชนะมันให้ได้ เพื่อเพย์นและเพื่อครอบครัวของเรา ฉันหวังว่าจะไม่มีพ่อคนใดมีประสบการณ์การสนทนากับลูกชายของฉัน
เป้าหมายหลักของเราคือการค้นหาวิธีช่วยเหลือเพนและให้คุณภาพชีวิตสูงสุดแก่เขา โชคดีที่ขณะนี้มีตัวเลือกการรักษา SMA สามแบบที่ได้รับการอนุมัติจากสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาประเทศสหรัฐอเมริกา เราตัดสินใจทำการรักษาเพียงครั้งเดียวและลงมือทำจริง เรากำลังพูดคุยกับทีมแพทย์ของเขาทุกวัน และพวกเขาพยายามอย่างเต็มที่เพื่อตอบทุกคำถามที่เรามี ความเห็นอกเห็นใจของพวกเขาสำหรับยาเด็กและการดูแล Payne ทำให้ความกังวลของเราลดลงทุกวัน การทำงานเป็นทีมและการอุทิศตนที่น่าทึ่งของพวกเขาช่วยลดความเจ็บปวดจากการวินิจฉัยที่เปลี่ยนแปลงชีวิตได้
ฉันจะจำวันรักษาของเพย์นไว้เสมอ ในที่สุดเราก็ได้คำตอบ ในที่สุดเราก็ได้หายใจอีกครั้ง และในที่สุดเราก็สามารถเฉลิมฉลองการกำเนิดของเขาและทุกสิ่งที่เขามีไว้เพื่ออนาคตของเขา ลูกชายตัวน้อยของเราจะมีโอกาสต่อสู้แล้ว
วันนี้ Payne เป็นร็อคสตาร์และแข็งแกร่งขึ้นทุกวัน ในช่วงไม่กี่สัปดาห์ที่ผ่านมาเขากลายเป็นมือถือ กลิ้งไปทั่วห้องทุกครั้งที่คุณวางเขาลงและดึงตัวเองขึ้นจากพื้นโดยใช้ฐานของชิงช้านอนของเขา เขาไม่สามารถหยุดดูทุกย่างก้าวของพี่ชายได้ เหตุการณ์สำคัญเหล่านี้อาจดูเหมือนไม่มาก แต่เราเฉลิมฉลองแต่ละเหตุการณ์
ฉันนึกขึ้นได้ว่าแพทย์ของ Payne เคยบอกฉันว่า: "เด็ก SMA เป็นนักสู้ ดังนั้นเราจึงสู้" คำพูดเหล่านี้เพียงอย่างเดียวทำให้ฉันมีความหวังอย่างมากสำหรับอนาคตของเพน อยู่มาวันหนึ่ง ฉันสามารถเล่นจับกับลูกชายทั้งสองของฉันหรืออาจช่วยเราในฟาร์ม การดำรงอยู่ของเขาคือปาฏิหาริย์ การตั้งครรภ์ที่น่าประหลาดใจของ Hannah นั้นง่ายมาก ทำให้การวินิจฉัยของ Payne ตกตะลึงมากยิ่งขึ้น ฉันรู้สึกทึ่งที่ทิ่มส้นเท้าธรรมดาเปลี่ยนวิถีชีวิตของเรา
แม้ว่ามิสซูรีจะตรวจคัดกรองทารกแรกเกิดทุกคนสำหรับ SMA ตั้งแต่แรกเกิด แต่ก็ยังมี 17 รัฐที่ไม่ทำ เราต้องทำให้ดีกว่านี้เพื่อลูกหลานของเรา หากคุณเป็นพ่อแม่มือใหม่หรือกำลังจะเป็นพ่อแม่เร็วๆ นี้ อย่ากลัวที่จะถามคำถามเกี่ยวกับลูกน้อยของคุณ ดูว่ารัฐของคุณมีการตรวจคัดกรองทารกแรกเกิดหรือไม่ ใช้เวลา การทดสอบทางพันธุกรรม การรู้ตั้งแต่เนิ่นๆและมีแผนจะรักษา SMA เป็นสิ่งสำคัญที่สุด เรียนรู้สัญญาณและอาการของ SMA บอกทีมดูแลของคุณว่าพวกเขามีความหมายกับคุณมากแค่ไหน มุ่งเน้นไปที่สิ่งที่คุณสามารถควบคุมได้ — การกระทำของคุณ ปฏิกิริยาของคุณ และทัศนคติของคุณ และสุดท้าย จงเป็นผู้นำของลูกและคิดบวก มันสามารถแพร่เชื้อได้สำหรับทุกคน
จิม วีเวอร์เป็นคุณพ่อลูกสองที่อาศัยอยู่ในเทรนตัน รัฐมิสซูรี ในเวลาว่าง เขาชอบใช้เวลาอยู่กับครอบครัวและทำงานในฟาร์มของครอบครัว เขาเป็นผู้สนับสนุนที่แข็งแกร่งสำหรับ SMA และครอบครัวโรคหายากทุกที่ และชอบที่จะแบ่งปันข้อมูลอัปเดตเกี่ยวกับความคืบหน้าของ Payne บนหน้า Facebook ของครอบครัว SMA Payne Gang
