Yakın zamana kadar karım Hannah ve ben birlikte çocuğumuz olmayacağından neredeyse emindik.
Yıllar önce birçok uzman ona bebek sahibi olma şansımızın en fazla yüzde 10 olduğunu söylemişti. Bu bizim için iyiydi – önceki evliliğimden harika bir oğul olan Drake'i paylaşıyorum ve bir karavanla dolu ve üç kişilik küçük bir aile olarak ülke çapında seyahat eden yeni bir geleceğin hayalini kurduk.
Sonra geçen sonbaharda bazı şaşırtıcı ama harika haberler aldık - Hannah hamile.
O dokuz ay olaysız geçti ve biz farkına varmadan Mayıs 2020'ydi ve tekmeleyen ve çığlık atan oğlumuz Payne'i dünyaya davet ediyorduk. Küresel bir salgın sırasında bir çocuğun dünyaya gelmesi garip olsa da, onunla ilk birkaç saat büyülüydü. Elbette bebeğinizle ilk karşılaştığınızda milyonlarca duygu yaşarsınız. Hemşireler onun ne kadar güçlü olduğuna hayran kaldılar ve Payne'in göbek adını seçmesine yardım eden FaceTime'da Drake ile hepimiz sevinç gözyaşları döktük. Payne'in rutin yenidoğan tarama testini yaptırma zamanı geldiğinde, aklımızdaki tek şey dinlenmek ve sonunda birlikte eve gitmekti.
Bu hikaye bir tarafından gönderildi babacan okuyucu. Öyküde ifade edilen görüşler, yayın olarak Fatherly'nin görüşlerini yansıtmayabilir. Bununla birlikte, hikayeyi basıyor olmamız, onun ilginç ve okumaya değer olduğuna dair bir inancı yansıtıyor.
Beş gün sonra, Hannah beni aradığında çiftliğimizde çalışıyordum. Histerik bir şekilde, Payne'in çocuk doktorunun yeni doğan tarama testinde bir şey anormal çıktığı için aradığını söyledi - kaslarında bir şey ve genetik bir şey. Testi pozitif çıktı omuriliğe bağlı kas atrofisiveya SMA. Doktor bize Google'a bir şey yapmamamızı söyledi ama tabi ki yaptık. Hannah ve ben doğrudan araştırmaya daldık ve içimizi daha önce hiç hissetmediğimiz şekilde yumruklayan istatistikleri öğrendik.
Böyle bir haber aldığında kimse nasıl tepki vereceğini bilmiyor. çaresiz hissettim. Her zaman çocuklarınız için elinizden gelenin en iyisini yapmak istersiniz ve bir baba olarak, düzeltmeyi çok istediğiniz, ancak yapamayacağınız, hayatını değiştiren bir durumla karşı karşıya kalmak, kabul edilmesi çok zor bir şeydir.
SMA, nadir görülen, ilerleyici bir nöromüsküler hastalıktır ve genetik bebek ölümünün önde gelen nedenidir. Rakamların üzerine yaşam beklentisi üzerine döktük: Bebekler SMA Tip 1 kalıcı olarak havalandırılma veya ikinci doğum günlerinden önce vefat etme şansı yüzde 90'dır. İlk başta, doktorların yanlış olması gerektiğini düşündük. Payne baktı ve gayet iyi hareket etti. Ancak ne kadar çok araştırırsak ve bebeklerin semptomları göstermeden önce geri dönüşü olmayan kas hasarı yaşayabileceğini öğrendikçe, gerçeklik battı.
Hannah ve ben, kedere veya umutsuzluğa odaklanmanın bize yardımcı olmayacağını biliyorduk. SMA tedavi edilebilir bir hastalıktır ve biz de bu bilimsel ilerlemeyle motive olmaya karar verdik. SMA'yı yenmek artık hedefimizdi.
Dirençli kalma kararlılığıma rağmen, oğluma ne söyleyeceğimi düşünmekten kendimi alamadım. Drake 10 yıldır tek çocuktu ve ilk başta onun ağabey olacağını kabul etmek zordu. Drake, Payne'i ilk kez kucağına aldığı anda her şey değişti. İkisi günde yaklaşık bir saatini birbirlerine gülümseyerek geçiriyorlar. Hayat boyu en iyi arkadaş oldular - Drake şimdi Payne'den “bebeği” olarak bahsediyor. Oğlunuza, iyi görünmesine rağmen yeni en iyi arkadaşının farklı veya hasta olduğunu nasıl söylersiniz? Ona bir şeylerin ters gittiğini ve güçlü olmamız gerektiğini söyledim; Payne ve ailemiz için bunu yenmemiz gerekecek. Umarım hiçbir baba benim oğlumla yaptığım konuşmayı yaşamak zorunda kalmaz.
Ana önceliğimiz Payne'e nasıl yardım edeceğimizi keşfetmek ve ona mümkün olan en yüksek yaşam kalitesini sunmaktı. Neyse ki, ABD Gıda ve İlaç İdaresi tarafından onaylanmış üç SMA tedavi seçeneği var. Tek seferlik bir tedaviye karar verdik ve koşmaya başladık. Her gün tıbbi ekibiyle konuşuyorduk ve sahip olduğumuz her soruyu cevaplamak için ellerinden geleni yaptılar. Pediatrik tıbba olan şefkatleri ve Payne'e olan ilgileri her geçen gün endişelerimizi biraz daha hafifletti. İnanılmaz ekip çalışmaları ve özverileri, yaşamı değiştiren böyle bir teşhisin acısını hafifletmeye yardımcı oldu.
Payne'in tedavi gününü her zaman hatırlayacağım. Sonunda cevapları aldık, sonunda tekrar nefes alabildik ve nihayet doğumunu ve geleceği için sakladığı her şeyi kutlayabildik. Bebeğimizin artık dövüşme şansı olacaktı.
Bugün Payne bir rock yıldızı ve her geçen gün daha da güçleniyor. Son birkaç hafta içinde hareketli hale geldi, onu her yere indirdiğinizde namlu odanın içinde yuvarlanıyor ve traversinin tabanını kullanarak kendini yerden yukarı çekiyor. Ağabeyinin her hareketini izlemekten kendini alamaz. Bu kilometre taşları çok fazla görünmeyebilir, ancak her birini kutluyoruz.
Payne'in doktorunun bir keresinde bana söylediklerini düşünürken buluyorum kendimi: "SMA çocukları savaşçıdır, bu yüzden kavga ederiz." Bu sözler bile bana Payne'in geleceği için büyük umut veriyor. Bir gün iki oğlumla da yakalamaca oynuyor olabilirim ya da onlar bize çiftlikte yardım ediyor olabilirler. Onun varlığı bir mucizedir. Hannah'nın sürpriz hamileliği nihayetinde çok kolay olmuştu - Payne'in teşhisini daha da şok edici hale getiriyordu. Basit bir topuktan iğnenin hayatımızın gidişatını değiştirdiği aklımı başımdan alıyor.
Missouri her yenidoğanı doğumda SMA taramasından geçirse de, hala taramayan 17 eyalet var. Çocuklarımız için daha iyisini yapmalıyız. Yeni bir ebeveynseniz veya yakında ebeveyn olacaksanız, bebeğiniz hakkında soru sormaktan korkmayın. Eyaletinizde yenidoğan taraması olup olmadığına bakın. al genetik test. Erken bilmek ve SMA tedavisi için bir plana sahip olmak en önemli şeydir. SMA'nın belirti ve semptomlarını öğrenin. Bakım ekibinize sizin için ne kadar önemli olduklarını söyleyin. Kontrol edebileceğiniz şeylere odaklanın - eylemleriniz, tepkileriniz ve tutumunuz. Son olarak, çocuğunuz için bir lider olun ve pozitif kalın. Diğer herkes için bulaşıcı olabilir.
Jim Weaver, Trenton, Missouri'de yaşayan iki çocuk babasıdır. Boş zamanlarında ailesiyle vakit geçirmekten ve aile çiftliğinde çalışmaktan hoşlanır. Her yerde SMA ve nadir hastalık aileleri için güçlü bir savunucudur ve ailenin Facebook sayfası SMA Payne Gang'da Payne'in ilerlemesiyle ilgili güncellemeleri paylaşmayı sever.
