Greg Grunberg'i tanıyorsun. O komik biri twitter baba, ve sevdiğin bir sürü filmde kasabalı bir adam. İçin Yıldız Savaşları hayranları, o Starkiller Üssü'nde keşif yapan, X-Wing'ini Poe Dameron'un yanında korkusuzca uçuran adam. Güç Uyanıyor. Ancak Grunberg başka bir konuda da korkusuz: epilepsi. En büyük oğlu Jake'e yıllar önce epilepsi teşhisi kondu ve konuyla ilgili engin bir cehalet denizinde yüzdükten sonra, Grunberg, konuyla ilgili çok değerli bazı gerçek dünya keşifleri toplamaya ve bunu ebeveynler ve bakıcılarla paylaşmaya karar verdi. Dünya çapında.
babacan geçenlerde vakfı hakkında konuşmak için Grunberg ile görüştüm, TalkAboutIt.org. Ayrıca, babaların mutlu kalmak ve asla yardım istemeyen sinir bozucu adam olmaktan kaçınmak için neler yapabileceği konusunda beynini seçtik.
TalkAboutIt.org'u neden kurduğunuzu biraz anlatın
En büyüğümüz Jake, yedi yaşındayken nöbet geçirmeye başladı. Hiçbir fikrimiz yoktu. Bir saniyeliğine boşluğa bakar ve beş saniye boyunca bakardı. Bizi görmezden geldiğini düşündük ve onu azarladık. Ve sonra yedi yıllık muayenesindeyken doktora dedik, "Ah, biraz." Ve doktor, "Bu nöbet olabilir" dedi. Ve bu, tüm yolculuğumuzla başladı Bugün nasılsın.
Epilepsi zor bir hastalıktır çünkü kendini başka bir durumun olabileceği, bariz olduğu ve dikkatli olmak istediğiniz şekilde sunmaz. Her şey nöbetleri, nöbetleri normalleştirmek ve kontrol etmekle ilgili. Jake şimdi 22 yaşında, ama o zamanlar bu nöbetleri kontrol etmek için her şeyi ve her şeyi aradın. Bu yüzden bu doktorla ve sonra o doktorla konuşmaya gittik. Sonunda doğru doktoru ve doğru ilaç ve tedavi kombinasyonunu buldum.
Ebeveynler ne yapabilir?
Her şey konuşmakla ilgili, her şey farkındalıkla ilgili. Her şey orada ne olduğunu bilmekle, diğer babalarla konuşmakla ilgili. İş yerinde konuşmaya başladım. Ve, Ve bununla ilgilenen diğer insanlarla konuşarak şunu öğrendim: sanal ağ terapiVagal Siniri uyaran ve nöbetleri başlamadan önce önlemek veya Dur eğer yaparlarsa. aracılığıyla Vagal Sinire bağlanır. küçük cihaz, yerleştirilmiş derinin altında göğsün.
Ebeveynlerin Epilepsi hakkında sahip olduğu büyük yanılgı nedir?
Birincisi, normal bir işte çalışamazlar, normal bir sınıfta olamazlar. İnsanlar etiketlerden korkar, bu bir ebeveyn için en büyük şeydir. Yani, ifade her şeydir. “Epileptik” teriminden nefret ediyoruz. Jake NS bir şey değil, o vardır bir şey, onun üzerinde gücü var. Epilepsisi var, Epilepsisi yok. Ama birçok ebeveyn inkar ediyor. Tek yaptığı, sizi en iyi doktorlarla tanışmaya, en iyi terapileri aramaya, en iyi ilaçları almaya kapatıyor. Herkesin bir şeyi var. Biliyorsun? Yüksek kolesterol, astım ya da her neyse. Hiç kimse bir şeye sahip olmaktan ya da çocuğunuzun bir şeye sahip olmasından ya da her neyse utanmamalıdır. Başa çıkmak. Gerçekten, bu gördüğüm en büyük leke.
Bu damgalar gerçek hayatta nasıl ortaya çıkıyor?
İnsanlar Otizmi veya başka herhangi bir durumu anladıklarını söylüyorlar, ancak gerçekten işin içine girene kadar, onu gerçekten anlamıyorsunuz. Jake nöbet geçireceği zaman insanlar kaçarlardı. Ne yapacaklarını bilmiyorlardı, ona yardım etmiyorlardı, korkuyorlardı. Okulda, oyun alanında ya da her yerde insanlar kaçarlardı. İnsanlar bugün çok kavgacı bir toplum olduğumuz için korkuyor. “Ona dokunma, onu daha fazla incitebilirsin” ya da her neyse. Çocuğunuzun çevresinde ne kadar çok insan ne yapılması gerektiğini veya ne olabileceğine dair olasılıkları ne kadar çok bilirse, çocuğunuz o kadar güvende olabilir.
Babaların yanlış bir şey olduğunu kabul etmesi neden bu kadar zor?
Arabayı sen ve ben kullanıyorsak ve yol tarifimiz yoksa durup yardım istemeyeceğiz, çözeceğiz. "Anlayacağım! Bunu çözeceğim! Hayır, hayır, buradaki sokak. Buna yol açmalı." Biz en kötüsüyüz babalar. Bu konuda en kötü biziz. Ama gerçek şu ki, beyaz bayrağı kaldırır ve doktorunuza sorular sormaya başlarsanız. Çevrenizdeki diğer insanlara sorular sormaya başlayın, bu diğer tedavileri ve durumunuza yardımcı olabilecek diğer şeyleri öğreneceksiniz.
Vakfınızla olan çalışmanızda bu nasıl ortaya çıkıyor?
Gidip konuşsam, hizmet içi yapsam da okula gidip öğretmenlerle konuşacağım. "Oh, bir çocuğun nöbet geçirdiğini gördüm, neler olduğunu biliyorum" gibiler. Ben de "İşte şöyle oluyor" diyorum ve onlara nöbetle nasıl başa çıkacaklarını ve ne bekleyeceklerini söylüyorum. Ve on kişiden dokuzu, “Ah, hiçbir fikrim yoktu” derler.
Aynı baba olayı. Her şeyi bilen ve yardım almadan her şeyi halleden biri olmak istiyoruz. Epilepsi bir yana, herhangi bir durumda durum böyle değil. Diğer babalarla konuştuğumda çok şey öğreniyorum.
Greg Grunberg "Güç Uyanıyor"da (Lucasfilm)
Oldukça etkileyici bir kariyerin var. Kariyer ve aile arasında nasıl bir denge kurdunuz?
Her zaman, bir iş gibi geliyorsa, gerçekten yatırım yaparsam ve tüm kalbim bir şeye bağlıysa, asla o kadar çok para kazanamayacağımı veya olabileceğim kadar başarılı olamayacağımı keşfettim. Tutkunuzsa, her zaman karşılığını verecektir.
Önce aile tabii. Ancak, sadece etrafınıza ve tutkulu olduğunuz şeylere bakın. Nasıl dengelenir, bu dünyadaki en zor şey. Özellikle özel gereksinimli bir çocuğunuz varsa, bu gerçekten zor.
Diğer bir şey ise, eşinize yaslanmaktan korkmayın. Ve boşanmışsanız, bekar bir ebeveynseniz, bir akrabaya yaslanmaktan, bir babaya yaslanmaktan, bir arkadaşınıza yaslanmaktan korkmayın. Çünkü buna ihtiyacın var, gerçekten ihtiyacın var. Tek başına yapamazsın dostum.
Babalar eğlenceli babalar olduklarından nasıl emin olabilirler? Senin için kolay, Star Wars'dasın…
Ha! Demek istediğim, eğer bir aksiyon figürünüz varsa, çocuğunuza güveniniz var. Ama yaptığım işte şanslıyım. Ama ben her zaman çocuklarımla sahada oynayan, eğlenen, onlarla meşgul olan adamdım. Çocuklarınızla diğer yetişkinler gibi konuşamazsınız. Bunu alışkanlık haline getirme. Çocuklar küçücükken ve küçükken, sadece öyle olması harika. Size verdikleri eğlenceye bakın, eğlencelerine dalın. Top çukurundalarsa, top çukuruna onlarla birlikte atlayın. Biliyorsun? Bunu tekrar yapma şansın ne zaman olacak? Kendi eğlencenizi onlar için eğlenceli hale getirmeye çalışmayın.
Gözlerini kırpacaksın ve o günler geçecek.
26 kişiden 1'i hayatında epilepsi veya nöbetlerle uğraşıyor.Daha fazla bilgi edinin talkaboutit.org, Strongthanseizures.com, ve epilepsi.com
Greg Grunberg şu anda başrolde. Bir yıldız doğdu, şimdi sinemalarda. X-Wing'in yıldız pilotu Snap Wexley rolünü yeniden canlandıracak. Yıldız Savaşları: Bölüm IX.
