Çoğu Amerikalı çok politik hayatlar yaşamıyor. Çoğu siyaseti hiç düşünmüyor. Nüfusun yaklaşık yüzde 47'si, Amerikan tarihinin en kutuplaştırıcılarından biri olan 2016 başkanlık kampanyasına ağırlık vermedi. Ortalama olarak, son 12 yılda her seçimde oy kullanma hakkı olan yaklaşık 100 milyon Amerikalı, seçmemeyi tercih ediyor. Niye ya? Bir Şövalye Vakfına göre ders çalışmaBunun nedeni, seçim sistemlerine daha az inanmaları, haberlere daha az ilgi göstermeleri ve kime oy vereceklerinden emin olamamalarıdır. Pek çok ebeveyn için durum daha basit: Politikanın günü atlatmalarına yardımcı olacağına dair inançları yok. Uygun fiyatlı sağlık hizmeti ve çocuk bakımı, birçokları için uzak bir umuttur ve işlerini kaybettiğinde ayağa kalkmak için yeterli bir desteğe sahip olmak gibi. İki işiniz varken kimin tartışmaları takip edecek zamanı var? Çocuklarını görmek için sadece birkaç saatin varken kimin politik olmaya vakti var ki?
Bahisler sadece 2020'de arttı. Gökyüzü yüksek işsizlik oranı, çalışan ebeveynlerin (özellikle annelerin) pandemi kaynaklı bir göçü ve hayatımız boyunca görülmemiş ekonomik eşitsizlik ile kasvetli bir tablo çizmek kolaydır. Politikacılar tam da bunu yapıyorlar - korkuları körüklemek ve Amerikan yaşamının bir yönünü tasvir eden, ancak tam bir resmin neredeyse tamamını tasvir eden geniş vuruşlarla resim yapmak.
Peki 2020'de Amerikan hayatı ebeveynler için gerçekten nasıl görünüyor? Bilmek istedik ve daha gerçekçi bir tasviri arayışına çıktık. Aramamızda, Georgia, Sharpsburg'dan iki çocuğu olan Chad Bass ve Leah Robilotto'yu bulduk: 8-yaşındaki Graham ve 10 yaşındaki Miles. Aile şu anda dört zatürre nöbetiyle başlayan gizemli bir hastalığa yakalanan oğulları Miles'ın sağlığına odaklanıyor. Her dört Amerikalıdan biri gibi, onlar da tıbbi faturaları ödemekte zorlanıyorlar. Robilotto-Bass ailesi, Miles'ın bakımı için cepten yapılan harcamalara yaklaşık 40.000 dolar harcadı. Öncelik Miles'ın durumuna cevap bulmak, onlar da sakat kalmamak için canla başla çalışıyorlar. Bunu yapıyor.
Chad Bass ve karısı Leah Robilotto, Georgia, Sharpsburg'daki mahallelerinden taşınmayı çok isterler. On yıldan fazla bir süredir yaşadıkları Houston'dan ayrıldıktan sonra biraz aceleyle Atlanta banliyösüne taşındılar. İkiz olaylar ayrılmalarını hızlandırdı: Birincisi, Harvey Kasırgası bölgeyi harap etti ve ikincisi, Chad Porsche'de elektrikli araçları için mühendis olarak çalışan bir iş buldu. Robilotto-Bass ailesi taşındığında çok fazla araştırma yapmamıştı ve şimdi kendi değerlerine ve zevklerine daha uygun bir mahalleye taşınmanın hayalini kuruyorlar. Ancak yeni bir ev bulmak, yapılacaklar listesinin veya bütçe önceliklerinin başında değildir ve bunun iyi bir nedeni vardır.
Yaklaşık bir yıl önce en büyük oğulları Miles hastalandı. Okulunun koşu takımında olan atletik bir çocuk olan Miles, o zamanlar 9 yaşındaydı ve dört kez zatürreye yakalandı.
Bu, Miles'ın ilk tıbbi acil durumu değildi (6 ayda anafilaktik reaksiyon geçirdi ve avokadoya karşı hayatı tehdit eden bir alerji teşhisi kondu). Ama açık ara en ciddisi buydu. İlk olarak 2019'da krupla indi. Sonra tekrar pnömoni. Son maçtan sonra Miles o kadar yorgun kaldı ki bir okul gününü atlatamadı.
Doktorlarının tavsiyesi üzerine Leah ve Chad, Miles'ı tam zamanlı okula gitmelerini zorlaştıran koşullara sahip çocuklara yönelik bir program olan Homebound Hastanesi'ne yerleştirdi. Orada, Miles sabah okula bizzat gidecekti. Daha sonra, 11'de alınacak ve bir ya da iki saat evden bir öğretmenle çalışacaktı. Daha sonra uyuyacaktı.
En azından normal plan buydu. Miles'ın hastalığı bir sır olarak kaldığından, doktor randevuları için birçok okulu kaçırmak zorunda kaldı. Yarım yıl boyunca Chad ve Leah onu bir göğüs hastalıkları uzmanına, bir Kulak, Burun ve Boğaz doktoruna, bir nörologa, bir gastroenterologa ve tabii ki onların çocuk doktoruna götürdüler. Şubat ayında, bekleme listesi çok uzun olduğu için Atlanta'da alamadıkları bir test için Sharpsburg'dan Houston'daki Texas Çocuk Hastanesine uçtular.
Doktorlar steroidler, ilaçlar, fizik tedaviler, iki prosedür reçete etti. Robilotto-Bass ailesi en az dört kez hastaneye gitti. Chad ve Leah, Miles'ı haftalık testler ve kan alımı için götürmek zorunda kaldı. Gecikmeler, bekleme süreleri ve bolca inançsızlıkla uğraştılar: Bir randevuda akıntısı olan bir doktor Bir hafta önce Miles'ın ciğerlerindeki sıvı, Miles'ın okula gitmek istemediğini düşündürecek kadar küstahtı.
Leah, “Onun sorununun ne olduğunu çözemedik” diyor. “Sadece herkesin biraz farklı bir yaklaşımı olduğunu hissettim - ama kimse gerçekten birbiriyle konuşmuyordu.
Sürekli randevu akışı - herhangi bir cevap bulamamanın hayal kırıklığından bahsetmiyorum bile - Robilotto-Bass ailesini olumsuz etkiledi. Miles'ın randevularından biri, büyük büyükannesinin cenazesinin olduğu gündü. Veda etmek için orada olamazlardı.
Sonunda Leah, Miles'ı Mayo Kliniğine kabul ettirdi. Mart ayında gitmeleri gerekiyordu ve ardından COVID-19 vurdu. Miles birkaç ay daha acı çekti. Ardından, Temmuz ortasında bir uçağa bindiler (Leah, temas alerjisi korkusuyla Miles'ın koltuğunu sildi) ve uçağa bindiler. Minnesota, Leah uzun zamandan beri ilk kez çocuğunun hayatını geri alabileceğini hissetti. Yeniden.
“Beş günde tam anlamıyla yedi doktor gördük” diyor. "30 randevumuz vardı" Doktorlar, Miles'ın böbreklerinin düzgün çalışmadığını ve böbreküstü bezlerinin çalışmadığını ilk kez Mayo kliniğinde fark ettiler. Ayrıca demiri emmediğini ve soluk borusunun bozuk olduğunu fark ettiler.
Leah, "Kimsenin değinmediği o kadar çok şey vardı ki - ya da burada ya da orada bahsettiler ama 'Bu o kadar büyük bir sorun değil' dediler.
Mayo Clinic, ailenin sağlık hizmetlerine olan inancını yeniden aşıladı. Leah, koordineli çalışan ve aslında birbirleriyle konuşan bir doktor ekibiyle tanıştı. Mayo kliniğindeki hafta fiziksel ve finansal olarak boşalıyordu. Ama aynı zamanda uzun zamandan sonra ilk kez rahatladığını hissetti.
Ama tüm bunlar - aylarca doktor randevusu, bitkin bir çocuğun okul gününü atlamasına yardım etmek, tıbbi kayıtlarla, savaşan doktorlarla ve acıyla dolu üç telli dosya - gerçekten aile için yapbozun sadece bir parçası. Kronik bir hastalık, bir ailenin yaşamının her yönünü tüketmenin bir yoluna sahiptir. Bunun dışında olamaz. Hala faturaların ödenmesi gerekiyor, işin tamamlanması gerekiyor, bir eve bakılması gerekiyor, yemekler pişiriliyor, sevilen bir aile var.
Miles'ın durumu ve gereken tüm testler de pahalıydı. Çad, harika bir sağlık sigortasına sahip olduğu için şanslı. Ancak, muafiyetleri karşıladıktan sonra bile, sağlık sigortası tarafından asla karşılanmayan masraflar vardır. Gaz. Hastane otoparkı geçer. Beklenmeyen yemek maliyetleri. Uçak biletleri. Otel odaları. Kiralık arabalar. Miles, Temmuz 2019'da ilk kez hastalandığından beri, Leah, tıbbi bakımıyla ilgili masraflara cebinden en az 40.000 dolar harcadıklarını tahmin ediyor.
Leah, “Yaşama şeklimizi kesinlikle değiştirdi” diyor. "Bunu yapacak kaynaklara sahip olduğumuz için şanslıyız. Ancak birçok insan hastalık yüzünden iflasını ilan ediyor.”
Bir noktada, Leah gıda alerjisi işiyle birlikte yürüttüğü kurumsal işi bıraktı çünkü aynı anda hem ilgili bir ebeveyn hem de çalışan olamayacağını anladı. Şimdi kendi işini yürütüyor, bu da Çad'ın işini daha da zorunlu hale getiren bir gerçek. COVID'in zorunlu kıldığı profesyonel yaşamdaki tüm değişimlerle birlikte strese giriyor. 55 saatlik çalışma haftalarının - sabahları 3 veya 4'te yapılan bu saatlerin bir kısmı - sürdürülebilir olup olmadığı sorulduğunda, basit bir "hayır" ve gülerek cevap veriyor.
Elbette COVID-19 nedeniyle işler daha da kötü. Ancak kronik hastalıkları yönetmeye yardımcı olan bir aile için, o kadar da farklı değiller.
“Zaten ekstra dikkatli olmamız gerekiyor” diyor Chad. "Bir bakıma, ona göz kulak olmanın daha yüksek baskısına alışkınız. O, alerjisi veya tıbbi sorunu olmayan sıradan bir çocuk değil. Asla 'Hadi çıkalım' gibi değildi. Artık buna alıştık. Bu sadece yeni normal."
COVID-19 vurduğundan ve okullar kapandığından beri, aile tamamen karantinaya alındı ve Leah'ın ifade ettiği gibi "Karantina"da sadece bir aile daha var. Aksi takdirde, Miles'ın güvenliği için tamamen çırılçıplak kalırlar. Ağustos ayı sonlarında okul yeniden açıldığında, Leah ve Chad, bina sonunda açılsa bile, yüzde 100 çevrimiçi eğitime devam etmeye kararlıydı. Sonuçta, Gürcistan'daki iletim oranları yüksek. Sadece Atlanta'da pozitiflik oranı yüzde 5'in üzerinde. Ve Miles bir pandeminin ortasında asla yüz yüze eğitime geri dönmeyecek olsa da, Graham'ın geri dönmesine izin vermek için balonu açmak bile feci sonuçlara yol açabilir.
Ellerinden geldiğince bu plana sadık kaldılar. Hayat olana kadar.
3. sınıfta olan Graham, spektrumda ve DEHB'nin yanı sıra dil işleme bozukluğuna sahip. Bu, sanal öğrenmeyi onun için neredeyse imkansız hale getirdi.
Leah, “Her gün gözyaşları var, yerde yatıp ağlıyor” diyor. “Ona tüm dikkat dağıtıcı şeylerden uzak, mükemmel bir öğrenme alanı yarattık. Ama ekranda bir türlü öğrenemiyor.”
Özellikle kötü bir çöküntüden sonra Leah, Graham'ı yürüyüşe çıkarmaya karar verdi. İşte o zaman o ve Çad, okula geri dönmesi gerektiğine karar verdiler. Klinik depresyon belirtileri geliştiren, normalde mutlu olan 8 yaşındaki çocuğuna bakıyordu ve bunun sadece COVID-19 ile ilgili olmadığını fark etti. Graham'ın duygusal sağlığıyla da ilgiliydi.
Karar, doğal olarak risk taşıyan bir karardır. Evlerinde bir zamanlar misafir odası olan (ama şu anda evden çalıştığı için Çad'ın odası, neredeyse süresiz olarak şüpheleniyor) tam bir banyo. Graham okuldan eve geldiğinde hemen duş alır ve kıyafetlerini doğrudan çamaşırhaneye atarlar.
“[Graham] kardeşinin gerçekten hasta olduğunu anlıyor. Tüm hayatı boyunca bununla yaşadı, ”diyor Leah. Bir genç oğlanın taşıması inanılmaz bir baskı. En azından yapabileceğinin arkadaşlarını görmesine izin vermek olduğunu düşünüyor.
Tüm ebeveynler gibi, Leah ve Chad da hayatlarını çocukları etrafında örgütlediler. Bu radikal değil, özellikle Amerika Birleşik Devletleri'nde. Ancak görünüşe göre hayatlarının organizasyonu bu kadar şiddetli olmak zorunda değil. Başka bir dünyada, sağlık hizmetleri harika bir işe sahip olmakla ilgisiz olabilir. Muafiyetler mevcut olmayabilir. Bir salgın bu kadar şiddetli olmayabilir. Robilotto-Bass'lar, evlerinin istikrarlı olmasını sağlamak için her ay bütçelerini gözden geçirmek zorunda olmayabilir. Ama olmayabilirler ve olamazlar, gerçek dünyada var olamazlar. Bunun yerine, ellerinden geldiğince yaparlar.
“Şu anda kolej hesaplarında tasarruf yapmıyoruz. Tasarrufları bir kenara koymuyoruz, ay sonunda o kadar da fazla paramız kalmıyor," diyor Leah. "Tatil yapamayız. Bu bahar tatilinde çocuklarımızı Legoland'a götürmeyi planlamıştık çünkü onlar buna kafayı takmış durumda. Ve evet, COVID gitmememizin bir nedeni ama finansal olarak olmuyor.”
Leah'ın gıda alerjisi olan çocukları olan müşterilerle yaptığı iş daha tutarlıyken, COVID'den önce işler daha az sıkıydı. Ancak, sağlık bakım masrafları, park masrafları, yemek masrafları ve hastanede geçirilen zamanın katıksız maliyetinin yanı sıra daha yavaş iş, sıkı bir bütçeyi daha da sıkılaştırdı.
“Dünyada finansal olarak rahat hissettiğini, endişelenecek bir şey olmadığını söyleyebileceğim çok az insan var” diyor Chad. "Ortalama bir aileden çok daha iyi durumdayız ama her zaman o stres var. Aklının bir köşesinde her zaman o finansal hedef vardır ve sen sadece elinden gelenin en iyisini yapıyorsun.”
Aynı anda hem kronik bir hastalıkta hem de bir pandemide gezinmek gibi zor bir zamanın çifte sarsıntısı sırasında aileye yardım etmek için pek çok şey yapılabileceği açıktır. Gürcistan'da, COVID için pozitiflik oranları, devlet Mart ayında pandemi tarafından vurulduğundan bu yana yüksek kaldı ve aile kendini içine kapanık hissediyor, ara sıra aile gezisine çıkamıyor, basketbol maçı izleyemiyor, normal biri gibi hissediyor aile.
Ancak, hükümetin onlar için yapabileceklerinin listesi nispeten kısa.Leah kendinden emin liderlik istiyor. Chad, büyük resme bakabilen birini istiyor.
“Toplum için daha fazlasını yapabileceğimizi düşünüyorum” diyor. “Bir noktada, bu kadar çok insanın yoksulluk sınırında olmasının sürdürülebilir olmadığını anlamamız gerekecek. Artık sadece hissedarlar için para kazanmakla ilgili değil. ”
Chad bunu, yatakla duvar arasına sıkışmış bir mutfak masasından inşa ettiği misafir odasındaki ofisinden söylüyor. Graham'ın okuldan eve gelir gelmez her gün duş aldığı oda aynı. Bu ideal değil. Ama şimdilik, Çad ve tüm aile için bunu yapmak zorunda kalacak.
