Донедавна ми з дружиною Ханною були майже впевнені, що у нас не буде спільної дитини.
Багато років тому багато фахівців сказали їй, що наші шанси народити дитину становлять максимум 10 відсотків. З нами все було добре – у мене є чудовий син Дрейк від попереднього шлюбу, і ми мріяли про нове майбутнє, наповнені фургоном і подорожуючи країною як маленька сім’я з трьох осіб.
Потім минулої осені ми отримали дивовижні, але чудові новини – Ханна була вагітна.
Ці дев’ять місяців пролетіли без подібних подій, і ми не здогадалися, як це був травень 2020 року, і ми вітали свого сина Пейна, який кричить і брикався, у світ. Хоча було дивно народжувати дитину під час глобальної пандемії, перші кілька годин з ним були просто чарівними. Звичайно, щоразу, коли ви зустрічаєте свою дитину вперше, ви переживаєте мільйон емоцій. Медсестри були в захваті від того, наскільки він сильний, і ми всі плакали від радості з Дрейком у FaceTime, який допоміг вибрати друге ім’я Пейна. Коли Пейн настав час проходити звичайний скринінговий тест для новонароджених, єдине, про що думали, — це відпочити й нарешті разом повернутися додому.
Цю історію подав а Батьківський читач. Думки, висловлені в оповіданні, не обов’язково відображають погляди Fatherly як публікації. Однак той факт, що ми друкуємо цю історію, свідчить про те, що її цікаво і варто читати.
Через п’ять днів я працював на нашій фермі, коли мені подзвонила Ханна. Вона сказала, що педіатр Пейна викликав істерику, тому що під час скринінгового тесту новонародженого щось виявилося ненормальним — щось у м’язах і щось генетичне. У нього був позитивний тест на спинальна м'язова атрофія, або SMA. Лікар сказав нам нічого не гуглити, але ми, звісно, зробили. Ми з Ханною занурилися безпосередньо в дослідження та дізналися статистику, яка вдарила нас у нутрощі так, як ми ніколи не відчували.
Ніхто не знає, як реагувати, коли ви отримуєте такі новини. Я відчував себе безпорадним. Ви завжди хочете зробити все, що можете для своїх дітей, і як батько, зіткнутися з ситуацією, яка змінює життя, яку так сильно хочеться виправити, але ви не можете, дуже важко прийняти.
СМА є рідкісним прогресуючим нервово-м’язовим захворюванням, яке є основною причиною генетичної смерті немовлят. Ми перерахували цифри щодо тривалості життя: немовлята з SMA Тип 1 мають 90-відсотковий шанс на постійну вентиляцію легень або померти до свого другого дня народження. Спочатку ми припускали, що лікарі помилялися. Пейн дивився і рухався просто чудово. Але чим більше ми досліджували та з’ясовували, що немовлята можуть відчувати незворотне пошкодження м’язів до появи симптомів, реальність поглиблюється.
Ми з Ханною знали, що концентрація на горі чи відчаї нам не допоможе. СМА – це захворювання, яке піддається лікуванню, і ми вирішили бути мотивованими цим науковим прогресом. Тепер нашою метою було перемогти SMA.
Незважаючи на те, що я прагну залишатися стійким, я не міг не хвилюватися, що сказати своєму синові. Дрейк був єдиною дитиною протягом 10 років, і спочатку було важко прийняти, що він збирається стати старшим братом. Все змінилося в той момент, коли Дрейк вперше тримав Пейна. Вони вдвох проводять близько години на день, просто посміхаючись один одному. Вони стали найкращими друзями на все життя — тепер Дрейк називає Пейна «своєю дитиною». Як ви сказати своєму синові, що його новий найкращий друг інший або хворий, навіть якщо з ним все добре? Я сказав йому, що щось не так, і ми повинні бути сильними; нам доведеться перемогти це заради Пейна і нашої сім’ї. Сподіваюся, жодному батькові не доведеться переживати розмову, яку я мав із сином.
Нашим головним пріоритетом було знайти, як допомогти Пейн і дати йому найвищу якість життя. На щастя, зараз є три варіанти лікування SMA, затверджені Управлінням з контролю за продуктами і ліками США. Ми зважилися на одноразове лікування і почали. Ми щодня спілкувалися з його медичною командою, і вони завжди робили все можливе, щоб відповісти на кожне наше запитання. Їхнє співчуття до педіатричної медицини та турбота про Пейн з кожним днем полегшували наші турботи. Їхня дивовижна командна робота та самовідданість допомогли зменшити біль від такого діагнозу, який змінив життя.
Я завжди пам’ятатиму день лікування Пейна. Нарешті ми отримали відповіді, ми нарешті змогли знову дихати, і ми могли нарешті відсвяткувати його народження і все, що він приготував для свого майбутнього. Тепер у нашого хлопчика буде шанс битися.
Сьогодні Пейн є рок-зіркою і з кожним днем стає сильнішою. За останні кілька тижнів він став рухливим, бочка котиться по кімнаті щоразу, коли ви його садите, і підіймається з підлоги за допомогою гойдалки для сну. Він не може перестати стежити за кожним рухом свого старшого брата. Ці віхи можуть здатися невеликими, але ми святкуємо кожну.
Я ловлю себе на думці про те, що одного разу сказав мені лікар Пейна: «Діти SMA — бійці, тому ми боремося». Ці слова дають мені велику надію на майбутнє Пейна. Одного разу я міг би грати в лову з обома своїми синами, або вони могли б допомагати нам на фермі. Його існування - це диво. Несподівана вагітність Ханни була в кінцевому підсумку дуже легкою, що зробило діагноз Пейна ще більш шокуючим. Мене дивує, що простий укол п’ятою змінив хід нашого життя.
Незважаючи на те, що Міссурі перевіряє кожного новонародженого на наявність SMA при народженні, все ще є 17 штатів, які цього не роблять. Ми повинні робити краще для наших дітей. Якщо ви молодий батько або батько, який скоро стане батьком, не бійтеся задавати питання про свою дитину. Перевірте, чи є у вашому штаті скринінг новонароджених. Візьміть а генетичний тест. Найважливіше взнати і мати план лікування СМА. Дізнайтеся про ознаки та симптоми СМА. Скажіть своїй команді догляду, як багато вони значать для вас. Зосередьтеся на тому, що ви можете контролювати — на своїх діях, реакціях і ставленні. І, нарешті, будьте для своєї дитини лідером і залишайтеся на позитиві. Це може бути заразним для всіх інших.
Джим Вівер — батько двох дітей, який живе в Трентоні, штат Міссурі. У вільний час він любить проводити час із сім’єю та працювати на сімейній фермі. Він є рішучим прихильником SMA та сімей з рідкісними захворюваннями в усьому світі, і любить ділитися оновленнями про прогрес Пейна на сторінці родини у Facebook, SMA Payne Gang.
