Перша Великобританія національні рекомендації для діагностики аутизму минулого тижня випустили на громадське обговорення. Звіт дослідницької групи Аутизм CRC було замовлено та профінансовано Національною системою страхування від інвалідності (NDIS) у жовтні 2016 р.
NDIS взяла на себе управління федеральним урядом програми раннього втручання які надають спеціалізовані послуги сім'ям та дітям з обмеженими можливостями. При цьому вони успадкували проблему діагностична мінливість. Біологічні діагнози підлягають визначенню. Генетичний стан тендітний Х-синдром, наприклад, що викликає порушення розумового розвитку та проблеми розвитку, можна діагностувати за допомогою аналізу крові.
Діагностика аутизму, навпаки, неточна. Він заснований на поведінці та функціях дитини в певний момент часу, порівнянний з віковими очікуваннями та включає кілька одночасних компонентів. Складність і неточність виникають на кожному етапі, неявно позначені як умовою, так і процесом. Отже, має сенс, що NDIS вимагала об’єктивного підходу до діагностики аутизму.
Ця стаття була спочатку опублікована на Розмова. Читати оригінальна стаття за Майкл Макдауелл Професор Університету Квінсленда та доктор Джейн Леслі, спеціаліст із розвитку педіатра.
Звіт CRC про аутизм передбачає, що стандартизація методу діагностики вирішить цю проблему діагностичної невизначеності. Але замість того, щоб прагнути забезпечити діагностичну точність у складності й неточності реального У світі, більш актуальне питання полягає в тому, як найкраще допомогти дітям, коли діагностична невизначеність неминуче.
Що в звіті?
Звіт рекомендує дворівневу діагностичну стратегію. Перший рівень використовується, коли розвиток і поведінка дитини чітко відповідають діагностичним критеріям.
Запропонований процес суттєво не відрізняється від поточної рекомендованої практики, за одним важливим винятком. Наразі єдиними фахівцями, які можуть «підтвердити» діагноз аутизму, є певні медичні спеціалісти, такі як педіатри, дитячі та підліткові психіатри та неврологи. Діапазон прийнятних діагностів тепер розширено, щоб охопити суміжних медичних працівників, таких як психологи, логопеди та ерготерапевти.
Це наражає програму на кілька ризиків. Відсоток дітей з діагнозом може ще більше зростати із збільшенням кількості діагностів. Конфлікт інтересів може виникнути, якщо діагности потенційно отримають згоду вигоду як постачальники фінансованих лікувальних заходів. І хоча психологи та інші терапевти можуть мати досвід в області аутизму, вони не обов’язково визнають це важливі умови, які можуть бути схожими на нього, а також інші проблеми, які може мати дитина аутизм.
Другий рекомендований рівень діагностики – це для складних ситуацій, коли неясно, чи відповідає дитина одному або кільком діагностичним критеріям. У цьому випадку звіт рекомендує оцінку та погодження групою професіоналів – відоме як мультидисциплінарна оцінка. Це ставить перед собою важливі проблеми:
- Раннє втручання починається рано. Багатопрофільний часто означає пізній, с затримки в листах очікування для обмежених послуг. Це може погіршитися, якщо більше дітей потребують такого типу оцінки.
- Багатодисциплінарні оцінки коштують дорого. Якщо системи охорони здоров’я платять, здатність згодом допомагати дітям у сфері охорони здоров’я буде відповідно зменшена.
- Групи приватних провайдерів можуть створювати діагностичні «єдине вікно». Це може ненавмисно дискримінувати тих, хто не може платити, і потенційно упереджувати діагностику тих, хто може.
- Багатодисциплінарні оцінки дискримінують оцінки в регіональних та сільських районах, де професіонали недоступні. Телездоров’я (консультація по телефону чи комп’ютеру) є поганою заміною безпосереднього спостереження та взаємодії. Жителі сільських та регіональних районів вже знаходяться в невигідному становищі через обмежений доступ до послуг втручання, тому затримки діагностики є додатковою перешкодою.
Діагностичний підхід відображає більш глибоку, більш фундаментальну проблему. Методологічна строгість необхідна для валідності академічного дослідження, з припущенням, що аутизм має чіткі та визначені межі.
Але вважайте двох дітей майже однакових у потребі. Один просто переступає діагностичний поріг, інший ні. Це може бути прийнятним для академічних досліджень, але це неприйнятно в громадській практиці. Довільна діагностична межа не вирішує складності потреби.
Ми задаємо неправильне запитання
Перша ініціатива федерального уряду щодо фінансування послуг раннього втручання для дітей з діагнозом аутизм була представлена в 2008 році. The Допомога дітям з аутизмом Програма передбачала 12 000 австралійських доларів для кожної дитини з діагнозом, а також обмежені послуги через Medicare.
The Краще почати Програма була представлена пізніше в 2011 році. У рамках програми Better Start також стали доступні програми втручання для дітей з діагнозом ДЦП, синдромом Дауна, синдромом ламкого Х, а також порушеннями слуху та зору.
Незважаючи на те, що це розширило діапазон фінансування інвалідності, воно не вирішило основну проблему дискримінація за діагнозом. Тут діти, які мають рівні потреби, але з різних причин не мають офіційного діагнозу, виключаються з послуг підтримки. Проте щось краще, ніж нічого, і ці програми допомогли 60,000 дітей на суму понад 400 мільйонів австралійських доларів.
Проте зараз NDIS також стикається з філософським викликом. The NDIS розглядає фінансування на основі здатності людини функціонувати та брати участь у житті та суспільстві, незалежно від діагнозу. Навпаки, вступ до обох цих програм раннього втручання визначається діагностикою, незалежно від функціональних обмежень.
Хоча фінансові стимули не можуть змінити поширеність синдрому ламкого Х в нашій громаді (через його біологічну впевненість), показники діагнозів аутизму зросли. більш ніж удвічі оскільки Допомога дітям з аутизмом Програма розпочалася у 2008 році. Аутизм став основним питанням для будь-якої дитини, яка бореться з соціальними, поведінковими або сенсорними подразниками.
Клініцисти розробили альтернативні способи мислення щодо цієї проблеми «сірої зони». Однією зі стратегій є надання підтримки пропорційно функціональним потребам, відповідно до філософії NDIS.
Іншою стратегією є реагування на втручання. Це добре розвинений в освіті, де підтримка надається завчасно, а невизначеність приймається. Спостерігаючи за моделлю та швидкістю реакції дитини з часом, з’являється більше інформації про природу постійних потреб дитини.
Запропонована стратегія оцінки у звіті Autism CRC розглядає питання «чи відповідає ця дитина критеріям аутизму?». Це не те саме, що «що відбувається з цією дитиною, і як нам краще їй допомогти?». І це, мабуть, важливіші питання для наших дітей.
