При уважному огляді інкубатор — це просто прозора пластикова коробка, з’єднана зі шнурами та проводами, які, у свою чергу, прикріплені до машин, які пишуть, іноді дуже голосно. Коли ваша новонароджена донька перебуває в інкубаторі, ви навчитеся цінувати звукові сигнали. Вас втішає їхня метрономічна наполегливість. Я годинами сидів і слухав гудки, дивлячись, як моя маленька дівчинка намагається подолати невидимий поріг життя.
Дейзі Емілія прибула на 26 тижні, за три місяці до очікуваного терміну пологів. Нам сказали, що менше ніж один відсоток бмалята народжуються що рано в Америці і що нам пощастило, що вона вижила. Але нам не пощастило. Ми відчували страх, тривогу, розгубленість і, можливо, навіть гнів. Ніколи не щастило, хоча нам пощастило. Діти, народжені менше 25 тижнів вагітності мають нижчий відсоток виживання ніж у тих, кому 25 тижнів і старше, оскільки їхні легені не здатні виробляти сурфактант, який допомагає тканинам поглинати кисень.
Дейзі потрапила в інкубатор лише завдяки моїй дружині. На Новий рік вона не відчула, як дитина ворушиться, тож 2 січня ми пішли на невідкладний огляд. Згодом тести показали появу згустку, який заважав дитині отримувати харчування з плаценти. Менш ніж через чотири години огляд перетворився на екстрену
Коли вона прийшла в цей світ, Дейзі важила один фунт і три унції, що робило її трохи меншою за стиглий ананас. Її ступні були ледь ширшими за чверть діаметра, а її долоня ледве прикривала кінчик мого пальця. Я не міг пережити її неймовірно маленькі нігті. я досі не маю.
Але коли вона заплакала, пролунав крихітний рев. Я ніколи не забуду цей звук. Лікарі були в захваті від того, що вона дихає самостійно, не кажучи вже про виття. Але вона була. Я побачив Дейзі відразу після того, як вона вийшла від мами, на якусь мить, але цього було достатньо, щоб я сфотографував. Потім її витягли, почистили та підключили до всіх цих проводів у тій скриньці.
Дейзі була нашою другою дитиною, тому ми з дружиною були знайомі з типовими страхами традиційних пологів. Ми знали, що готові, поки раптом не зрозуміли, що ні.
Ніхто не планує народження недоношеної дитини. Це емоційна автокатастрофа. Ви вражені тим, що з вами розмовляє стільки лікарів і медсестер. І вас навчили — лікарі та ваші власні сумніви — боятися найгіршого. Щоразу, коли хтось звертався до мене в лікарні, я завжди чекав найгірших новин. Це ніколи не зникало.
Ми змінили своє життя, щоб опинитися в лікарні. В кінці кожного дня ми забирали свого малюка дитячий садок і прямуйте до лікарні. Наші нічні розпорядки були або зруйновані, або виконані незручно в залі очікування. У їдальні відбувалися вечірні сімейні вечері; вихідні проводили позмінно в лікарні. Дивитися на Дейзі крізь її пластикові стіни стало для нас новою нормою.
Ми з дружиною намагалися висвітлити ситуацію. Ми жартували, до болі, про те, як ми просто засунули Дейзі в сумочку моєї дружини й побігли додому. Але жарти не спрацювали. Найкраще, що ми могли зібрати, — це невиразне відчуття, що це лише сцена, невдала преамбула щасливого життя нашої маленької дівчинки. Ми плакали і дивилися на нашу доньку, її обличчя прив’язане до апарату вентиляції NAVA. Ми прислухалися до гудків і намагалися погодьтеся з тим, що не було додаткової дати пологів або певності щодо того, коли Дейзі може повернутися додому. Це непередбачувана річ: немає дат, немає прогнозів.
Нам не було нічого конкретного, за що б чіплятися, ні за що обводити в календарі.
Кожен день прийшов з новою невідомою надзвичайною ситуацією, яку потрібно вирішувати, новим крихітним кошмаром: переливання крові (у неї була інфекція), ознаки жовтяниця (її печінка намагалася зламатися білірубін), обмежений зір (часта проблема з недоношеними), масивний кислотний рефлюкс (недорозвинений стравохід) і вибухова діарея (насправді ні з чим не пов’язана і трохи смішна).
Ці випробування були виснажливими, але не унікальними. The NICU — це поворотні двері сімей, які лікують травми. Деякі сім'ї прибули і вийшли за кілька днів; інші були там набагато довше. Ми зустріли пару, яка знала, що їхній новонароджений невиліковний. Вони просто чекали, поки припиняться гудки.
Надія прийшла до нас у невеликих розробках Дейзі. Через кілька днів я міг відкрити інкубатор і засунути руки всередину, щоб «обійняти дівчину» — по суті, обхопивши її руками. Через десять днів після її народження ці неодружені обійми перетворилися на обмежені за часом фіксації за межами коробки, хоча вона була прив’язана до NAVA та пульсометрів. Ці захвати перетворилися на щоденні ритуали зміни підгузників. Стало здаватися, що ми вдома — майже.
Коли Дейзі набрала вагу і припиняла більше годувати, вона почала втрачати деякі характеристики недоношеності. Незабаром NAVA зникла, і вона перейшла до CPAP. У неї зникла жовтяниця, покращився зір. Її діарея залишалася постійною, і, що ще більш тривожно, вона теж кислотний рефлюкс. Вона намагалася взяти мамине молоко. Вона б захлинулась. Вона б виплюнула. Вона була збуджена після годування, булькала годинами й ворушилась від дискомфорту. Нарешті, медсестри застосували спеціальну дитячу суміш, і вона не їла.
4 березня 2018 року Дейзі вийшла з CPAP. Через кілька тижнів вона переросла інкубатор. Її перемістили в інший пластиковий ящик, який медсестри назвали ліжечком. Різниця була невелика, але суттєва. Контейнер не мав кришки і був набитий ковдрами для її комфорту.
Нарешті, через 133 дні після того, як Дейзі увійшла в світ, їй дозволили повернутися додому. Коли ми з дружиною отримали звістку, ми кинулися з роботи, прибувши додому в той самий момент. Ми трималися один за одного, плакали, потім істерично сміялися.
Дейзі була вдома вже 129 днів, тобто більшу частину свого життя вона все ще провела в лікарні. Але одна з цих цифр збільшиться, а інша ні. У цьому є такий комфорт.
Будуть інші перешкоди. Але зараз все це не має значення. Справді важливо те, що Дейзі — спокійна, здорова дитина. Вона рідко плаче, її посмішки великі. Я знаю, що вона не усвідомлює, через що вона пережила, але я знаю, тому мені важко не прочитати більш широке повідомлення в її явну радість. Мені неможливо не повірити, що вона просто щаслива бути вдома.
