Відмінності мозку, такі як аутизм, СДУГ, і дислексія це не те, що потрібно вилікувати, а те, що потрібно прийняти як частину людського різноманіття. Це погляд на «нейродарізноманіття», термін, введений австралійським соціологом Джуді Сінгер у 1998 році. Рух за нейрорізноманітність наголошує на переоцінці раніше негативних медичних діагнозів на основі сил, і він працює над більшою обізнаністю громади та інтеграцією для всіх. Тож, звичайно, нейродивергентні діти мають нетипові способи орієнтації у світі, але це частина того, що робить їх особливими.
На відео вище співачка і Лоуренс Фунг, доктор медичних наук, доктор філософії, психіатр, який спеціалізується на аутизмі та директор Стенфордського проекту нейрорізноманіття, розмовляє з модератором Мікаелою Бірмінгем про нейрорізноманіття у всіх його формах. У цій партії Страшна мама»s Live. Робота. Серія Thrive, створений у партнерстві з Батьківський, вони обговорюють, чому важливо підтримувати нейрорізноманіття вдома, у школі та на роботі, як орієнтуватися на нетипову поведінку в громадських місцях і як відстоювати більше ресурсів для вашої нейродивергентної дитини в школі.
Наступне було відредаговано для довжини та ясності.
Доктор Фунг, існує ряд медичних діагнозів, які можуть входити в категорію нейрорізноманіття. Не могли б ви описати деякі?
Лоуренс Фунг: Ці стани включають аутизм, синдром дефіциту уваги/гіперактивності, дислексію або дискалькулію, проблеми з виконанням обчислень. І це не зупиняється на досягнутому. Наприклад, епілепсію також можна розглядати як нейрорізноманітний стан.
Джуді Сінгер: Чи можу я додати ще два? Одним з них є синдром Туретта, який зустрічається досить часто. І заїкання, яке є порушенням мовлення.
Чи можете ви розповісти нам трохи більше про рух за нейрорізноманіття та як він пов’язаний із соціальною справедливістю?
JS: В основному, це виникло з аутичного руху самозахисту. А рух — це просто річ, час якої настав. Я думав про це як про щось у формі феміністичного чи гей-руху. Це рух без лідера. Ніхто не говорить їм, що робити. Це рух, що розвивається. Змінюється саме визначення нейрорізноманіття; деякі люди мають різні уявлення про те, що це означає.
Джуді, ти описуєш себе як одну з трьох поколінь жінок-співачок у спектрі аутизму. Як ваш дитячий досвід сформулював ідею нейрорізноманіття?
JS: Це почалося з моєї матері, тому що вона не була схожа на когось із моїх знайомих. Їй було б дуже важко бути нормальною. Насправді, моя робота стала відомою у статті в академічній книзі під назвою «Чому ти не можеш бути нормальним один раз у житті?» Я їй це часто казав. Мій батько іноді казав мені це. Чому ти не можеш бути схожою на інших дівчат, мати друзів, вийти заміж, стати лікарем і вступити до університету? Що такого складного?
Я завжди був аутсайдером. А я насправді диспраксік. Тож в Австралії це було просто жахливо, бо тут так високо цінується спорт. Вчителі Phys Ed завжди були останнім, кого вибирали до команд і принижували. Але я був у безпеці в класі, тому що був хорошим учнем, тоді як інші люди, як діти з дислексією, переживали абсолютний жах. І це те, що ми сподіваємося змінити.
Доктор Фунг, як батько аутичного сина, як ви впоралися з проблемами батьківства, які виникли на вашому шляху?
Моя мама, вона померла пару років тому, але вона багато чому мене навчила. Вона не ходила до коледжу. Вона ледве закінчила школу. Але те, що вона сказала, коли моєму синові вперше поставили діагноз і він переживав багато проблем, вона сказала мені любити його більше. Це залишається в моїй свідомості.
По суті, ми надаємо йому всі можливі можливості, які можуть бути корисними для нього. Йому нелегко. Коли йому вперше поставили діагноз, коли йому було 4 роки, він не говорив. Я не був дуже впевнений, як він збирається впоратися зі школою, як він збирається заводити друзів. Згодом, маючи всі можливості, які ми йому надали, він поступово перейшов від потреби індивідуальної допомоги, коли був у дитячому садку, до середньої школи, він сказав: «У мене, мабуть, все буде добре».
Я все ще пам’ятаю, як деякі лікарі казали, що в середній школі йому буде важко, тому що йому потрібно буде ходити в різні класи, і він буде розгублений. Але ми мали віру, ми любили його, і ми просто намагалися надати йому якнайкращу допомогу, коли він цього потребує. А зараз йому 17 і він вступає до коледжу. Він усе ще потребує допомоги тут і там, але він, за великим рахунком, пристойний студент. Коли йому було 4 роки, я не міг уявити, якою буде дорога. Траєкторія дуже різна від однієї людини до іншої. Але одне незмінне: батьки люблять своїх дітей. Але батьки, потрібно більше любити своїх дітей.
Докторе Фунг, чи коли-небудь ваша дитина стикалася з поведінкою в ситуаціях, коли інші не були готові підтримувати? Що відбувається, коли ви перебуваєте в Target і отримуєте осудливі погляди інших людей, які не усвідомлюють, що переживає ваша дитина?
LF: Коли моєму синові було 2 роки, ми були в гостях у родини в Канаді. І, безперечно, моя сім’я дивилася на мене і казала: «Що ти робиш з нашим новим членом сім’ї?» Схоже, що мішенню зазвичай стають батьки нейродивергентних дітей. Люди думають, що батьки роблять не так для дитини, і тому дитина поводиться погано.
Багато сімей у моїй клініці мають подібні проблеми. А іноді сумним наслідком є те, що вони віддаляються від громадських місць і бояться, що на них подивляться або навіть щось скажуть. З часом це буде не дуже здорово, якщо вони не будуть ходити в громадські місця.
Існують певні стани, скажімо, СДУГ, наприклад, коли дитина має гіперактивність і гіперактивність Імпульсивність у громадських місцях, безперечно, можуть бути речі, з якими ви дійсно не можете зробити занадто багато поведінково. І іноді ці діти можуть досить добре реагувати на ліки, і вони можуть краще поводитися в громадських місцях. Але іноді це не пов’язано з гіперактивністю чи імпульсивністю. Просто дитина по-іншому поводиться в суспільстві. Це трапляється з багатьма дітьми зі спектром аутизму; вони не дуже розуміють соціальний світ. Коли вони потрапляють до ресторану, вони можуть робити речі, які не розуміють. Їх неправильно розуміють інші.
Для дітей, особливо маленьких дітей, з цією ситуацією легко впоратися. Багато часу батьки можуть пояснити іншим, що «Мій син у спектрі, будь ласка, вибачте нас». Тоді всі будуть дуже люблячи і, можливо, спробують допомогти. Але якщо ти мовчиш і йдеш геть, це не допоможе. Це лише змусить інших людей подумати: «Це був ще один поганий батько. З якихось причин вони не можуть впоратися зі своєю дитиною».
JS: Моя дочка, коли над нею знущалися в школі, і люди думали, що вона дивна й дивна, прийшло товариство аутизму, і вони провели урок про аутизм і те, що було в Еллі. І це змінило речі. Найбільший хуліган став її найбільшим захисником.
Як відрізнити симптоми та дратівливу поведінку дитини? Як ви, як батьки, відрізнити, коли дитина потребує трохи додаткової любові та підтримки, а коли вам потрібно закрити її, тому що вона дратує?
LF: З’ясуйте, чи складна поведінка відбувається лише в певній обстановці, наприклад, вдома, а не в школі та вдома. Якщо це відбувається постійно, то ймовірність того, що це буде СДУГ, вища. Якщо на нього впливає навколишнє середовище, це потенційно не через СДУГ. Це дуже загальний спосіб мислення про це. Якщо у вас є умова, вона не зникає, якщо ви перейдете в інше налаштування.
Інша справа – терміни. Деякі діти з СДУГ приймають ліки, і до кінця дня ліки зникнуть. Тоді вони не можуть робити те, що могли б зробити краще раніше після прийому ліків.
Чи покращилася чи розширилася підготовка вчителів у сфері нейрорізноманіття?
ЛФ: Багато методів, яким навчають вчителів для спеціальної освіти, якщо вони підготовлені за допомогою спеціальної освіти, полягає в тому, щоб з’ясувати, що не так, і спробувати це виправити. Це як медична модель, коли намагаються знайти симптом, а потім знайти ліки або лікування, щоб зробити все більш нормальним. Парадигма нейрорізноманіття відрізняється. Ми приймаємо напруги кожного.
Наприклад, багато часу навчаючи дітей розуміти есе тощо, їм потрібно бачити загальну картину. Це те, у чому діти зі спектру не дуже вміють. Але вони можуть дуже добре розбиратися в деталях. І є деякі теми, які дійсно про деталі. Якщо ви хочете, щоб хтось знав усі деталі, дитина в спектрі буде знати їх.
У освітніх умовах використання підходу, що ґрунтується на силі, було складним завданням. Якщо дитина не буде мати можливості дивитися на неї більш позитивно, то вчителі не побачать хорошої сторони їхньої нейродивергенції. Я думаю, що місцеві шкільні округи і, можливо, штат або навіть федеральний уряд повинні інвестувати в дітей, виходячи з їхніх сильних сторін.
Джуді, чи можете ви пригадати якісь приклади, можливо, з вашою власною донькою, коли вона мала силу, яка була набагато більш розвиненою, ніж у нейротипової дитини в цій ситуації?
JS: Я просто дозволю своїй дочці робити те, у чому вона вміє. Моїй доньці зараз 34, і вона добре розбирається в художній літературі для молоді. Вона прочитала кожну написану книгу. У неї є блог, за яким усі стежать. Моя донька, ну через COVID, роботи мало. Та й робоча ситуація для неї не була гарною. Але мене це не особливо турбувало, тому що у нас тут досить помірна пенсія по інвалідності. Немає тиску. І моя дочка знайшла те, що їй подобається. Вона любить музичний театр. Вона втягнула мене в це. Тепер ми обоє в музичному театрі. Вона належить до групи письменників. І, нарешті, вона знайшла постійну роботу, яка використовує її навички читання та письма.
Докторе Фунг, розкажіть про своє дослідження, яке зосереджено на спеціалізованих програмах працевлаштування, спрямованих на підвищення рівня збереження та якості життя нейродивергентних людей. Я припускаю, що це має багато спільного з цією силою мислення?
Л.Ф.: Це спеціальна ініціатива кафедри психіатрії в Стенфорді, і ми називаємо її моделлю нейрорізноманіття на основі сили. Ми використовуємо це як організаційний принцип, щоб навчити зацікавлених сторін, як зробити робоче місце більш дружнім до нейрорізноманіття. Ми вважаємо, що важливо не тільки навчити нейродивергентну людину працювати. Не менш важливо для роботодавців прийняти нейрорізноманіття. Тому що нейрорізноманіття — це потужна річ. Коли люди мають різний мозок, різний розум, у вас є інновації. З різних точок зору ви можете вирішити проблеми на іншому рівні.
Люди зі спектру можуть заощадити компаніям десятки мільйонів доларів. Нейрорізноманіття можна вважати конкурентною перевагою. Тому для компанії корисно не тільки думати про наймати нейродивергентних людей з міркувань соціальної справедливості, але й про їхній результат. Маючи серед них нейрорізноманітних людей, вони можуть підвищити продуктивність та інновації. Ось як ми пояснюємо це компаніям.
Як тільки ми зможемо знайти людей у спектрі, які знають, чим вони захоплені, ми допоможемо їм знайти роботу, вирівняти ігрове поле та отримати роботу. Що стосується співбесіди, ми дбаємо про наявність житла. Багато часу, коли люди з нейрорізноманітністю намагаються знайти роботу, це не через їхню кваліфікацію. Іноді це те, як проводиться співбесіда; якщо компанія проводить співбесіди таким чином, що викликає занепокоєння, то результати співбесіди не будуть такими хорошими.
Ми хочемо це забрати. Ми дбаємо про те, щоб було достатньо розуміння того, як буде виглядати співбесіда. І якщо здається, що це спричинить занадто багато занепокоєння, нам потрібно вирівняти ігрове поле, внісши зміни. Багато компаній готові співпрацювати з нами на етапі співбесіди. А після того, як вони знайдуть потрібну людину, ми продовжуємо допомагати компанії та нейродивергентній особистості шляхом постійної підтримки, коли вони на роботі.
