Усе моє життя було наповнене словами — великими, сміливими, красивими слова. Чарівні слова від дитячі розповіді мама читала мені; вибухові слова від комікси Я збирав у підлітковому віці; високі слова з підручників коледжу; інформативні слова, які я розміщував на сторінках газет як журналіст.
Коли моя донька народилася, я не міг дочекатися, коли вона підросте, щоб нарешті почути її голос і берегти її перші слова: мамо Молоко. Більше. тато.
Але до 18 місяців її слова так і не дійшли. Були приголосні звуки. Було лепет (ма-ма-ма-ма).
Були навіть танці та наспівування під музику.
Але жодного слова.
Ми з дружиною занепокоїлися. Наша донька Емарі (він же Еммі) не казала «привіт» і «до побачення», коли ми відвезли її в дитячий сад, як інших дітей. Направлення від її педіатра призвело до оцінки, яка показала, що затримка розвитку Еммі, схоже, пов’язана з сенсорною обробкою. Розлад, неврологічний стан, який викликає труднощі з обробкою інформації від п’яти органів почуттів: смаку, зору, дотику, нюху та слухання.
Жоден батько не хоче чути, що з їхньою дитиною щось не так. Але якщо щось є, ми сподіваємося, що це можна виправити або подолати.
І ось у 19 місяців Еммі почала проводити терапію тричі на тиждень з ерготерапевтом, психотерапевтом та мовлення– лінгвістичний патологоанатом.
Через півроку вона постійно махала «привіт» і «до побачення», роблячи жести, щоб брати участь у її улюблених піснях (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), частіше вербально імітуючи, використовуючи жаргон із зворотами, схожими на дорослі, та спонтанно використовуючи близько 10 слів або фрази: о-о, о ні, ще, їж, все готово, ніс, штовхай, в, поп, так.
Цей прогрес був обнадійливим, але не був близьким до 2-річної дитини, описаної в серії листів «Моя дитина на цьому тижні», на яку я підписався, щоб отримувати від BabyCenter який допомагає батькам відстежувати розвиток дитини на основі дати її народження: «Ваш малюк — початківець співрозмовник, навіть якщо ви самі говорите більшість. Він починає задавати багато запитань…»
Але Еммі не ставила жодних запитань, що призвело до запитання: чому?
Нам сказали, що кожна дитина розквітає на своєму власному графіку, і ми повинні продовжувати раніше інтервенційної терапії та відстежувати розвиток Еммі, коли вона наближалася до трьох років, коли це мало б бути час до перехід до дошкільного закладу.
Життя тривало. Еммі, розумна, ласкава й пишна дівчинка, виросла й трохи виразніша. Вона розвинула схильність до Міккі Мауса, блискучих туфель і чіпсів із зеленого горошку зі смаком Цезаря. У дитячому садку вона подружилася з малюком на ім’я Джексон. Вона навчилася почистити їй зуби, перейдіть до горщик, вимити руки, порахувати до 10, прийняти напрямок (іноді), покататися а триколісний велосипед, допоможіть своїй матері поливати рослини на балконі та розблокувати наші iPhone, коли ми не шукали.
Одного ранку, коли я допомагав їй одягатися, вона раптом обійняла мене і вигукнула: «Ти найкраща!» — комплімент, який я кажу їй майже щодня. Моє серце розтануло.
Я дізнався зі свого дослідження AutismSpeaks.org що розлад сенсорної обробки тісно пов'язаний з аутизмом, оскільки більшість дітей-аутистів мають сенсорні проблеми. Але я відкинув ідею, що Еммі може бути аутист оскільки цей стан набагато частіше зустрічається у хлопчиків, ніж у дівчат.
Тим не менш, я помітив, як Еммі буде засмучуватися через зміни в її розпорядку (пригадується слово «розвал»), як вона не здається бути в синхроні з навколишнім світом, як вона часто повторювала слова чи фрази з мовлення інших або зі свого улюбленого мультфільм (поведінка, відома як «скриптування», я дізнався пізніше), але не міг стримати розмову вперед і назад.
Потім, сонячним ранком у червні, за два місяці до третього дня народження Еммі, я зайшов у конференц-зал у нашому районі. дошкільного закладу і зайняв місце за столом з вихователем, логопедом, соціальним працівником, психологом та проф. терапевт. (Моя дружина Ронда повинна була приєднатися до зустрічі по телефону.) Вони зібралися, щоб повідомити новину: у Еммі всі ознаки аутизму.
За два дні до цього працівники дошкільного закладу провели ігрову оцінку Еммі і визначили, що її поведінкові характеристики були схожі на дітей з діагнозом розлад аутичного спектру (РАС). що, за оцінками, вражає 1 з 68 дітей у Сполучених Штатах - 1 з 42 хлопчиків і 1 з 189 дівчаток.
Ця новина викликала і полегшення, і занепокоєння. Я з полегшенням нарешті підтвердив винуватця, який зупинив розвиток моєї дочки, але хвилювався про те, що неврологічно інше означатиме для її майбутнього. Оскільки висновки персоналу не були медичним діагнозом, вони порадили нам звернутися до педіатра Еммі для подальшої оцінки. Це була слушна порада, але в той момент мені не потрібен синоптик, щоб сказати мені, що йде дощ.
Здавалося, персонал був дещо здивований, що моя перша реакція була відчуттям полегшення. Ніби чекали, що я зірвусь у конференц-залі й заплачу. Лише пізніше, коли я залишився вдома сам, у мене піднялися емоції, і я відчула, що мене переповнило — від гніву, від бажання щось зробити, від лавини паперової роботи. для зарахування Еммі до дошкільного закладу, відповідно до жаргону та абревіатур світу спеціальної освіти: функціональні показники, місцеве освітнє агентство, IEP (індивідуалізована освіта програма).
Чому це сталося з моєю дочкою? Чи було це тому, що я чекала майже 40 років, щоб мати дітей? Я читав, що «дорослий батьківський вік» збільшує ризик аутизму у дітей, народжених старшими батьками. Це було спадковим? Тому що я не міг думати про жодного члена сім’ї з подібним станом. Мене охопило відчуття втрати, наче майбутнє, яке я уявляв для своєї дочки, було вкрадено.
Поступово я дізнаюся, що відповіді на ці питання мають усе менше значення, оскільки я приймаю діагноз Еммі і зосереджуюся на тому, щоб надати всю підтримку, яка їй знадобиться на її довічній подорожі з аутизмом.
Я дізнаюся, що коли ваша дитина «на спектрі», як кажуть жаргоном, ви разом з нею, у спектрі хороших і поганих днів, прогресу і невдач, радості і розчарування.
Я вчуся цінувати те, що робить мою доньку унікальною, слово, яке супроводжує її від народження, коли вона прибула в пологове кімната з двома рисами, яких ми не очікували: кришталево-блакитними очима (які тепер карі) і м’ясистим шостим пальцем на її лівій руці (оскільки видалено). Як і ці несподівані риси, аутизм — це лише ще одна грань Еммі, а не визначальна.
Якщо Еммі має щось визначати, то нехай це буде любов її батьків, які, врешті-решт, роблять те, що мають робити всі батьки, у яких є діти або інші: любити дитину, яку Бог дав тобі. Зрештою, це найголовніше слово: любов.
Джонатон Е. Бріггс – спеціаліст зі зв’язків з громадськістю та супергерой (він же тато Емарі), який веде блог на FatherhoodAtForty.net. Протягом своєї 11-річної журналістської кар’єри він працював у The Chicago Reporter, Los Angeles Times, The Baltimore Sun та Chicago Tribune. Джонатон і його сім’я живуть у «передмісті Чикаго». Ви також можете знайти його на Facebook.
