Мама завжди була розсіяною, але останнім часом вона веде себе інакше. Вона не просто залишає ключі від машини в холодильнику або шукає в будинку окуляри, які весь час були на її голові. Її помилки переходять на менш симпатичну територію, наприклад, вона потребує допомоги згадати своїх онуків. Ви підозрюєте, що вона проявляє ранні ознаки деменції. Хвороба Альцгеймера, можливо.
Ви не думаєте про це легковажно. І, як і більшість людей, ви не знаєте, як про це говорити. Професор Школи медицини Перельмана Пенсільванського університету і Центр пам'яті Пенна співдиректор Джейсон Карлавіш говорить, що через те, що хвороба Альцгеймера є «високооктановою стигмою», сім’ям важко впоратися з деменцією, коли вони підозрюють її.
«Якщо існує стигма навколо хвороби, це обмежує бажання людей з’ясувати, чи є проблема і чи вони можуть це мати або навіть просто говорити про це», – Карлавіш, один із провідних експертів у світі з деменції, сказав. Доказ: у недавньому Згідно з опитуванням Асоціації Альцгеймера, майже три чверті американців сказали, що обговорювати це питання з коханою людиною буде складно.
Хоча ви не хочете говорити про можливі симптоми деменції, батьки більшості людей хотіли б знати, чи помітили ви їх. The Опитування Асоціації Альцгеймера, згадане вище знайшов це приблизно дев'ять з 10 американців хотіли б, щоб хтось сказав їм, якщо вони виявляють ознаки когнітивного зниження. Більше того, як Рут Дрю, директор служби інформації та підтримки Асоціації Альцгеймера, зазначив, чим раніше ви звернетеся до деменції, тим кращими будуть можливі результати.
«Зрозуміло, що багато сімей не бажають висловлювати свої занепокоєння та ініціювати розмову, але для цього є вагомі причини», – сказав Дрю. «Раннє виявлення та діагностика ставить окремих осіб і сім’ї в найкраще положення для подолання руйнівної хвороби. Уникати розмови і дозволяти проблемам розвиватися — це найгірше, що ви можете зробити».
Розмова ніколи не буде легкою, але ці поради експертів з хвороби Альцгеймера та деменції можуть зробити її менш складною.
Керуйте з гідністю та повагою
Деменція не схожа на інші хвороби. Його вплив може бути настільки ж драматичним і руйнівним, як рак, але оскільки він пов’язаний зі зниженням когнітивних функцій, він забирає те, що люди давно сприймали як належне: здатність робити вибір і контролювати. «Що робить хворобу справді унікальною від усіх інших хвороб… це те, що вона вимагає, щоб хтось інший допоміг вам самостійно визначити своє власне життя», — сказав Карлавіш.
Коли дорослі діти стикаються з батьками з можливими симптомами деменції, Карлавіш сказав, що вони повинні визнати фундаментальну етичну проблему. «Ви ведете переговори з кимось іншим про те, як вони будуть реалізовувати своє самовизначення, свою особистість і конфіденційність», – сказав Карлавіш. «І я думаю, що більшість із нас, коли ви це сформулюєте таким чином, скаже, що нам краще бути красивими, досить гідними щодо цього і досить поважними до цього».
Будьте готові до відступу та перегрупування
Незважаючи на всі ваші зусилля та наміри, коли ви сідаєте з батьками, щоб поговорити про те, що ви помічали, вони можуть не захотіти говорити про це вперше, коли ви спробуєте розповісти про це. Вони можуть відповісти запереченням або навіть ворожістю. У таких випадках зберігайте спокій і пам’ятайте, що ви отримаєте більше одного шансу на цю розмову. «Вони можуть злитися, засмучуватися, оборонятися або просто відмовлятися про це говорити», – сказав Дрю. «Якщо це не кризова ситуація, не форсуйте розмову. Зробіть крок назад, перегрупуйтеся на підході та перегляньте тему через тиждень-два».
Говоріть про це рано
Страх зіткнутися з проблемою може паралізувати, але уникнення лише погіршить її. З раннє виявлення та діагностика деменції, стан набагато легше керувати. Наприклад, знання того, що викликає деменцію, може бути надзвичайно важливим. Хоча хвороба Альцгеймера є найпоширенішою причиною деменції, вона не єдина. Хвороба Альцгеймера необоротна, але інші стани, що викликають деменцію, такі як інфекції, імунні розлади та дефіцит харчування, можна усунути за допомогою лікування. Якщо у них діагностовано хворобу Альцгеймера, рання діагностика дозволяє людям брати участь у клінічних випробуваннях, які просувають дослідження та можуть забезпечити медичні переваги. Рання діагностика дає вашим батькам можливість планувати майбутнє, в той час як вони можуть чітко приймати юридичні, фінансові рішення та рішення про закінчення життя.
Говоріть про це часто
Перший раз, коли ви розмовляєте з мамою чи татом про деменцію, майже напевно не буде останнім. Навіть за найкращих обставин зниження когнітивних здібностей є страшною зміною життя. Є багато для обговорення. Можна було б укластися в одну розмову. «Будьте відкритими до того факту, що вам, ймовірно, не доведеться робити все це за одну розмову», – сказав Карлавіш. «Як і багато драми, вона повинна розгортатися в серії актів, а не лише в одній сцені».
Почніть з малого
Оскільки деменція руйнує сприйняття, ваші батьки можуть не усвідомлювати, що їм потрібна допомога. Але Карлавіш сказав, що навіть якщо літні люди заперечують великі, страшні проблеми, вони можуть бути готові зізнатися в менших занепокоєннях, наприклад, якщо їхня пам’ять не така, як раніше. «Більшість людей скаже: так, ви знаєте, мені важко запам’ятати», — сказав він. «Я не відчуваю себе таким різким, як раніше. Події тривають довше, і вони більше засмучують. Я думаю, що одного цього може бути достатньо, щоб сказати: «Можливо, нам потрібно це перевірити».
Будьте в кімнаті, коли вони розмовляють з лікарем
Коли ви намагаєтеся переконати своїх батьків звернутися до лікаря з приводу деменції, фахівець може виявитися важким для скептично налаштованого батька. Карлавіш зазначив, що навіть назва його організації — The Penn Memory Center — може викликати тривогу. Ваша мама чи тато, швидше за все, вважатимуть розмову зі своїм постійним лікарем про можливі симптоми менш страшною. Але, за Карлавішем, вони не повинні розмовляти з лікарем самостійно. Ви повинні бути присутніми, щоб задати питання та почути лікаря. «Наступний найбільш неефективний візит за винятком відсутності відвідування – це те, що вони приходять самі», – сказав Карлавіш.
Згадайте людину, з якою ви розмовляєте
Не існує універсального підходу до розмови з літньою людиною про деменцію. Люди різні, і неможливо передбачити, як різні люди будуть по-різному реагувати на певний підхід або стратегію. На щастя, ви, напевно, добре знаєте своїх батьків. Використовуйте ці знання на свою користь. «Налаштуйте розмову таким чином, щоб вона, швидше за все, зв’язалася з особою», – сказав Дрю. «Це може бути розмова один на один, або це може бути залучення інших близьких членів сім’ї. Подумайте, хто найкраще підходить для початку розмови. Якщо хтось із членів сім’ї, близький друг або довірений радник керує цією людиною, обов’язково включіть їх у розмову».
Запитайте експертів (включно з вашими батьками)
Підозрити, що у ваших батьків є симптоми деменції, може здаватися, що килим виривають з-під вас. Ви зіткнулися з чимось невідомим, що може сильно вплинути на ваше життя. Але хоча для вас це нове, ви не перша людина, яка зіткнулася з цією ситуацією. Мережа досвідчених опікунів може допомогти вам пройти через це. Асоціація Альцгеймера володіє багатими ресурсами на їхньому сайті і пропонує допомогу в реальному часі через свою безкоштовну гарячу лінію 800-272-3900.
І є фахівець ближче до дому, до якого ви можете звернутися, щоб допомогти вам у розмові з батьками про деменцію: самі батьки, каже Дрю. «Один початок розмови, який спрацював у деяких сім’ях, — це сказати: «Мамо, якби я коли-небудь побачив зміни у вашій пам’яті або ознаки когнітивного зниження, як би ви хотіли, щоб я впорався з цим?» Хочеш, я тобі щось скажу? Хочете, щоб я поговорив з вашим лікарем?»
