На дитячому майданчику з моїми 2-річними дівчатками-близнюками теплим весняним ранком. Небо чисте, без хмар. Дівчата знайшли калюжу, і Клементина плюхнулася посеред неї, викликаючи бурхливий сміх у своєї сестри Пенелопи, яка швидко пішла за її прикладом. Вони, безсумнівно, сестри, і сьогодні вони діють так само.
Але вони різні. Так, будь-який набір братів і сестер відрізняється. Але й більше. Пенелопа регулярно спілкується з іншими малюками. Тим часом Клементина вважає за краще бути самотньою, коли вона знаходиться в безпосередній близькості від інших. Вона також прагне уникати прямого зорового контакту. Це тому, що Клементина, моя дружина і я нещодавно дізналися, так аутист.
Клементині офіційно поставили діагноз аутизм у 21-місячному віці. Точніше, їй поставили діагноз «легкий аутизм». Ми з дружиною не впевнені, чи буде її діагноз зміною життя чи не матиме жодного впливу. Якби це було кілька років тому, Клементину, як нам сказали, поставили б діагноз Аспергера. «М’який аутизм» є відносно новим діагнозом без повністю розробленого набору очікувань або соціального сценарію.
Коли вперше почули діагноз Клементини, у нас з дружиною були дуже різні реакції. Вона відразу зірвалася з плачем. Вона цілими днями плакала. І вона все ще переживає «ідеальне життя», яке ми уявляли для наших дітей. Моя емоційна реакція була не такою миттєвою.
Спочатку мені довелося пояснити діагноз Клеммі. Я провів перші 30 років свого життя, намагаючись подолати кілька занепокоєння розлади. Попри всі очікування, включаючи мої власні, я тепер досвідчений судовий адвокат і стендап-комік. Моя дружина ще більше загадка: клінічний психолог с біполярний розлад. Вона представляє себе як цю веселу, щасливу фігуру, але реальність така, що вона хронічно налаштована на самогубство і щодня намагається встати з ліжка. Якщо «м’який аутизм» виявиться хрестом Клеммі, це не страшніше, подумав я, ніж тягарі, які ми з дружиною вже подолали.
Найбільший страх моєї дружини полягає в тому, що Клементину будуть безжально знущатися і знущатися впродовж її дитинства. Але мене більше хвилює, що Клементина почувається неповноцінною перед Пенелопою,
Але я, звичайно, не без турбот. Найбільший страх моєї дружини полягає в тому, що з Клементини будуть безжально знущатися знущалися протягом усього її дитинства. Але мене більше турбує, що Клементина почувається неповноцінною перед Пенелопою, що, зізнаюся, випливає з мого власного досвіду близнюка. Восени 1983 року ми з братом пішли в дитячий садок. Дитячий садок був для більшості дітей півдня, але для мене цілий день. Я добре пам’ятаю перший день у школі: я не пам’ятаю, як чекав автобуса чи прощався з мамою, але все ще можу уявити, як брат повертається додому опівдні.
Перед дитсадком ми складали «вступний» іспит, щоб виявити можливі проблеми з навчанням. У результаті мого явно низького бала з однієї частини тесту школа запропонувала мені витратити дитячий садок у другій половині дня відвідувати програму під назвою KEEP. Я мало пам’ятаю про те, що ми робили в KEEP. Те, що, очевидно, залишилося в мені, так це те, що це виділило мене як «іншого» — навіть від мого рідного брата. Я сподівався, що з моєю донькою буде інакше.
Наш педіатр вперше висловив занепокоєння щодо аутизму під час 12-місячної перевірки здоров’я Клементини. Без будь-якого підштовхування з нашого боку вона використала слово «самостимулювання», щоб описати те, як Клементіна часом заспокоювала себе під час візиту. Дружина відразу зрозуміла, що пропонує педіатр, і зламалася на місці. Ми вже мали свої підозри, але вважали, що лікарю надто передчасно бити на сполох. Фахівці, які спеціалізуються на діагностиці аутизму, навіть не намагатимуться поставити точний діагноз до 18 місяців. Самостимулювання – це поведінкова риса, пов’язана з аутизмом, але вона також входить до сфери «нормальної» поведінки немовлят. Коли я зіштовхнув педіатра з такою думкою, вона відкинулася і вибачилася за те, що завдала зайвого страждання.
Звичайно, це не було б так сильно, якби це не було те, про що ми вже думали. Ще до того, як наші дівчата встигли повзати, я помітив різкий контраст між якістю зорового контакту між Пенелопою та Клементиною. Пенні завжди демонструвала більший інтерес до людей, демонструючи особливо інтенсивний і тривалий зоровий контакт. З іншого боку, Клементину завжди більше цікавили речі. Поки Пенні вивчала контури мого обличчя, Клементіна 30 хвилин гралася з крихітною ярличкою, яка була прикріплена до їхнього підлогового мобільного телефону. Пенелопа регулярно грає з дочкою нашого сусіда, яка на кілька місяців старша. Клементина явно хоче спілкуватися з ними, але щось стримує її. Незважаючи на всі ці спостереження, ми з дружиною припустили, що контраст між Пенелопою і Клементиною можна віднести до особистості. Ми навіть пожартували, що Пенелопа була коміком, як і її тато, а Клементина — мізантропом, як і її мама.
Протягом кількох тижнів після нашого оздоровчого візиту ми з дружиною були більше стурбовані фізичним розвитком Клементини. У той час як Пенні почала ходити в 10 місяців, Клементіна все ще мала проблеми з сидінням. Її схвалили на фізіотерапію, але ми мали проблеми з підходом до відповідного терапевта. Єдиний терапевт, який з’явився в нашому домі, мав алергію на кішок і навіть не переступив поріг. Клементина нарешті почала ходити в 16 місяців, що в межах норми. Після всього цього стресу було багато галасу ні з чого.
Але коли ми виходили на повітря, настав час для 18-місячної перевірки здоров’я Клементини. Ми запланували це з іншим педіатром, щоб приміряти пару свіжих очей. Ми не планували обговорювати аутизм, але це проявилося, коли ми висловили стурбованість Клементиною розвиток мовлення. У 18 місяців малюк має вміти сказати кілька (один) слів, сказати та/або похитати головою «ні» і показати комусь, що вона хоче. Клементина не виправдала жодного з цих мінімальних очікувань.
Хоча ми з дружиною обидва йшли на обстеження, чекаючи діагнозу, коли він став офіційним, це все ще дивувало
Педіатр направив Клементіну на обстеження для програм раннього втручання, включаючи оцінку аутизму. Протягом кількох тижнів Клементіна була схвалена для надання послуг за допомогою раннього втручання, включаючи логопедію, трудову терапію, спеціальні інструктажі та оцінку аутизму. На момент постановки діагнозу вона щотижня отримувала домашню терапію більше місяця.
Клементину оцінив психолог у нас вдома. Вона сіла на підлогу обличчям до психолога. Він поставив до її ніг сортувальник форм і запропонував помістити в нього предмети. Однак щоразу, коли вона намагалася вставити предмет у отвір, він блокував його руками. «Звичайна» дитина, за його словами, зрештою дивитиметься на оцінювача як на форму спілкування. Клементина, однак, залишалася зосередженою на предметах, неодноразово намагаючись зрушити їх силою. Він навіть заборонив їй виходити з вітальні, і вона все одно не змогла запропонувати жодного значного зорового контакту. Протягом усього іспиту вона демонструвала обмежені жести, погані навички імітації, не використовувала функціональну виразну мову і навіть мала труднощі з відповіддю на своє ім’я. З позитивного боку, Клементіна не виявила жодної самоконтролю під час іспиту.
Хоча ми з дружиною обидва йшли на обстеження, чекаючи діагнозу, коли він став офіційним, це все ще дивувало. Моя дружина намагалася стримати сльози, але знову була вражена. Можливо, вона не була здивована діагнозом, але вона ще не була готова прийняти його.
Одразу після оцінки психолог знайшов час, щоб звернутись до слона в кімнаті: «Ми як батьки зробили щось не так?» Його відповідь була, коротше кажучи, ні. Причина, на думку лікаря, ймовірно, генетична і не має нічого спільного з будь-якими рішеннями щодо батьківства, які ми прийняли до цього моменту. Звичайно, природно озирнутися назад і здогадатися про певні практики чи вибір, які були зроблені на цьому шляху.
На щастя, ми з дружиною маємо конкретні докази того, що фактори навколишнього середовища не спричинили аутизм Клементини. У нас було справжнє дослідження близнюків. Пенелопа піддавалася впливу тих самих факторів навколишнього середовища і не має жодних ознак аутизму.
Я теж хвилююся за Пенелопу. Після діагностики я дізнався, що приблизно сім мільйонів американців «типово розвиваються». діти, які мають братів і сестер з обмеженими можливостями, стикаються з багатьма тими ж проблемами — і радощами — як і їхні батьків
Батьки очікують, що близнюки будуть іншими. Але наскільки різним ви ніколи не уявляєте. Тепер зрозуміло, наскільки різний їх ріст. Пенелопа розвивається на випередження і продовжує досягати успіхів у багатьох сферах. Днями вона почала брязкати з алфавіту, проїжджаючи смугу перешкод. Це було дивовижно, і все ж, Я відчував провину за аплодування її успіху. Іноді важко захоплюватися досягненнями Пенні, не відчуваючи провини за обмеження Клементини. Ми не хочемо, щоб Клементина відчувала зле через свої здібності, і все ж ми не хочемо, щоб Пенелопа відчувала себе занедбаною, приглушуючи наше хвилювання.
Я теж хвилююся за Пенелопу. Після діагностики я дізнався, що приблизно сім мільйонів американців «типово розвиваються». діти, які мають братів і сестер з обмеженими можливостями, стикаються з багатьма тими ж проблемами — і радощами — як і їхні батьків. Але вони також стикаються з рядом інших проблем. Наприклад, дехто обурюється вимогами, висунутими до них у ранньому віці їхніми братами і сестрами; багато хто відчуває, що їх часто перевантажені батьки нехтують.
Ми вже відчули, що потрапили в цю пастку. Відчувається, що не можна не цього робити. Незважаючи на те, що ми знали про ці потенційні проблеми, ми з дружиною негайно переклали наші емоційні ресурси на Клементину. Це означало, що ми ненавмисно стали приділяти менше уваги її сестрі-близнюкові. До встановлення діагнозу моя ранкова рутина з дівчатами зазвичай включала годину або близько того перед телевізором, або скільки часу потрібно, щоб з’ясуватись. Тепер все залежить від того, яка дитина прокинеться першою. Якщо це тільки я і Пенні, це як завжди (Свинка Пеппа, вулиця Сезам, Навиворіт, Моана, тощо). Однак, якщо Клементіна є ранньою пташкою, клас у сесії. Я відчуваю тиск уникати телебачення будь-якою ціною і залучати її до просоціальних ігор і заходів.
Це трохи приголомшливо. На щастя, у нас є допомога для Клементини. Завдяки програмі раннього втручання в Нью-Йорку вона тепер має право на терапію та інструктаж тривалістю до 20 годин на тиждень. Більше того, інструктори не лише допомагають Клементині. Більша частина їхньої роботи полягає в тому, щоб навчити мене і мою дружину працювати з аутичною дитиною та виховувати її. Дослідження показують, що раннє інтенсивне поведінкове втручання покращує навчання, спілкування та соціальні навички у дітей раннього віку з розладами аутичного спектру. Можливо навіть, що Клементина з часом пропустить деякі симптоми, і до того часу, коли вона піде до дитячого садка, вона не проявиться. Хоча я стурбований дорогою попереду, я з оптимізмом дивлюся на її майбутнє.
Хоча я стурбований дорогою попереду, я з оптимізмом дивлюся на її майбутнє.
Все-таки мені знадобиться деякий час, щоб ставитися до своїх дівчат по-іншому. Днями ми з дружиною гралися з дівчатами на нашому відкритому патіо. Пенелопа і Клементина малювали крейдою, що їм обом дуже подобається. Ми пробули там добру годину, коли Пенелопі раптом стало нудно і вона захотіла зайти всередину. Вона залишила. Через кілька хвилин я запитав Клементину, чи хоче вона зайти всередину, на що не відповіли. Вона просто продовжувала малювання без жодної турботи в світі. Зрештою настав час вечері, і я сказав Клементіні, що нам треба повернутися всередину. Знову вона просто продовжувала каракулювати. Я вирішив повернутися всередину і чекати біля дверей, чекаючи, що Клементіна піде за мною. Якби це була Пенні, вона б кинулася за мною. Однак Клементіна продовжувала ігнорувати мене.
Потім клацнуло: Клементина не така, як більшість дітей. Хоча я не зовсім впевнений, що це означає, я знаю свою дочку; і я знаю, що вона любить самотність. Я не можу залучити її, але, можливо, зможу змусити її своєю присутністю. Отже, я повернувся на вулицю. Клементіна посміхнулася від вуха до вуха й залізла мені на коліна. Вона затрималася на мить і схопила мене за ніс. Ми обидва голосно сміялися. Через мить вона кинула крейду й увійшла назад, навіть не озирнувшись на мене.
«Можливо, це те, що таке мати аутичну дитину», — подумав я. Тоді я вперше з моменту встановлення діагнозу зламався. Я не думаю, що це були сльози скорботи. Це було від радості, коли я навчилася розуміти доньку.
