Перед смертю свого дворічного сина Генрі, комік і актор Роб Ділейні фактично працював над книгою для «батьків дуже хворих дітей». Але коли він дізнався, що пухлина мозку буде незмінно позбавити життя свого сина цього року, Ділейні кинув працювати в книзі, щоб зосередитися на тому, щоб підтримати свого сина в кінці його життя. І тепер, через вісім місяців від трагедії, батько трьох дітей опублікував фрагмент проекту кинутої книги і перетворив його на есе про те, що насправді означає бути батько хронічно хворої дитини.
Ділейні починає розбираючи, як звичайні речі, такі як їзда в автобусі, стали відчувати себе як нормальними, так і нерегулярними водночас. Усі дворічні діти люблять захоплюючі пригоди в автобусі, але не кожен дворічний їде в автобусі, тому що їх потрібно везти туди-сюди між двома лікарнями.
«Я не хочу везти його на автобусі до іншої лікарні, тому що я не хочу штовхатися з іншими цікавими пасажирами коли мені доводиться ввімкнути його відсмоктувач, щоб висмоктати слину та слиз, які збираються в його трахеотомічній трубці», — Ділейні написав. «Він хотів би поїхати на автобусі. Йому два. Незважаючи на фізичні вади, які він має після операції з видалення пухлини мозку, він дуже гострий розум і захоплюється великим червоним двоповерховим автобусом, як і будь-який інший маленький хлопчик».
Далі Делейні описує виснаження від виховання хворої дитини як щось подібне до того, щоб мати свою обличчя, «наповнене гарячим сміттям». Незважаючи на це, це не зробило його щоденних візитів до лікарні, не менше радісний.
«Я завжди, завжди радий щоранку заходити в лікарню і бачити його. Цікаво щодня заходити до його кімнати, бачити його і бачити, як він бачить мене. Після операції з видалення пухлини він отримав параліч Белла на лівій стороні обличчя, тому воно в’яло і обвисло. Його ліве око також повернуто всередину через пошкодження нерва. Але права сторона його обличчя неймовірно виразна, і ця сторона стає світлішою, коли я заходжу в кімнату», – написала Делейні.
Далі він пояснив, що лікарі зрозуміли, що у Генрі пухлина, лише тоді, коли Делейні сказав одному з них, що його син ніколи не блювотить і не блювотить. Своєрідна пухлина, яка називається епендимома, тиснула на частину мозку, яка контролює ці рефлекси. Тим не менш, видалення пухлини залишило Генрі таким інвалідом і потребував трахеотомічної трубки для ковтання.
«Моя дружина нещодавно підійшла до мене, плачучи й слухаючи записи, на яких він лепече, до того як йому поставили діагноз і операцію. Я записав його братів, які робили враження Алана Партріджа, а Генрі був на задньому плані, ймовірно, грав з посудомийною машиною і просто розмовляв сам із собою, вільною дитиною. Проклята музика, о Боже, я хочу почути його знову. Тепер у нього в красивому горлі є трубка для трахеотомії з пінопластовими манжетами, що робить його німим», — пише Ділейні.
Наприкінці всього Делейні пояснює, що хотів написати книгу для батьків хворих дітей, яких він описується як вічно «втомлений і сумний, як привиди, що ходить коридорами лікарень», але він просто не може цього зробити більше.
«...історія нашої родини має інший кінець, ніж я сподівався», — написав він. «Можливо, у майбутньому я напишу іншу книгу, але тепер я відповідальний перед моєю сім’єю і собою, коли ми сумуємо за нашого прекрасного Генрі».
