كانت مشرقة للغاية وصافية في الخارج وظل ابني يصرخ بينما كنت أنا وزوجتي نحاول الحصول على أسئلة الخروج الى طبيب. شعرت بأنني غير مقيدة وأردت فقط - لا ، بحاجة - لمعرفة شيء واحد: ماذا يشبه صوت الصفير؟
نظر ابني صحي بعد ظهر ذلك اليوم. كان يتجول في مكتب أخصائي أمراض الرئة ، ويمسك الورق على طاولة الفحص قبل فحص شرائط الورق مثل صائد الفراء في القرن السابع عشر. يبتسم باستمرار. لكنه كان مرض. ولم نكن نعرف ماذا نفعل.
تم نقله إلى المستشفى مرتين في الشهر الماضي. كان طفلنا الفضولي ، بصوت عالٍ ، البالغ من العمر 30 رطلاً ، البالغ من العمر 18 شهرًا ، قد ذهب مرتين الآن من a سيلان الأنف لضائقة تنفسية شديدة. انخفاض خطير في الأكسجين. كان التنفس مجهدًا لدرجة أن جسده الصغير بدأ يتقدم مع كل زفير. في المرة الثانية كان مريضًا جدًا لدرجة أنه أمضى يومين في وحدة العناية المركزة للأطفال.
في كلتا الحلقتين ، رفض بسرعة: استنشق دخول المستشفى في أقل من ست ساعات. في كلتا الحلقتين ، كانت النتائج المعملية لطيفة: فيروس الأنف. نزلات البرد. كيف يمكن لشيء يرثى له و مشترك كما البرد جلب ابننا للعناية المركزة ونحن على ركبنا؟
في كلتا الحلقتين ، بعد أن أمضى بضعة أيام في المستشفى ، سيكون ابني بخير مرة أخرى. كان يرتد حرفيا في سريره في المستشفى. كان الأطباء والممرضات يهزون برأسهم ويقولون ، "إنه يبدو رائعًا!"
ولمدة عشرة أيام أو نحو ذلك سيكون كذلك. ثم تحوّلت شمّه إلى أوراق مخاط وذهب إلى أسفل حفرة الأرانب.
لم يكن لدي أجوبة عن هذا الرعب. كنت أتعلم أن الكثير من حياتنا سوف يتغير ، لفترة من الوقت. كان عالمي الذي بدأ للتو في الاستقرار في الروتين يتحول. كل الأسئلة الكبيرة التي يمكنني استحضارها جمدتني: ما مدى سوء هذا؟ ماذا سيحدث لابني؟ ما مدى سوء الإجابات على هذه الأسئلة؟
كنت بحاجة لشيء ، أي شيء لأستوعبه. لذلك أردت شيئًا واحدًا. في مكتب الطبيب ، بعد طرح أسئلة أخرى ، أردت أن أعرف ما هو الأزيز. بالضبط.
ماذا كان يبدو؟
قال الطبيب ، "ماذا؟"
”أزيز. قلت: ماذا يبدو بالضبط؟
وأضافت زوجتي: "لأنه قيل لنا إنه شيء أساسي يجب الاستماع إليه ، وما زلنا غير متأكدين من ماهيته".
"حسنًا ، إنه صوت يتم إصداره عندما لا يستطيع شخص ما تحريك الهواء في رئتيه بسهولة ، ويجب على الأكياس السنخية بالقوة ..."
أوقفته زوجتي ، "حسنًا. لكن ماذا يفعل يبدو مثل؟"
قال الطبيب "نوع من صوت الصفير ، نعم".
سألته ، "هل يمكنك تقليده؟"
انه متوقف. نظر إلينا كما لو كنا قد طلبنا منه السفر عبر الزمن.
كان هذا الطبيب قد أمضى الساعة الماضية في قراءة قائمة فحص على جهاز الكمبيوتر الخاص به دون إجراء اتصال بالعين معنا. لقد استجاب لجدولنا الزمني لمرض ابننا بأنماط كئيبة تم التدرب عليها من "مم" و "أه هوه". لم يكن لديه أي أسئلة أو تعليقات خاصة به ليتناولها. بالنسبة لنا ، كان مسرعًا تم تدريبه للعمل مع البشر.
احتجت أكثر. صافرة كيف؟ مثل صافرة القطار؟ صافرة القصدير اللعينة من تايتانيك؟ مثل الطيور المغردة؟ هناك ألف صفارة. هيا. أي واحد؟
من بين كل الأشياء هذا الشتاء ، شعرت أنه إذا كان بإمكاني تحديد أزيز ، فقد أكون أبًا مرة أخرى. إذا كان بإمكاني تسمية شيء ما بأنه غبي وصغير مثل الصفير ، فيمكنني استعادة بعض السيطرة.
لقد سمعت أصواتًا مرعبة جديدة تأتي من جسد ابننا هذا الشتاء - سعال حارق ، آهة مخاطية غطت مجرى الهواء مثل الانسداد. أردت أن أصاب بأزيز في هذا الفعل ، ليس فقط لأنني اعتقدت أنه يمكننا التغلب على موجة المرض التي ستكتسح ابننا قريبًا ، ولكن أيضًا لأنني أردت تسمية شيء ما ، لتثبيته.
***
لقد ترددت في الليلة الأولى من شهر يناير. كنا نعلم أن هناك خطأ ما. يمكن أن ينام ابني ، لكنه لا يستطيع البقاء هناك. كان يعاني من سعال خفيف. لقد قلت ، "لا ، لا ، دعونا نحاول أن نحبطه مرة أخرى. إنه متعب للغاية. اسمحوا لي أن أحاول أن أهزّه ". كان يحاول أن يغفو ، وينام لمدة ساعة ، ثم يستيقظ مرة أخرى ، ويعمل من أجل كل نفس ، وينفخ مثل حيوان يحاول سحب نفسه فوق تلة مغطاة بالثلوج.
بعد الرابعة صباحًا بقليل ، رفعت زوجتي قميص ابني ، ونظرت إلى صدره ، وسألتني ، "هل يبدو هذا سيئًا بالنسبة لك أيضًا؟" تم سحب جلده عبر القفص الصدري وهو بدأ بضخ رأسه ورقبته (سرعان ما كنت أتعلم وصفات مثل "التراجع الوربي" و "الانحناء" ولكن في هذه المرحلة لم يكن لديّ الحالة الطبية المرعبة مصطلحات). اتصلنا بخط ممرضة. طلبت الممرضة الاستماع إلى تنفسه عبر الهاتف. هي فعلت. قالت: "أنت بحاجة للذهاب إلى المستشفى الآن".
أخذت ابني إلى المتابعين له. ابتسم الأطباء والممرضات كيف بدا ابني صاخبًا ولطيفًا ودافئًا وهز رؤوسهم. لا أحد لديه إجابات. "شتاء مجنون ، أليس كذلك؟" احدهم قال.
سافرنا عبر امتداد شمال تكساس إلى مستشفى بدا كما لو أنه قد تم بناؤه بالأمس ، بمفرده مع ساحاته لوقوف السيارات في منتصف الليل في البراري. دخلنا الباب وتخلّينا عن السيطرة. كان كل شيء على ما يرام: الوريد ، أنابيب الأكسجين ، الأشعة السينية للصدر ، الممرضات الغاضبات ، طبيب الطوارئ اللطيف ، موسعات الشعب الهوائية ، كلاريثروميسين ، مناورة ابننا من اللفة إلى السرير والظهر.
بعد ثلاثة أيام من الدخول ، كان ابني في المنزل. اعتقد المستشفى أنه قد يكون التهاب رئوي جرثومي ، ربما مجرد رد فعل لمرة واحدة لموسم إنفلونزا سيئ بين الأجيال (لقد كان ، بعد كل شيء ، موسم إنفلونزا رهيب ؛ في ولاية تكساس وحدها ، مات أكثر من عشرة أطفال بسبب الإنفلونزا ونزلات البرد). أخذت ابني إلى المتابعين له. ابتسم الأطباء والممرضات كيف بدا ابني صاخبًا ولطيفًا ودافئًا وهز رؤوسهم. لا أحد لديه إجابات. "شتاء مجنون ، أليس كذلك؟" احدهم قال.
بعد أسبوعين ومرض ابننا مرة أخرى. إن معرفتنا بما كان يحدث جعل الأمر أسوأ. سيلان بالأنف في فترة ما بعد الظهيرة ، يتنفس من أجل التنفس بحلول الساعة العاشرة مساءً. قادت زوجتي إلى المستشفى هذه المرة. جلست في المقعد الخلفي ، ويد ابني تمسك بإصبعي السبابة ، وهو يشخر وينفخ ، مما يجعل هذا النوع من التواصل البصري الذي تقوم به الحيوانات عندما يحاولون إخفاء إصابة. حتى مع وجود الأضواء فقط على الطريق السريع ، كان بإمكاني أن أرى احمرار أصابعه ووجنتيه.
ساء الوضع في المستشفى. العلاجات التي نجحت في المرة الماضية الآن لم تنجح. تضاعف عدد الأطباء والممرضات والفنيين في غرفة المستشفى. عندما يحدث ذلك ، فأنت تعلم أن الأمور لا تسير على ما يرام ؛ عندما يرتدون جميعًا طبقات إضافية من العباءات والنظارات ، يكون الأمر أسوأ.
ساء الوضع في المستشفى. العلاجات التي نجحت في المرة الماضية الآن لم تنجح. تضاعف عدد الأطباء والممرضات والفنيين في غرفة المستشفى. عندما يحدث ذلك ، فأنت تعلم أن الأمور لا تسير على ما يرام.
كان الحضور يتعرقون عندما بدأ يتحدث عن كيف أن بروتوكولات الأكسجين عالي التدفق لم تعطنا النتائج التي كنا نأملها ، وبسبب ذلك ...
قلت: "يبدو أننا ذاهبون إلى PICU" ، وقطعت عنه.
أومأ الطبيب برأسه وزفر ، "أنت ذاهب إلى وحدة العناية المركزة للأطفال."
عارياً باستثناء حفاضات وجوارب وجوارب على يديه حتى لا يمزق جسده الوريدي ، ابننا ينفخ طوال الليل. بريدنيزون. المزيد من الأكسجين بنسب مختلفة. كان تنظيف أنفه وحنجرته بالمكنسة الكهربائية صارمًا لدرجة أن أجزاء من الدم من جيوبه الأنفية امتزجت بحبال من المخاط من جسده. سمعنا صوت فرقعة عندما قام فني المرجع بسحب جزء كبير من المخاط من حلقه. كان بإمكاننا سماع الهواء يملأ الفراغ.
سلمت أنا وزوجتي تاريخًا طبيًا عائليًا مفصلاً للأطباء في القاعة ، وناقشنا عاداتنا كلبان وما إذا كانا يلعقان وجه ابننا ، حاولوا تذكر الأصوات الصغيرة التي قد يصدرها أثناء قيامه يأكل. كنت فخورًا بأن أكون قادرًا على إثارة كل إحصائية ورواية تحول القاصر في عامه الأول من حياته. عمل والداي في المستشفيات في نقاط مختلفة. أقول لنفسي إن لدي القليل من الخوف من الموت. أعتقد أنني ما زلت أفعل.
لست متأكدًا من المكان الذي تضع فيه مخاوفك ، ومعاناتك ، وكيف تزنها كما لو كانت جرارًا كانوبية في العالم السفلي المصري القديم.
بعد يومين ، استقر ابني. لم يكن بحاجة إلى أكسجين إضافي. كان يبتسم ويبتسم علب العصير وسار - حرفياً سار - على سريره في المستشفى. كان يجرب غردات أساسية ذهابًا وإيابًا مع الممرضات ومعنا. عاد المختبر بالإجابة نفسها التي حصل عليها من قبل: فيروس الأنف.
لم يكن ذلك جيدًا بما فيه الكفاية. في المنزل ، كنت أنا وزوجتي في مهمة. أزلنا ابننا من العالم الخارجي. لقد أبعدناه عن المواقف مع الأطفال الآخرين - الصفوف والأصدقاء. جرد غرفة نومه حتى الملاءة الموجودة على سريره ، والأثاث الخشبي ، وفلتر الهواء. لقد تراجعت عن العمل الحر لأخذ نقطة في المنزل. زوجتي ، في عامها الأول في وظيفة مالية تتطلب الكثير من المتطلبات ، بذلت جهدًا دائمًا وثابتًا لتكون في مكانين في وقت واحد. تعلمت مربية ابننا كيفية استخدام مكنسة الأنف ، وأجهزة البخاخات ، وغيرها من المعدات.
لقد وجدت أطباء أفضل. أصبحت سام مالون من البخاخات. لقد أمضيت أكثر فترات الصباح المفعمة بالحيوية في حياتي في غرفة الانتظار في مستشفى للأطفال متخصص في الآلات والأطراف الصناعية والمعدات. كل شخص يعاني من صعوبة ، هذا صحيح ، لكنك ترى عائلة تتحرك في جميع أنحاء العالم مع طفل مريض بشدة - طفل مريض أكثر من طفلك بشكل موضوعي (كنا نعلم أن ابننا لم يفعل لديك مرض مثل التليف الكيسي) - ولست متأكدًا من المكان الذي تضع فيه مخاوفك ، ومعاناتك ، وكيف تزنها كما لو كانت جرارًا كانوبية في مصر القديمة العالم السفلي.
وبعد ذلك ، قبل شهر ، أصيب ابننا بنوبة تنفس ثالثة. هذه المرة أبعدناه عن المستشفى. كنت أنا وزوجتي في وضع النصفين الأفلاطوني. كانت الأدوية والمعدات في مكان مغلق. لقد جهزت أنابيب لجهاز البخاخات حتى يتمكن أحدنا من الجلوس بجانب السرير بدلاً من الاضطرار إلى حمل قناع على بعد ملليمتر من وجهه أثناء نومه. شعرنا وكأننا محترفون قديمون. اجتهادنا يؤتي ثماره. لقد كان مريضا وساعدناه وتحسن.
***
لقد مر شهر على حلقته الأخيرة. لم يتمكن أحد من وصف صوت الأزيز بالضبط. أتخيل أن هناك نطاقًا. يبدو الأمر مختلفًا بالنسبة لكل منا ، أراهن.
السيطرة التي كنت أرغب فيها كثيرًا خلال الأيام الأولى لمرض ابني قد تلاشت قليلاً. أنا أقل انجذابًا لفكرة الأبوة باعتبارها الهدف المتلألئ الذي أمامك مباشرة ، وهي نغمة جرس الإنجاز النبيل الذي يرن لبقية حياتك. أظهر لي هذا الشتاء أن فقدان السيطرة أمر ضروري للوالدين. أنت لا تعرف أي شيء وعليك الاستمرار.
يعاني ابني من ربو الطفولة السيئ الذي يمكن علاجه. ربما شيء آخر ، شيء خفي ومزمن مع جهازه المناعي. لقد كان عامًا سيئًا بالنسبة للأجيال في الولايات المتحدة بالنسبة لجميع الأمور المتعلقة بالجهاز التنفسي العلوي. ابني مغناطيس ممرض يحب الاستيقاظ بلطف في وجوه الأطفال الآخرين. هذه كلها حقائق عابرة. هم حقيقيون. ولكن هناك 100 نقطة أخرى من الظلام من حوله ، ومجهول قليل ، وبقع فارغة أوسع. من الصعب عدم استعارة القلق.
لكنها أصبحت أكثر دفئًا الآن. يأخذ جهاز الاستنشاق مثل البطل. لقد أتقن الكلمات وداعًا وداعًا. إنه يخرج أكثر. إنه يركض عبر العشب وينبح نسخته من "الطيور!" على الطيور. أعرف هذا الصوت. هذا كل ما يمكنني سماعه.
