Специалист по детски живот помага за минимизиране на стреса върху децата и семействата в здравна среда чрез игра, образование, подготовка. Защото независимо дали се приспособява към живота с диабет или се подготвя да помогне а мъничко тяло се бори за оцеляване срещу рак, родителство на дете с хронично заболяване изисква сила, разбиране, планиране и съпричастност. Ето защо повечето болници разполагат със специалисти по детски живот: Дългосрочните грижи изискват дългосрочен план.
Според Джил Кос, директор на услугите за подкрепа на семейството в Cook Children's Medical Center и Избраният президент на Асоциацията на професионалистите по детски живот, специалисти по детски живот работят със семейства, за да овластяват децата. Те също така помагат при управлението на болката и стреса, обучават механизми за справяне и помагат за образоването на семействата относно симптомите, страничните ефекти и операцията.
Трудната детска диагноза означава дългосрочен ангажимент да помогнете на детето да се справи и управлява болестта си. Но работата на специалистите по детски живот може да предложи насоки как родителите могат да помогнат на деца с хронични заболявания.
Накарайте болницата да се почувства като у дома си
За много деца с хронични заболявания болницата се превръща във втори дом. Родителите могат да улеснят прехода от дома към болницата, просто като подобрят естетиката.
„Донесете неща от вкъщи и украсете стаите им“, казва Кос. „Донесете одеяла, плюшени играчки, неща, с които са запознати, така че създавате в болницата някакво усещане за нормалност и някои части от дома.”
Кос също така подчертава, че наличието на родители и братя и сестри в болницата е дълъг път, за да помогне на детето да се адаптира за дълго време.
Бъдете готови да научите всичко за болестта и лечението на детето
Хроничното заболяване е объркващо за родителите, но за децата може да бъде направо смайващо. Възрастните знаят, че лекарството е предназначено да им помогне. Но за дете концепцията за нещо, което причинява болка или дискомфорт - убождания с игла, операция, лекарство това кара косата им да окапва, да бъдат изолирани от приятелите и близките си - да бъдат полезни е много процес
За да помогнат, родителите трябва да научат колкото могат повече, след което да предадат информацията по начин, който детето разбира.
„Не можете да се справите с нещо, което не разбирате, и не можете да се научите, когато никой не си прави труда да го обясни с думи, които можете да обработите“, казва Кос.
Тя препоръчва да бъдете честни с децата, за да илюстрирате тяхната ситуация и казва, че използването на играчки, кукли, картини и модели често работи. Тя също така подчертава, че разбирането на децата за тяхната ситуация ще се промени с течение на времето и че родителите трябва да бъдат подготвени да предават една и съща информация по различни начини на различни възрасти.
Родителите също се насърчават да седят с лекари и специалисти, за да се уверят, че научават всичко, от което се нуждаят. Повечето практикуващи ще използват методи за обратно обучение - когато лекарят обяснява нещо, тогава родителят го обяснява обратно с лаици - за да се уверят, че разбират. Това помага на родителите наистина да схванат сложна медицинска информация в момент, когато вероятно са изключително претоварени.
„Повечето родители с наскоро диагностицирано дете пият от пожарен маркуч (информация) и това не спира, докато най-накрая не започнете да чувствате, че можете да управлявате това, което се случва“, казва Кос. „Отнема време, за да се разбере след диагноза, променяща живота.
Придържайте се към графиците и поддържайте дисциплината
Първоначално управлението на хроничните заболявания е хаотично. Но Кос казва, че има стойност да се спазват графиците колкото е възможно повече, дори по време на хоспитализация.
„Ако са свикнали определени неща да се случват в определени моменти, работете с клиничния персонал и кажете „това е, когато ядат, това е когато правят тази дейност“, казва тя. Това включва поддържане на училищната работа (Кос посочва, че повечето болници разполагат с училищни услуги).
Децата се стремят в структурирана среда, дори когато са болни. И структурата включва поддържане на дисциплина.
„Много родители казват: „Не мога да дисциплинирам детето си, те са болни сега.“ Все още трябва да дисциплинирате. Ако не им е позволено да ритат, да се бият и кълнат, преди да се разболеят, не трябва да им се позволява след като се разболеят“, казва Кос. „Вие все още отглеждате това дете на 25, 30, 35 години. Те може да имат животозастрашаващо заболяване, но вашето намерение все още е да създадете това, което искате да бъде детето ви като възрастен.
Управлявайте личния родителски стрес
Ежедневният стрес може да бъде труден за справяне сам. Хвърлете дете с хронично заболяване и изведнъж сметките, работата, семейните нужди и всичко останало се увеличават. И стресът е преносим, което означава, че родителят трябва да има предвид реакциите си около дете, което е стресирано от плашеща, често ужасна ситуация.
„По-малките деца ще научат колко сериозно са болни от изражението на лицето на родителите или как се държат. Ако имат дете, което е изключително страхливо или срамежливо, страхливият родител ще доведе това дете до интроверт или оттегляне. Ако родител го прави, детето ще го направи“, казва Кос.
Това не означава, че родителят не трябва да бъде честен за това как се чувства, но дете, което се бори с болест, ще търси подкрепа от своя родител. Което е мястото, където ходенето в групи за подкрепа, разговорите с други родители или работата със специалист става безценно.
Поддържайте нещата възможно най-нормални
Никое дете не иска да бъде определено от болестта си. Без значение колко интензивни са лечението или колко ужасяващи стават нещата, детето все още трябва да бъде дете. И от родителите е да се уверят, че позволяват новото нормално, продиктувано от болест, все още да бъде нормално, пълно с любов, подкрепа и забавление.
„Родителите също трябва да се опитат да настроят детето си с хронични заболявания да участва в колкото се може повече нормални дейности. Ако имат специфични медицински изисквания за грижи, има организации, които ще подкрепят тези деца, като летни лагери със специални нужди, дневни лагери и адаптивни спортни програми“, казва Кос. ” Освен това е важно да им позволите да бъдат свързани с приятели от училище, връстници (и други). Опитайте се да им попречите да станат социално изолирани, тъй като това се отразява на важния етап от развитието на взаимоотношенията с връстници."
