Specialista na dětský život pomáhá minimalizovat stres u dětí a rodin v a zdravotnické prostředí hrou, výchovou, přípravou. Protože ať už se přizpůsobujete životu s cukrovkou nebo se připravujete na pomoc a drobné tělo bojuje o přežití proti rakovině, rodičovství dítěte s chronickým onemocněním vyžaduje sílu, porozumění, plánování a empatii. To je důvod, proč má většina nemocnic po ruce specialisty na dětský život: Dlouhodobá péče vyžaduje dlouhodobý plán.
Podle Jill Kossové, ředitelky služeb podpory rodiny v Cook Children’s Medical Center and Nově zvolený prezident Asociace odborníků na dětský život, specialisté na dětský život, kteří pracují s rodinami zmocnit děti. Pomáhají také se zvládáním bolesti a stresu, učí mechanismy zvládání a pomáhají vzdělávat rodiny o symptomech, vedlejších účincích a chirurgických zákrocích.
Obtížná dětská diagnóza znamená dlouhodobý závazek pomáhat dítěti vyrovnat se s nemocí a zvládnout ji. Ale práce specialistů na dětský život může nabídnout návod, jak mohou rodiče pomoci dětem s chronickým onemocněním.
Aby se nemocnice cítila jako doma
Pro mnoho dětí s chronickým onemocněním se nemocnice stává druhým domovem. Rodiče mohou usnadnit přechod z domova do nemocnice pouhým zlepšením estetiky.
„Přineste si věci z domova a vyzdobte jejich pokoje,“ říká Koss. „Přineste přikrývky, plyšová zvířátka, věci, které znají, takže v nemocnici vytvoříte nějaké pocity normálnosti a nějaké kousky domova.“
Koss také zdůrazňuje, že mít rodiče a sourozence v nemocnici velmi pomáhá dítěti přizpůsobit se na dlouhou trať.
Buďte připraveni se dozvědět vše o dětské nemoci a léčbě
Chronická nemoc je pro rodiče matoucí, ale pro děti může být přímo omračující. Dospělí vědí, že medicína je navržena tak, aby jim pomohla. Ale pro dítě koncept něčeho, co způsobuje bolest nebo nepohodlí - píchání jehlou, operace, léky že jim vypadávají vlasy, jsou izolováni od svých přátel a blízkých – pomáhat je hodně proces
Aby rodiče mohli pomoci, musí se naučit co nejvíce a poté předávat informace způsobem, kterému dítě rozumí.
„Nemůžete se vyrovnat s něčím, čemu nerozumíte, a nemůžete se to naučit, když se nikdo neobtěžuje to vysvětlit slovy, která dokážete zpracovat,“ říká Koss.
Doporučuje být k dětem upřímný, abyste ilustrovali jejich situaci, a říká, že používání hraček, panenek, obrázků a modelů často funguje. Zdůrazňuje také, že chápání situace dětí se časem změní a že rodiče by měli být připraveni předávat stejné informace různými způsoby v různém věku.
Rodičům se také doporučuje, aby si sedli s lékaři a specialisty, aby se ujistili, že se naučí vše, co potřebují. Většina praktikujících použije metody zpětného učení – když lékař něco vysvětlí, pak to rodič vysvětlí laicky – aby se ujistili, že rozumí. To pomáhá rodičům skutečně pochopit složité lékařské informace v době, kdy jsou pravděpodobně extrémně zahlceni.
„Většina rodičů s nově diagnostikovaným dítětem pijí z hasičské hadice (informací) a nepřestane to, dokud nezačnete mít konečně pocit, že to, co se děje, dokážete zvládnout,“ říká Koss. "Pochopit po diagnóze, která změní život, trvá dlouho."
Držte se rozvrhů a udržujte disciplínu
Zpočátku je zvládání chronických onemocnění chaotické. Ale Koss říká, že má cenu co nejvíce dodržovat rozvrhy, a to i během hospitalizace.
„Pokud jsou zvyklí na to, že se určité věci dějí v určitou dobu, pracujte s klinickým personálem a řekněte: „Tohle je, když jedí, to je, když dělají tuto činnost,“ říká. To zahrnuje držet krok s prací ve škole (Koss zdůrazňuje, že většina nemocnic má k dispozici školní služby).
Děti se snaží ve strukturovaném prostředí, i když jsou nemocné. A struktura zahrnuje udržení disciplíny.
„Mnoho rodičů říká ‚Nemohu své dítě ukáznit, je teď nemocné.‘ Pořád je třeba ukázňovat. Pokud jim není dovoleno kopat, bojovat a nadávat, než onemocní, nemělo by jim to být dovoleno ani poté, co onemocní,“ říká Koss. "Stále vychováváš toho kluka na 25, 30, 35 let." Mohou mít život ohrožující onemocnění, ale vaším záměrem je stále vytvářet takové, jaké chcete, aby vaše dítě bylo jako dospělý.“
Zvládejte osobní rodičovský stres
Každodenní stres může být těžké zvládnout sám o sobě. Přihoďte dítě s chronickým onemocněním a najednou zesílí účty, práce, rodinné potřeby a všechno ostatní. A stres je přenosný, což znamená, že rodič by měl mít na paměti své reakce kolem dítěte, které je stresováno děsivou, často strašlivou situací.“
„Mladší děti poznají, jak vážně jsou nemocní, podle výrazu ve tváři rodičů nebo podle toho, jak se chovají. Pokud mají dítě, které je extrémně bojácné nebo plaché, bojácný rodič z něj dožene introverta nebo uzavřenost. Když to dělá rodič, udělá to i dítě,“ říká Koss.
To neznamená, že by rodič neměl být upřímný ohledně toho, jak se cítí, ale dítě, které bojuje s nemocí, bude hledat podporu u svého rodiče. To je místo, kde je neocenitelné chodit do podpůrných skupin, mluvit s ostatními rodiči nebo spolupracovat s odborníkem.
Udržujte věci tak normální, jak je to jen možné
Žádné dítě nechce být definováno svou nemocí. Bez ohledu na to, jak intenzivní je léčba nebo jak se věci stávají děsivými, dítě stále musí být dítětem. A je na rodičích, aby se ujistili, že dovolují, aby nový normální stav diktovaný nemocí byl stále normálním stavem plným lásky, podpory a zábavy.
„Rodiče by se také měli snažit nastavit své dítě s chronickým onemocněním tak, aby se účastnilo co nejvíce běžných aktivit. Pokud mají specifické lékařské požadavky na péči, existují organizace, které tyto děti podpoří, jako jsou letní tábory se speciálními potřebami, denní tábory a adaptivní sportovní programy,“ říká Koss. “ Stejně tak je důležité umožnit jim být ve spojení s kamarády ze školy, vrstevníky (a dalšími). Snažte se zabránit jejich sociální izolaci, protože to ovlivňuje důležitý vývojový milník vrstevnických vztahů.“
