Mike Keller, en 13-årig dreng med autisme, bruger et tastatur og en iPad til at kommunikere med sin mor, Lori Mitchell-Keller, tilbage i deres hjem i Gaithersburg, MD. GETTY
Børn kommer ikke med vejledninger. Selv hvis de gjorde det, ville de alle kræve en egen manual, skræddersyet til deres unikke mærke og model. Det er derfor, at omsorg kan være givende, såvel som forvirrende og krævende - især for familieplejere til børn med handicap.
Selvom disse pårørende ofte rapporterer, at rollen giver dem en følelse af formål, kommer det normalt med fysiske, følelsesmæssige og økonomiske belastninger. COVID-19 er tilføjet store forhindringer til at få adgang til, levere og evaluere specialundervisningsydelser.
Det amerikanske hus og senatet har begge indført COVID-19 nødhjælpsregninger at give skolerne flere midler til støtte elever med handicap. Men det, der forbliver overset, er et fokus på at støtte deres familieplejere.
Denne artikel er genudgivet fra Samtalen under en Creative Commons-licens. Læs
original artikel, ved Sandra M. Chafouleas, professor i pædagogisk psykologi, University of Connecticut og Emily A. Iovino, postdoktoral forskningsassistent, University of Connecticut.
Ifølge en 2020 rapport bestilt af National Alliance for Caregiving og AARP yder mere end 14 millioner familieplejere i USA ulønnet pleje til børn under 18 år. Det er en stigning på over 4 millioner siden 2015. Disse tal forklarer ikke de unikke og ofte udfordrende oplevelser ved at være omsorgsperson for et barn med særlige behov. Yderligere plejebehov kan omfatte ekstra aftaler til evalueringer og specialiserede terapier og øget en-til-en-støtte til at udføre hverdagens opgaver.
En ud af 6 amerikanske børn er blevet diagnosticeret med en udviklingshæmning såsom opmærksomhedsunderskud hyperaktivitet, autisme, intellektuel funktionsnedsættelse eller cerebral parese. Disse børn har en kompleks række af omsorgsbehov, der involverer deres sundhed, daglige liv og uddannelsesaktiviteter.
Vi studerer pårørendes erfaringer under COVID-19 gennem undersøgelser og interviews med pårørende til børn med og uden handicap i hele landet. Et rungende tema: Alle familieplejere søger pusterum.
Men iflg vores resultater, omsorgspersoner til børn med moderate til svære handicap - som autisme eller opmærksomhedsunderskud hyperaktivitetsforstyrrelse (ADHD) – står over for betydeligt mere stress, depression, angst og omsorgspersoner byrde. Disse resultater vil blive offentliggjort i et kommende nummer af "Skolepsykologi.”
Som en forælder til et barn med moderat handicap fortalte: "Mit barn kæmpede allerede med personlig skole. At komme hjem og skulle gøre alting sådan set selvstændigt, selvom de havde lektioner online og videoer han kunne se, gjorde hans stressniveau superhøjt, hvilket så gjorde mit stressniveau superhøj."
Disse stammer er bekymrende, da forskning tyder på forældres stress kan påvirke resultaterne for børn med handicap.
En del af denne stress kommer fra at skulle udfylde rollerne som flere fagfolk med specialiseret uddannelse. En deltager med to børn - en med autisme og en med ADHD - beskrev at føle sig "på en måde overladt til at prøve at møde alle af disse professionelles behov, herunder ergoterapeuter, fysioterapeuter, talepædagoger [og] skole psykologer.”
En anden delte: "Det drypper ned til, at jeg laver en masse research - endnu en ting i min spand, som altid allerede flyder over."
Vores resultater tyder også på, at omsorgspersoner til børn med handicap kæmpede for at engagere sig i personlig velvære før pandemien sammenlignet med omsorgspersoner til børn uden handicap. Denne dynamik er kun blevet forværret midt i COVID-19.
"Jeg sætter ligesom mine behov til sidst, og venter på, at tingene på en måde falder på plads," fortalte en deltager. "Men jeg har haft den ene krise efter den anden, og så ramte pandemien."
Vi mener, at levering af kvalitetsuddannelsestjenester til børn med handicap begynder med at støtte familieplejere. Ved at bruge deres egne ord fangede vi et par ideer om, hvordan skoler kan støtte familieplejere, især i denne tid med øget omsorgsbyrde.
Hør deres historier
En vigtig bekymring blandt pårørende er at føle sig alene. En deltager fandt værdi i en støttehotline bemandet af socialrådgivere. En anden understregede behovet for at øge empati og opmuntring til familieplejere: "Nogle gange er det bare at komme til slutningen af dagen og bare prøve at klare det og have det sjovt og prøve at ikke lade det komme til du."
Skoler kan tjekke ind med familier, lytter for at sikre, at de bliver hørt og føle sig forbundet.
Styrk det aktive samarbejde
Undervisere er afhængige af, at familier leverer kritisk instruktion og terapier til elever med handicap. Det betyder, at familieplejere skal føle sig trygge ved at bede dem om specifik hjælp. Nogle skoler har bygget stærkt hjem-skole partnerskaber under pandemien.
Undervisere kan arrangere hyppige møder med familieplejere for at gennemgå og justere læringsplaner. De kan også være betænksomme ved at dele ressourcer, som familier forventes at bruge. Som en forælder fortalte os: "Jeg tror, det ville give mere mening for skolen at gå igennem disse ting i stedet for bare at give os en million ting at downloade... Jeg ville være nødt til at tale med speciallæreren om, hvad der giver mening for mit barn, med mere kvalitet end kvantitet."
Støt dem i personlig velvære
Personligt velvære er afgørende for at kunne hjælpe andre. Men store ændringer i etablerede rutiner kan skabe mere stress for familieplejere. "Det ville nok have gavnet mig allerede at gøre nogle ting som mindfulness og meditere," sagde en deltager. "Måske ville det være nemmere for mig at gøre det nu, hvis det allerede havde været en del af en rutine."
Skoler kan støtte familieplejere ved at tilbyde tips om, hvordan man tager små skridt som styrker forudsigelige rutiner, positive relationer og behageligt engagement. Et trin kan være så simpelt som at tage to ekstra minutter i brusebadet for at lade hjernen blive stille.
