Hvert barn har deres små særheder. De skærer mærkerne ud af deres skjorter, afskyr teksturen af bananer eller undgår fluorescerende lys. Men for nogle børn, sensoriske stimuli kan være så overvældende, at det forringer den daglige funktion. De kan ikke fokusere på skolen og nedsmeltning i supermarkedet. Kløen fra et T-shirtmærke ødelægger hele deres dag. Sådan er det at have sensorisk behandlingsforstyrrelse eller SPD - en kontroversiel tilstand karakteriseret ved vanskeligheder med at behandle sensorisk information, herunder lyd, berøring og smag.
Nogle mennesker med SPD er hurtige til at overbelaste; hvad der kan lyde for en neurotypisk person som et uskadeligt tikken af uret kan forårsage ind neurodivergent børns fysiske symptomer som hovedpine, kvalme og opkastning samt alvorlig følelsesmæssig nød. Men andre reagerer måske slet ikke på sådanne stimuli: SPD inkluderer også mennesker, der er underreagerende på miljøstimuli, dem som kun den højeste musik eller klareste farver ser ud til at nå.
Men en SPD-diagnose er fortsat omstridt. Den seneste udgave af Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5), som American Psychiatric Association udgav i 2013, inkluderede ikke SPD. De, der er bekendt med situationen, siger, at mens APA overvejede tilstanden, konkluderede den i sidste ende, at der ikke var nok bevis på det tidspunkt til at understøtte SPD som en selvstændig lidelse.
Spørgsmålet er ikke, om der eksisterer sansebehandlingsproblemer (det gør de), men om de er et symptom på andre lidelser eller en lidelse i sig selv. Det skyldes, at SPD oftest ses hos børn med autismespektrumforstyrrelse, som næsten alle har nogle sansebehandlingsproblemer. Sansebehandlingsproblemer er også forbundet med opmærksomhedsunderskud/hyperaktivitetsforstyrrelse (ADHD), angstlidelser og udviklingskoordinationsforstyrrelser, da SPD også kan påvirke et barns motorik. "Det går på tværs af hver diagnose," siger Lindsey Biel, ergoterapeut og forfatter til Opdragelse af et sensorisk smart barn. Men hun mener også, at SPD kan og optræder af sig selv - noget mange sundhedsudbydere ikke er enige i.
"Fordi der ikke er nogen universelt accepteret ramme for diagnose, bør sensorisk behandlingsforstyrrelse generelt ikke diagnosticeres," skrev American Academy of Pediatrics i 2012 i sin officiel erklæring om SPD.
Denne grundlæggende uenighed gør også sansebaserede interventioner tendentiøse. I sin samme politik advarede AAP, at forskning i sensorisk integrationsterapi, som kan omfatte ting som at bære vægtede veste eller at desensibilisere patienter til sanser med børster eller bolde, var "begrænset og uafklaret." Mens “ergoterapi med brug af sensorisk-baserede terapier kan være acceptable som en af komponenterne i en omfattende behandlingsplan," opfordrede den til forsigtighed blandt patienter og udbydere. (AAP fortalte Fatherly, at det har planer om at revidere sin politik, selvom disse bestræbelser stadig er i de tidlige stadier.)
"Lige nu er der en tendens til, at alle tror, at alt er sanseligt, fordi det er meget mere behageligt at tænke: 'Åh, det er et sanseproblem!' og ikke 'Mit barn opfører sig dårligt'," siger Biel. Men ny forskning hjælper med at definere, hvad SPD er - og ikke er - og hvad der kan gøres for at hjælpe børn og familier, der kæmper med tilstanden.
Alison Lane, en ergoterapeut og professor ved University of Newcastle, Australien, hvor hun studerer sensoriske træk ved autisme spektrumforstyrrelser siger, at nogle strategier, såsom miljøændringer og qigong-massage, viser løfte hos børn med autisme. Andre, som vægtede veste, har ingen materielle beviser til støtte for dem.
Alligevel har meget af den eksisterende videnskab alvorlige begrænsninger. Sensoriske interventioner er i øjeblikket baseret på små forsøg udført primært hos børn med autismespektrumforstyrrelse, hvilket kan skabe en skævhed i vores forståelse af tilstanden. Forskningen har heller ikke været særlig nuanceret. Undersøgelsesforfattere har haft en tendens til at samle alle sensoriske stimuli og påståede løsninger sammen i stedet for at evaluere dem én efter én. Og mange interventioner mangler et teoretisk grundlag for at forklare, hvordan de faktisk kan virke i sind og krop for at skabe forandring.
Dette er frustrerende for forældre, der i dag beskæftiger sig med et barns sansebehandlingsproblemer. Uden en formel kategorisering i DSM-5 kan det være svært at betale for behandling. "Forsikring vil ikke dække det," siger Biel. Ergoterapeuter kan ofte finde en løsning, f.eks. fakturering for børn med "funktionelle underskud" med SPD-erfaring. Men refusion limbo kan stadig være et slag for familier.
Det er også svært på andre måder. "Det er virkelig svære problemer, der forårsager meget stress i familieenheder," siger Lane. Når børn rutinemæssigt smelter sammen fra tilsyneladende uskadelige stimuli, bliver forældre og søskende påvirket af nedfaldet. Som et resultat, siger Lane, "de er meget modtagelige for misinformation", hvilket gør mere robust forskning endnu vigtigere.
Hvis videnskabsmænd som Lane kan orkestrere større og bedre undersøgelser, vil de måske snart være i stand til at analysere, hvilke interventioner der vil pålideligt arbejde for hvilke patienter og hvornår - og mindske den forvirring og falske start, så mange familier oplever, når de søger behandling. Lane formoder, at slutresultatet vil være "en personlig medicintilgang", der effektivt og effektivt kombinerer sensoriske, adfærdsmæssige og psykologiske interventioner.
"Alle vil gerne vide, bliver mit barn bedre? Kan du ordne dette?" Biel fortæller mig. "Jeg kan sige, børn bliver bedre, og de lærer at tolerere ting."