Ein Spezialist für Kinderleben hilft, den Stress für Kinder und Familien in einem Gesundheitsumfeld durch Spiel, Bildung, Vorbereitung. Denn egal, ob Sie sich auf das Leben mit Diabetes einstellen oder sich darauf vorbereiten, einem zu helfen winziger Körper kämpft ums Überleben gegen Krebs, ein Kind mit chronischer Krankheit erziehen erfordert Kraft, Verständnis, Planung und Empathie. Deshalb haben die meisten Krankenhäuser einen Child Life-Spezialisten vor Ort: Langzeitpflege braucht eine langfristige Planung.
Laut Jill Koss, Leiterin der Familienunterstützungsdienste am Cook Children’s Medical Center und Der gewählte Präsident der Association of Child Life Professionals, Kinderlebensspezialisten arbeiten mit Familien, um Kinder stärken. Sie helfen auch bei der Schmerz- und Stressbewältigung, lehren Bewältigungsmechanismen und helfen Familien über Symptome, Nebenwirkungen und Operationen aufzuklären.
Eine schwierige Kindheitsdiagnose bedeutet eine langfristige Verpflichtung, einem Kind zu helfen, seine Krankheit zu bewältigen und zu bewältigen. Aber die Arbeit von Spezialisten für Kinderleben kann Orientierung bieten, wie Eltern Kindern mit chronischen Krankheiten helfen können.
Machen Sie das Krankenhaus wie zu Hause
Für viele chronisch kranke Kinder wird das Krankenhaus zur zweiten Heimat. Eltern können den Übergang von zu Hause ins Krankenhaus einfach durch eine Verbesserung der Ästhetik erleichtern.
„Bringen Sie Dinge von zu Hause mit und dekorieren Sie ihre Zimmer“, sagt Koss. „Bring Decken mit, Stofftiere, Dinge, mit denen sie vertraut sind, also schafft man im Krankenhaus ein Gefühl von Normalität und ein Stück Heimat.“
Koss betont auch, dass die Anwesenheit von Eltern und Geschwistern im Krankenhaus einem Kind dabei hilft, sich auf lange Sicht anzupassen.
Seien Sie darauf vorbereitet, alles über die Krankheit und die Behandlungen eines Kindes zu erfahren
Chronische Krankheit ist für Eltern verwirrend, aber für Kinder kann sie geradezu betäubend sein. Erwachsene wissen, dass Medikamente entwickelt wurden, um ihnen zu helfen. Aber für ein Kind das Konzept von etwas, das Schmerzen oder Unbehagen verursacht – Nadelstiche, Operationen, Medikamente das führt dazu, dass ihnen die Haare ausfallen, von ihren Freunden und geliebten Menschen isoliert zu sein – hilfsbereit zu sein ist viel zu tun Prozess
Um zu helfen, müssen Eltern so viel wie möglich lernen und die Informationen dann so weitergeben, dass das Kind sie versteht.
„Man kommt mit etwas nicht zurecht, das man nicht versteht, und man kann nicht lernen, wenn sich keiner die Mühe macht, es in verarbeitbaren Worten zu erklären“, sagt Koss.
Sie empfiehlt, Kindern gegenüber ehrlich zu sein, um ihre Situation zu veranschaulichen, und sagt, dass die Verwendung von Spielzeug, Puppen, Bildern und Modellen oft funktioniert. Sie betont auch, dass sich das Verständnis der Kinder für ihre Situation im Laufe der Zeit ändern wird und dass Eltern bereit sein sollten, dieselben Informationen in verschiedenen Altersstufen auf unterschiedliche Weise zu vermitteln.
Eltern werden auch ermutigt, sich mit Ärzten und Spezialisten zusammenzusetzen, um sicherzustellen, dass sie alles lernen, was sie brauchen. Die meisten Praktiker verwenden Teach-Back-Methoden – wenn der Arzt etwas erklärt, erklären die Eltern es in Laiensprache zurück – um sicherzustellen, dass sie es verstehen. Das hilft Eltern, komplexe medizinische Informationen in einer Zeit, in der sie wahrscheinlich extrem überfordert sind, wirklich zu erfassen.
„Die meisten Eltern mit einem neu diagnostizierten Kind trinken aus einem Feuerschlauch (von Informationen), und das hört nicht auf, bis Sie endlich das Gefühl haben, mit dem Geschehen umgehen zu können“, sagt Koss. "Es braucht Zeit, um nach einer lebensverändernden Diagnose zu verstehen."
Halten Sie sich an Zeitpläne und halten Sie Disziplin ein
Der Umgang mit chronischen Krankheiten ist anfangs chaotisch. Aber Koss sagt, dass es wichtig ist, die Zeitpläne so weit wie möglich einzuhalten, auch während des Krankenhausaufenthalts.
„Wenn sie daran gewöhnt sind, dass bestimmte Dinge zu bestimmten Zeiten passieren, arbeiten Sie mit dem Klinikpersonal zusammen und sagen Sie: ‚Das ist, wenn sie essen, dann machen sie diese Aktivität“, sagt sie. Dazu gehört auch, mit der Schularbeit Schritt zu halten (Koss weist darauf hin, dass die meisten Krankenhäuser über Schuldienste verfügen).
Kinder bemühen sich in einer strukturierten Umgebung, auch wenn sie krank sind. Und Struktur beinhaltet Disziplin bewahren.
„Viele Eltern sagen: ‚Ich kann mein Kind nicht disziplinieren, es ist jetzt krank.‘ Du musst immer noch disziplinieren. Wenn sie nicht treten und kämpfen und fluchen dürfen, bevor sie krank sind, sollten sie es nicht dürfen, nachdem sie krank sind“, sagt Koss. „Du erziehst dieses Kind immer noch zu 25, 30, 35 Jahren. Sie haben vielleicht eine lebensbedrohliche Krankheit, aber Ihre Absicht ist es immer noch, das zu schaffen, was Ihr Kind als Erwachsener haben soll.“
Verwalten Sie den persönlichen Stress der Eltern
Der Alltagsstress kann alleine schwer zu bewältigen sein. Werfen Sie ein Kind mit chronischer Krankheit ein, und plötzlich werden Rechnungen, Arbeit, familiäre Bedürfnisse und alles andere verstärkt. Und Stress ist übertragbar, was bedeutet, dass Eltern auf ihre Reaktionen auf ein Kind achten sollten, das durch eine beängstigende, oft schlimme Situation gestresst ist.“
„Jüngere Kinder werden am Gesichtsausdruck der Eltern erkennen, wie schwer sie krank sind oder wie sie sich verhalten. Wenn sie ein Kind haben, das extrem ängstlich oder schüchtern ist, wird ein ängstliches Elternteil dieses Kind noch mehr dazu bringen, introvertiert oder zurückgezogen zu sein. Wenn die Eltern es tun, macht es ein Kind“, sagt Koss.
Das soll nicht heißen, dass ein Elternteil nicht ehrlich sein sollte, was sie fühlen, aber ein Kind, das gegen eine Krankheit kämpft, wird seine Eltern um Unterstützung bitten. Hier ist es von unschätzbarem Wert, Selbsthilfegruppen zu besuchen, mit anderen Eltern zu sprechen oder mit dem Spezialisten zu arbeiten.
Halte die Dinge so normal wie möglich
Kein Kind möchte durch seine Krankheit definiert werden. Egal wie intensiv die Behandlungen werden oder wie schrecklich die Dinge werden, ein Kind muss immer noch ein Kind sein. Und es liegt an den Eltern, dafür zu sorgen, dass die neue Normalität, die von einer Krankheit diktiert wird, immer noch eine Normalität voller Liebe, Unterstützung und Spaß ist.
„Eltern sollten auch versuchen, ihr Kind mit chronischer Krankheit so einzurichten, dass es an so vielen normalen Aktivitäten wie möglich teilnehmen kann. Wenn sie einen besonderen medizinischen Bedarf an Pflege haben, gibt es Organisationen, die diese Kinder unterstützen, wie zum Beispiel Sommercamps mit besonderen Bedürfnissen, Tagescamps und adaptive Sportprogramme“, sagt Koss. „Außerdem ist es wichtig, ihnen zu ermöglichen, mit Schulfreunden, Gleichaltrigen (und anderen) in Kontakt zu treten. Versuchen Sie zu verhindern, dass sie sozial isoliert werden, da dies den wichtigen Entwicklungsmeilenstein der Peer-Beziehungen beeinflusst.“
