Ο Μάικ Κέλερ, ένα 13χρονο αγόρι με αυτισμό, χρησιμοποιεί πληκτρολόγιο και iPad για να επικοινωνήσει με τη μητέρα του, Λόρι Μίτσελ-Κέλερ, στο σπίτι τους στο Gaithersburg, MD. GETTY
Τα παιδιά δεν έρχονται με εγχειρίδια με οδηγίες. Ακόμα κι αν το έκαναν, όλοι θα χρειάζονταν ένα δικό τους εγχειρίδιο, προσαρμοσμένο στη μοναδική τους μάρκα και μοντέλο. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η φροντίδα μπορεί να είναι ικανοποιητική, καθώς και αινιγματική και απαιτητική – ιδιαίτερα για τους οικογενειακούς φροντιστές παιδιών με αναπηρίες.
Αν και αυτοί οι φροντιστές συχνά αναφέρουν ότι ο ρόλος τους δίνει μια αίσθηση σκοπού, συνήθως συνοδεύεται από σωματικές, συναισθηματικές και οικονομικές καταπονήσεις. Ο COVID-19 προστέθηκε μεγάλα εμπόδια για την πρόσβαση, την παροχή και την αξιολόγηση των υπηρεσιών ειδικής εκπαίδευσης.
Η Βουλή και η Γερουσία των ΗΠΑ έχουν εισαγάγει και τα δύο Λογαριασμοί ανακούφισης για τον COVID-19 να παρέχει στα σχολεία περισσότερη χρηματοδότηση υποστήριξη των μαθητών με αναπηρία. Αλλά αυτό που αγνοείται είναι η εστίαση στην υποστήριξη των οικογενειακών φροντιστών.
Αυτό το άρθρο αναδημοσιεύεται από Η συζήτηση με άδεια Creative Commons. Διαβάστε το πρωτότυπο άρθρο, με Σάντρα Μ. Χαφουλέας, Καθηγητής Εκπαιδευτικής Ψυχολογίας, Πανεπιστήμιο του Κονέκτικατ και Έμιλυ Α. Ιοβίνο, Μεταδιδακτορικός επιστημονικός συνεργάτης, Πανεπιστήμιο του Κονέκτικατ.
Σύμφωνα με α έκθεση 2020 Με ανάθεση της Εθνικής Συμμαχίας για τη Φροντίδα και της AARP, περισσότεροι από 14 εκατομμύρια οικογενειακοί φροντιστές στις ΗΠΑ παρέχουν φροντίδα χωρίς αμοιβή για παιδιά κάτω των 18 ετών. Πρόκειται για μια αύξηση άνω των 4 εκατομμυρίων από το 2015. Αυτοί οι αριθμοί δεν εξηγούν τις μοναδικές και συχνά προκλητικές εμπειρίες του να είσαι φροντιστής για ένα παιδί με ειδικές ανάγκες. Οι πρόσθετες απαιτήσεις περίθαλψης μπορεί να περιλαμβάνουν επιπλέον ραντεβού για αξιολογήσεις και εξειδικευμένες θεραπείες και αυξημένη ατομική υποστήριξη για την εκτέλεση καθημερινών εργασιών.
Ένα στα 6 παιδιά στις ΗΠΑ έχουν διαγνωστεί με αναπτυξιακή αναπηρία όπως ελλειμματική προσοχή, υπερκινητικότητα, αυτισμό, διανοητική αναπηρία ή εγκεφαλική παράλυση. Αυτά τα παιδιά έχουν ένα σύνθετο φάσμα αναγκών φροντίδας που περιλαμβάνει δραστηριότητες υγείας, καθημερινής ζωής και εκπαίδευσης.
Μελετάμε τις εμπειρίες των οικογενειακών φροντιστών κατά τη διάρκεια του COVID-19 μέσω ερευνών και συνεντεύξεων με φροντιστές παιδιών με και χωρίς αναπηρία σε εθνικό επίπεδο. Ένα ηχηρό θέμα: Όλοι οι οικογενειακοί φροντιστές αναζητούν ανάπαυλα.
Αλλά σύμφωνα με τα ευρήματά μας, φροντιστές παιδιών με μέτριες έως σοβαρές αναπηρίες – όπως αυτισμός ή ελλειμματική προσοχή διαταραχή υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ) – αντιμετωπίζουν πολύ περισσότερο άγχος, κατάθλιψη, άγχος και φροντιστές βάρος. Αυτά τα ευρήματα θα δημοσιευθούν σε προσεχές τεύχος του "Σχολική Ψυχολογία.”
Όπως μοιράστηκε ένας γονέας ενός παιδιού με μέτριες αναπηρίες, «Το παιδί μου ήδη πάλευε με το σχολείο που εργαζόταν προσωπικά. Έρχονταν σπίτι και έπρεπε να κάνουν τα πάντα κάπως ανεξάρτητα, παρόλο που είχαν μαθήματα διαδικτυακά και τα βίντεο που μπορούσε να παρακολουθήσει, έκαναν το επίπεδο άγχους του εξαιρετικά υψηλό, το οποίο στη συνέχεια έκανε το άγχος μου υπερ-υψηλά."
Αυτά τα στελέχη είναι ανησυχητικά, δεδομένου ότι η έρευνα προτείνει γονικό άγχος μπορεί να επηρεάσει τα αποτελέσματα για τα παιδιά με αναπηρίες.
Μέρος αυτού του άγχους προέρχεται από την ανάγκη να καλύψει τους ρόλους πολλών επαγγελματιών με εξειδικευμένη εκπαίδευση. Ένας συμμετέχων με δύο παιδιά – ένα με αυτισμό και ένα με ΔΕΠΥ – περιέγραψε ότι ένιωθε «αφημένος, κατά μία έννοια, να προσπαθήσει να συναντήσει όλους των αναγκών αυτών των επαγγελματιών, συμπεριλαμβανομένων των εργοθεραπευτών, των φυσιοθεραπευτών, των λογοθεραπευτών [και] του σχολείου ψυχολόγων."
Κάποιος άλλος μοιράστηκε: «Με κάνει να κάνω πολλή έρευνα – κάτι ακόμα στον κουβά μου που πάντα ξεχειλίζει ήδη».
Τα ευρήματά μας υποδηλώνουν επίσης ότι οι φροντιστές παιδιών με αναπηρίες δυσκολεύονταν να συμμετάσχουν στην προσωπική ευεξία πριν από την πανδημία, σε σύγκριση με εκείνους που φροντίζουν παιδιά χωρίς αναπηρία. Αυτή η δυναμική έχει επιδεινωθεί μόνο εν μέσω COVID-19.
«Βάζω τις ανάγκες μου τελευταία, περιμένοντας να τακτοποιηθούν κάπως», μοιράστηκε ένας συμμετέχων. «Αλλά πέρασα τη μια κρίση μετά την άλλη και μετά χτύπησε η πανδημία».
Πιστεύουμε ότι η παροχή ποιοτικών εκπαιδευτικών υπηρεσιών για παιδιά με αναπηρίες ξεκινά με την υποστήριξη των οικογενειακών φροντιστών. Χρησιμοποιώντας τα δικά τους λόγια, καταγράψαμε μερικές ιδέες σχετικά με το πώς τα σχολεία μπορούν να υποστηρίξουν τους οικογενειακούς φροντιστές, ειδικά κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου αυξημένου φόρτου φροντίδας.
Ακούστε τις ιστορίες τους
Μια βασική ανησυχία μεταξύ των φροντιστών είναι να νιώθουν μόνοι. Ένας συμμετέχων βρήκε αξία σε μια τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης που στελεχώνεται από κοινωνικούς λειτουργούς. Ένας άλλος τόνισε την ανάγκη να ενισχυθεί η ενσυναίσθηση και η ενθάρρυνση για τους οικογενειακούς φροντιστές: «Μερικές φορές είναι απλώς να φτάσουμε στο τέλος της ημέρας και απλώς να προσπαθήσουμε να τα βγάλουμε πέρα και να διασκεδάσουμε και να προσπαθήσουμε να μην το αφήσουμε να φτάσει εσείς."
Τα σχολεία μπορούν να κάνουν check in με οικογένειες, ακούγοντας για να βεβαιωθείτε ότι ακούγονται και να αισθάνονται συνδεδεμένοι.
Ενισχύστε την ενεργό συνεργασία
Οι εκπαιδευτικοί βασίζονται στις οικογένειες για να παρέχουν κρίσιμες οδηγίες και θεραπείες για μαθητές με αναπηρίες. Αυτό σημαίνει ότι οι οικογενειακοί φροντιστές πρέπει να αισθάνονται άνετα να τους ζητούν συγκεκριμένη βοήθεια. Μερικά σχολεία έχουν χτιστεί δυνατά συνεργασίες σπιτιού-σχολείου κατά τη διάρκεια της πανδημίας.
Οι εκπαιδευτικοί μπορούν να οργανώσουν συχνές συναντήσεις με τους οικογενειακούς φροντιστές για να επανεξετάσουν και να προσαρμόσουν τα μαθησιακά σχέδια. Μπορούν επίσης να είναι προσεκτικοί στην ανταλλαγή πόρων που αναμένεται να χρησιμοποιήσουν οι οικογένειες. Όπως μας είπε ένας γονέας, «Νομίζω ότι θα ήταν πιο λογικό για το σχολείο να περάσει από αυτά τα πράγματα αντί να μας δώσει απλώς ένα εκατομμύριο πράγματα για να κατεβάσω… θα έπρεπε να μιλήσω με τον δάσκαλο ειδικής αγωγής όσο πιο λογικό για το παιδί μου, με περισσότερη ποιότητα παρά ποσότητα».
Υποστηρίξτε τους στην προσωπική ευεξία
Η προσωπική ευεξία είναι κρίσιμη για να μπορείς να βοηθάς τους άλλους. Αλλά οι μεγάλες αλλαγές στις καθιερωμένες ρουτίνες μπορούν να δημιουργήσουν περισσότερο άγχος στους οικογενειακούς φροντιστές. «Μάλλον θα με είχε ωφελήσει να κάνω ήδη κάποια πράγματα όπως η επίγνωση και ο διαλογισμός», δήλωσε ένας από τους συμμετέχοντες. «Ίσως θα ήταν πιο εύκολο για μένα να το κάνω τώρα αν ήταν ήδη μέρος μιας ρουτίνας».
Τα σχολεία μπορούν να υποστηρίξουν τους οικογενειακούς φροντιστές, προσφέροντας συμβουλές για το πώς να το λάβουν μικρά βήματα που ενισχύουν προβλέψιμες ρουτίνες, θετικές σχέσεις και ευχάριστη δέσμευση. Ένα βήμα μπορεί να είναι τόσο απλό όσο να κάνετε δύο επιπλέον λεπτά στο ντους για να επιτρέψετε στον εγκέφαλο να ηρεμήσει.
