Πρώτον, πρέπει να αναρωτιέστε: Τι είδους μισογεμάτο ποτήρι, χλιαρό, αισιόδοξο έρχεται με μια λίστα όπως αυτή; Ίσως είναι ένας τύπος που χτυπήθηκε από έναν οδηγό παράδοσης Domino και τώρα έχει περισσότερα χρήματα που μπορεί να μετρήσει; Ή μήπως ήταν το νούμερο δύο του Τόνι Ρόμπινς, οπότε ήταν καλά εξοπλισμένος για να χειριστεί την τραγική ζωή του εντελώς παράλυτου;
Λοιπόν, δεν είμαι ο κληρονόμος της αυτοκρατορίας του Ντόμινο ούτε εργάστηκα ως ομιλητής με κίνητρα. Είμαι, ωστόσο, αισιόδοξος. Και θα είμαι καταραμένος αν αφήσω την κατάστασή μου να με νικήσει.
Είμαι εντελώς παράλυτος, με εξαίρεση μερικούς επίμονους μύες του προσώπου που αρνούνται να σταματήσουν το κάπνισμα. Η κατάστασή μου δεν συνέβη σε μια νύχτα. Ήταν μια εξαιρετικά σταδιακή διαδικασία που συνέβαινε από το καλοκαίρι του 2010.
Ο ένοχος πίσω από τον μεθοδικό εκφυλισμό του είναι μια νευρολογική ασθένεια γνωστή ωςαμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση ή ALS. Ίσως θυμάστε να το ακούσατε κατά τη διάρκεια του Ice Bucket Challenge, ένα παγκόσμιο φαινόμενο που χάρισε στην ασθένεια τα 15 λεπτά της φήμης της. Παρά τα εκατοντάδες εκατομμύρια δολάρια που συγκεντρώθηκαν το καλοκαίρι του 2014, δεν υπάρχει ακόμη γνωστή αιτία ή θεραπεία.
Ευτυχώς για μένα, παρόλο που χρειάζομαι έναν αναπνευστήρα για να αναπνεύσω, έναν σωλήνα τροφοδοσίας για να φάω, ένα tablet για να πληκτρολογήσω και μια ηλεκτρική καρέκλα για να κυκλοφορώ, η ζωή είναι καλή. Σοβαρά. Έχω μια όμορφη, ευγενική και έξυπνη γυναίκα. Είμαι επίσης πατέρας του επόμενου RBG του κόσμου, της τρίχρονης κόρης μας Elliott Monroe. Η προοπτική είναι το παν, και σίγουρα δεν θα επιτρέψω στην κατάστασή μου να υπαγορεύσει τη διάθεσή μου. Ήθελα λοιπόν να γράψω για μερικοί από τις θετικές πτυχές της ζωής μου. Εδώ πάει.
- Όταν πρόκειται να παρακάμψετε τις δουλειές του σπιτιού, δεν είναι πιο εύκολο από το να τραβήξετε την κάρτα ALS. Δεν χρειάστηκε να πλύνω τα πιάτα μια φορά. Βρώμικες πάνες; Οχι ευχαριστώ! Αποδεικνύεται ότι χρειάζεστε λεπτές κινητικές δεξιότητες για να κάνετε και τις δύο εργασίες.
- Χρειάζεστε βοήθεια για πολλαπλές εργασίες; Είμαι ο άνθρωπός σου. Χάρη στο ότι έχω παραλύσει εντελώς, μπορώ να γράφω email, ενώ κόβω τα νύχια μου και να γευματίζω ταυτόχρονα! Εύκολο ανεμοστρόβιλο μωρό, χάρη στην τεχνολογία βλέμματος των ματιών, έναν φροντιστή και έναν σωλήνα τροφοδοσίας.
- Υπάρχει τίποτα χειρότερο από μια γουλιά φρεσκοστυμμένο χυμό πορτοκαλιού αμέσως μετά την οδοντόκρεμα; Ή συζητάτε για να πιείτε ένα φλιτζάνι καφέ αφού μόλις πλύνετε τα δόντια σας; Όχι εγώ, δεν χρειάζεται να ανησυχώ ποτέ για ένα τέτοιο αίνιγμα.
- Δεν είμαι η Carrie Bradshaw, παρόλο που κάποτε βρήκα ένα ζευγάρι Manolo Blahniks στο πίσω μέρος μιας καμπίνας στη Νέα Υόρκη. Αλλά το παπούτσι μου είναι δυνατό. Έχω πολλά ειδικά σχεδιασμένα αθλητικά παπούτσια από τη Nike. Το καλύτερο μέρος για να έχω φρέσκες κλωτσιές και να είμαι σε αναπηρικό καροτσάκι είναι ότι τα παπούτσια μου είναι πάντα εκτεθειμένα. Για να μην αναφέρουμε ότι δεν λερώνονται ποτέ γιατί δεν αγγίζουν ποτέ το έδαφος.
- Όλοι κάνουν κακά. Δεν είναι απλώς ένα υπέροχο βιβλίο, είναι ένα γεγονός της ζωής. Τώρα, χρειάζομαι δύο διαφορετικούς ανθρώπους να με βοηθήσουν να κάνω την επιχείρησή μου και είμαι αρκετά τακτικός. Τα δύο τυχερά άτομα που έρχονται μαζί μου έχουν πολύ καθορισμένα καθήκοντα. Pun προορίζεται. Ένα άτομο με σηκώνει ψηλά με μια κίνηση αγκαλιά με την αρκούδα, ενώ το δεύτερο άτομο μου τραβάει το παντελόνι προς τα κάτω. Αλλά χάρη στην τεχνολογία, αυτό είναι πραγματικά το μόνο μέρος της εμπειρίας που απαιτεί άμεση βοήθεια. Έχω ένα υπέροχο μπιντέ που έχει περισσότερες ρυθμίσεις από μια ξαπλώστρα Sharper Image. Δεν έχετε ζήσει μέχρι να νιώσετε τη ζεστασιά ενός θερμαινόμενου καθίσματος τουαλέτας στη μέση του χειμώνα.
- Η Lady Gaga δεν είναι η μόνη με πρόσωπο πόκερ. Χάρη στο ALS μπορώ να κρατήσω ένα ίσιο πρόσωπο, ανεξάρτητα από το πόσο ψηλά είναι τα στοιχήματα. Υπάρχει κάποια ελάχιστη κίνηση στα φρύδια μου και έτσι λέω ναι ή όχι όταν δεν έχω το tablet μου. Αυτή η λεπτή γλώσσα είναι δύσκολο για τους ανθρώπους να την κατανοήσουν πλήρως. Ωστόσο, δίνει σε εμένα και τη γυναίκα μου μια απίστευτα οικεία μορφή επικοινωνίας.
- Τραβώ τη γραμμή στο λαθρεμπόριο ναρκωτικών πέρα από τα ξένα σύνορα, αλλά εκτός από αυτό, αν έχετε πράγματα να διακινήσετε ή να «κρατήσετε»; Είμαι ο άνθρωπός σου. Τίποτα δεν κάνει έναν φύλακα να αισθάνεται χειρότερα από το να πρέπει να χαϊδέψει έναν εντελώς παράλυτο τύπο που μιλάει με τα μάτια του. Είμαι επίσης αρκετά Σέρπα. Αν είμαστε στο εμπορικό κέντρο ή στη Disney και μπορώ να κρατήσω τσάντες. Ρίξτε τα στην πλάτη και ας κυλήσουμε.
Αυτή η λίστα ήταν εκπληκτικά εύκολο να γίνει. Είμαι πραγματικά θετικός άνθρωπος, αλλά δεν είμαι άγγελος ή κάποιο είδος χίπι-ντιπί που έχει το κεφάλι του στα σύννεφα. Πιστεύω ότι η ζωή μου είναι δύσκολη, αλλά δεν είναι πιο δύσκολη από τη δική σου. Όλοι έχουμε μάχες και αγώνες. Η επιλογή να του επιτρέψετε να υπαγορεύσει τη διάθεσή σας ή πώς βλέπετε τον κόσμο είναι ακριβώς αυτό, μια επιλογή. Τι επιλέγετε;
Ο Kevin Swan είναι πατέρας, σύζυγος και συγγραφέας. Ίδρυσε τη μη κερδοσκοπικήA Life Story Foundation να ευαισθητοποιήσει και να βοηθήσει στην εξεύρεση θεραπείας για το ALS. Δακτυλογραφεί με τα μάτια.
