Εγκεφαλικές διαφορές όπως π.χ αυτισμός, ΔΕΠΥ, και δυσλεξία δεν είναι κάτι που πρέπει να θεραπευθεί, αλλά κάτι που πρέπει να ενστερνιστεί ως μέρος της ανθρώπινης διαφορετικότητας. Αυτή είναι η άποψη της «νευροποικιλομορφίας», ένας όρος που επινοήθηκε από τον Αυστραλό κοινωνιολόγο Τζούντι Σίνγκερ το 1998. Το κίνημα της νευροποικιλομορφίας δίνει έμφαση σε μια επαναξιολόγηση με βάση τη δύναμη των παλαιότερα αρνητικών ιατρικών διαγνώσεων και λειτουργεί προς την κατεύθυνση μεγαλύτερης ευαισθητοποίησης και ένταξης της κοινότητας για όλους. Έτσι, σίγουρα, τα νευροαποκλίνοντα παιδιά έχουν άτυπους τρόπους πλοήγησης στον κόσμο, αλλά αυτό είναι μέρος του τι τα κάνει ξεχωριστά.
Στο παραπάνω βίντεο, οι Singer και Lawrence Fung, MD, PhD, ψυχίατρος που ειδικεύεται στον αυτισμό και διευθυντής του Stanford Neurodiversity Project, μίλησε με την συντονιστή Micaela Birmingham για τη νευροποικιλομορφία σε όλες τις μορφές της. Σε αυτή τη δόση του τρομακτική μαμά's Live. Δουλειά. Σειρά Thrive, που δημιουργήθηκε σε συνεργασία με
Τα παρακάτω έχουν τροποποιηθεί για λόγους έκτασης και σαφήνειας.
Δρ Fung, υπάρχει μια σειρά από ιατρικές διαγνώσεις που θα μπορούσαν να εμπίπτουν στην κατηγορία της νευροποικιλομορφίας. Θα μπορούσατε να περιγράψετε μερικά;
Lawrence Fung: Αυτές οι καταστάσεις περιλαμβάνουν αυτισμό, διαταραχή ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητας, δυσλεξία ή δυσαριθμησία, ένα πρόβλημα με τους υπολογισμούς. Και δεν σταματά εκεί. Για παράδειγμα, την επιληψία μπορείτε επίσης να θεωρήσετε ως μια νευροποικιλόμορφη πάθηση.
Judy Singer: Μπορώ να προσθέσω άλλα δύο; Ένα από αυτά είναι το σύνδρομο Tourette, το οποίο είναι αρκετά κοινό. Και ο τραυλισμός, που είναι αναπηρία στην ομιλία.
Μπορείτε να μας πείτε λίγα περισσότερα για το κίνημα της νευροποικιλομορφίας και πώς σχετίζεται με την κοινωνική δικαιοσύνη;
JS: Βασικά, προέκυψε από το κίνημα της αυτιστικής αυτοπροστασίας. Και το κίνημα είναι απλώς ένα πράγμα που είχε έρθει η ώρα. Το σκέφτηκα σαν κάτι στο καλούπι των φεμινιστικών ή των γκέι κινημάτων. Είναι ένα κίνημα χωρίς ηγέτες. Κανείς δεν τους λέει τι να κάνουν. Είναι ένα κίνημα που εξελίσσεται. Ο ίδιος ο ορισμός της νευροποικιλομορφίας αλλάζει. μερικοί άνθρωποι έχουν διαφορετικές ιδέες για το τι σημαίνει.
Judy, περιγράφεις τον εαυτό σου ως μία από τις τρεις γενιές τραγουδιστών που βρίσκονται κάπου στο φάσμα του αυτισμού. Πώς οι εμπειρίες σας ως παιδί ενημέρωσαν την ιδέα της νευροποικιλομορφίας;
JS: Ξεκίνησε με τη μητέρα μου, γιατί δεν ήταν σαν κανέναν που ήξερα. Θα είχε τρομερούς αγώνες για να είναι φυσιολογική. Στην πραγματικότητα, η δουλειά μου έγινε διάσημη σε ένα άρθρο σε ένα ακαδημαϊκό βιβλίο με τίτλο "Γιατί δεν μπορείς να είσαι κανονικός για μια φορά στη ζωή σου;" Της το έλεγα πολύ. Μου το έλεγε μερικές φορές ο πατέρας μου. Γιατί δεν μπορείς να είσαι σαν τα άλλα κορίτσια και να έχεις φίλους και να παντρευτείς και να γίνεις γιατρός και να πας στο πανεπιστήμιο; Τι είναι τόσο δύσκολο;
Ήμουν πάντα αουτσάιντερ. Και στην πραγματικότητα είμαι δυσπραξικός. Έτσι, στην Αυστραλία, ήταν απλώς φρικτό επειδή ο αθλητισμός εκτιμάται τόσο πολύ εδώ. Πάντα με επέλεγαν τελευταία σε ομάδες και με ταπείνωναν οι καθηγητές Phys Ed. Αλλά ήμουν ασφαλής στην τάξη γιατί ήμουν καλός μαθητής, ενώ άλλοι άνθρωποι, όπως τα δυσλεξικά παιδιά, περνούσαν την απόλυτη φρίκη. Και αυτό είναι που ελπίζουμε να αλλάξουμε.
Δρ Fung, ως πατέρας ενός αυτιστικού γιου, πώς χειριστήκατε τις γονικές προκλήσεις που εμφανίστηκαν;
Η μαμά μου, πέθανε πριν από μερικά χρόνια, αλλά μου έμαθε πολλά. Δεν πήγε στο κολέγιο. Μόλις αποφοίτησε από το λύκειο. Αλλά αυτό που είπε όταν ο γιος μου διαγνώστηκε για πρώτη φορά και περνούσε από πολλές προκλήσεις, μου είπε να τον αγαπήσω περισσότερο. Αυτό μένει στο μυαλό μου.
Ουσιαστικά, του δίνουμε όλες τις ευκαιρίες που μπορούμε να σκεφτούμε ότι θα μπορούσαν να είναι χρήσιμες για αυτόν. Δεν του είναι εύκολο. Όταν πρωτοδιαγνώστηκε όταν ήταν 4 ετών, δεν μιλούσε. Δεν ήμουν πολύ σίγουρος πώς θα χειριζόταν το σχολείο, πώς θα έκανε φίλους. Με την πάροδο του χρόνου, με όλες τις ευκαιρίες που του δώσαμε, σταδιακά από το να χρειαζόταν ατομική βοήθεια όταν ήταν στο νηπιαγωγείο στο γυμνάσιο, είπε: «Μάλλον θα είμαι καλά».
Θυμάμαι ακόμα ότι κάποιοι γιατροί είπαν ότι θα ήταν μια δύσκολη διαδρομή για αυτόν στο γυμνάσιο γιατί θα έπρεπε να πάει σε διαφορετικές τάξεις και θα μπερδευτεί. Αλλά είχαμε πίστη και τον αγαπούσαμε και απλώς κάναμε ό, τι μπορούσαμε για να του δώσουμε την καλύτερη δυνατή βοήθεια όταν τη χρειάζεται. Και τώρα είναι 17 και κάνει αίτηση στο κολέγιο. Χρειάζεται ακόμα κάποια βοήθεια που και που, αλλά είναι γενικά ένας αξιοπρεπής μαθητής. Όταν ήταν 4 ετών, δεν μπορούσα να σκεφτώ πώς θα ήταν ο δρόμος. Η τροχιά είναι πολύ διαφορετική από το ένα άτομο στο άλλο. Αλλά ένα πράγμα είναι το ίδιο: οι γονείς αγαπούν τα παιδιά τους. Όμως γονείς, πρέπει να αγαπάτε περισσότερο τα παιδιά σας.
Δρ Fung, δυσκολεύτηκε ποτέ το παιδί σας με συμπεριφορές σε καταστάσεις όπου οι άλλοι δεν ήταν εξοπλισμένοι για να είναι υποστηρικτικοί; Τι συμβαίνει όταν βρίσκεστε στο Target και λαμβάνετε επικριτικά βλέμματα από άλλα άτομα που δεν συνειδητοποιούν τι βιώνει το παιδί σας;
LF: Όταν ο γιος μου ήταν 2 ετών, ήμασταν επίσκεψη στην οικογένεια στον Καναδά. Και σίγουρα η οικογένειά μου με κοιτούσε και έλεγε, "Τι κάνεις με το νέο μέλος της οικογένειάς μας εδώ;" Φαίνεται ότι οι γονείς των νευροαποκλίνων παιδιών είναι συνήθως οι στόχοι. Οι άνθρωποι πιστεύουν ότι οι γονείς δεν κάνουν το σωστό για το παιδί, και γι' αυτό το παιδί συμπεριφέρεται άσχημα.
Πολλές από τις οικογένειες στην κλινική μου, έχουν παρόμοια προβλήματα. Και μερικές φορές η δυσάρεστη συνέπεια είναι ότι απομακρύνονται από δημόσιους χώρους και φοβούνται ότι θα τους κοιτάξουν κατάματα ή ακόμα και θα τους πουν κάτι. Αυτό δεν θα είναι πολύ υγιές με την πάροδο του χρόνου, αν δεν πηγαίνουν σε δημόσιους χώρους.
Υπάρχουν ορισμένες καταστάσεις που, ας πούμε, η ΔΕΠΥ, για παράδειγμα, όταν το παιδί έχει την υπερκινητικότητα και την παρορμητικότητα σε δημόσιους χώρους, σίγουρα μπορεί να υπάρχουν πράγματα για τα οποία δεν μπορείτε πραγματικά να κάνετε πολλά συμπεριφορικά. Και μερικές φορές, αυτά τα παιδιά μπορούν να ανταποκριθούν στα φάρμακα αρκετά καλά και μπορούν να έχουν καλύτερη συμπεριφορά στους δημόσιους χώρους. Μερικές φορές όμως δεν σχετίζεται με υπερκινητικότητα ή παρορμητικότητα. Απλώς, το παιδί συμπεριφέρεται διαφορετικά κοινωνικά. Αυτό συμβαίνει με πολλά παιδιά στο φάσμα του αυτισμού. δεν καταλαβαίνουν τόσο πολύ τον κοινωνικό κόσμο. Όταν φτάνουν σε ένα εστιατόριο, μπορεί να κάνουν πράγματα που δεν είναι κατανοητά. Παρεξηγούνται από τους άλλους.
Για τα παιδιά, ειδικά τα μικρότερα παιδιά, αυτή η κατάσταση είναι εύκολο να χειριστεί. Πολλές φορές οι γονείς μπορούν να εξηγήσουν σε άλλους ότι «ο γιος μου είναι στο φάσμα, παρακαλώ συγχωρέστε μας». Τότε όλοι θα είναι πολύ στοργικοί και ίσως προσπαθήσουν να βοηθήσουν. Αλλά αν μείνετε σιωπηλοί και φύγετε, αυτό δεν θα σας βοηθήσει. Αυτό θα έκανε τους άλλους ανθρώπους να σκεφτούν: «Αυτός ήταν ένας άλλος κακός γονέας. Για οποιονδήποτε λόγο, δεν μπορούν να χειριστούν το παιδί τους».
JS: Η κόρη μου, όταν δεχόταν bullying στο σχολείο και οι άνθρωποι πίστευαν ότι ήταν περίεργη και περίεργη, μπήκε μια εταιρεία αυτισμού και έδωσαν ένα μάθημα για τον αυτισμό και τι είχε η Ellie. Και άλλαξε τα πράγματα. Ο μεγαλύτερος νταής έγινε ο μεγαλύτερος προστάτης της.
Πώς ξεχωρίζετε τη διαφορά μεταξύ των συμπτωμάτων και της ενοχλητικής συμπεριφοράς του παιδιού; Πώς μπορείτε, ως γονιός, να διακρίνετε πότε ένα παιδί χρειάζεται λίγη επιπλέον αγάπη και υποστήριξη έναντι πότε πρέπει να το κλείσετε επειδή είναι ενοχλητικό;
LF: Μάθετε εάν η προκλητική συμπεριφορά συμβαίνει μόνο σε ένα συγκεκριμένο περιβάλλον, όπως στο σπίτι και στο σχολείο και στο σπίτι. Εάν συμβαίνει συνεχώς, τότε η πιθανότητα να είναι ΔΕΠΥ είναι μεγαλύτερη. Εάν επηρεάζεται από το περιβάλλον, δυνητικά δεν οφείλεται σε ΔΕΠΥ. Αυτός είναι ένας πολύ γενικός τρόπος σκέψης για αυτό. Εάν έχετε την πάθηση, η κατάσταση δεν εξαφανίζεται εάν μπείτε σε διαφορετική ρύθμιση.
Ένα άλλο πράγμα είναι το timing. Μερικά παιδιά με ΔΕΠ-Υ παίρνουν φάρμακα και μέχρι το τέλος της ημέρας, το φάρμακο θα εξαφανιστεί. Τότε δεν είναι σε θέση να κάνουν αυτό που θα έκαναν καλύτερα νωρίτερα μετά τη λήψη των φαρμάκων τους.
Έχει βελτιωθεί ή επεκταθεί η κατάρτιση για τους εκπαιδευτικούς στον τομέα της νευροποικιλομορφίας;
LF: Πολλές από τις μεθόδους που διδάσκονται οι δάσκαλοι για την ειδική αγωγή, εάν έχουν εκπαιδευτεί στην ειδική αγωγή, είναι να καταλάβουν τι φταίει και να προσπαθήσουν να το διορθώσουν. Είναι σαν το ιατρικό μοντέλο του να προσπαθείς να βρεις το σύμπτωμα και μετά να βρεις μια θεραπεία ή μια θεραπεία για να κάνεις τα πράγματα πιο φυσιολογικά. Το παράδειγμα της νευροποικιλομορφίας είναι διαφορετικό. Αγκαλιάζουμε τα στελέχη όλων.
Για παράδειγμα, πολλές φορές όταν διδάσκουν τα παιδιά πώς να κατανοούν τα δοκίμια και ούτω καθεξής, πρέπει να δουν τη μεγάλη εικόνα. Αυτό είναι κάτι στο οποίο τα παιδιά του φάσματος δεν είναι πολύ καλά. Αλλά μπορούν να είναι πολύ καλοί στις λεπτομέρειες. Και υπάρχουν ορισμένα θέματα που αφορούν πραγματικά λεπτομέρειες. Εάν θέλετε κάποιος να μάθει όλες τις λεπτομέρειες, το παιδί στο φάσμα θα τις μάθει.
Στο εκπαιδευτικό περιβάλλον, η χρήση της προσέγγισης που βασίζεται στη δύναμη ήταν μια πρόκληση. Εάν το παιδί δεν πρόκειται να έχει ευκαιρίες να το δει κανείς με πιο θετικό τρόπο, τότε οι δάσκαλοι δεν θα δουν την καλή πλευρά της νευροαποκλίνωσής τους. Νομίζω ότι υπάρχει ανάγκη οι τοπικές σχολικές περιφέρειες και ίσως η πολιτεία, ή ακόμα και η ομοσπονδιακή κυβέρνηση, να επενδύσουν στα παιδιά με βάση τις δυνάμεις τους.
Τζούντι, μπορείς να σκεφτείς παραδείγματα, ίσως με τη δική σου κόρη, όπου είχε μια δύναμη που ήταν πολύ πιο προηγμένη από ό, τι θα μπορούσε να είχε ένα νευροτυπικό παιδί σε αυτή την κατάσταση;
JS: Απλώς άφησα την κόρη μου να κάνει αυτό στο οποίο είναι καλή. Η κόρη μου είναι τώρα 34 και είναι καλή στη μυθοπλασία για νέους ενήλικες. Έχει διαβάσει κάθε βιβλίο που έχει γραφτεί ποτέ. Έχει ένα blog που όλοι ακολουθούν. Η κόρη μου, λοιπόν, λόγω του COVID, δεν έχει γίνει πολλή δουλειά. Και η εργασιακή κατάσταση δεν της ήταν καλή. Αλλά δεν με ενόχλησε ιδιαίτερα γιατί έχουμε μια αρκετά λογική σύνταξη αναπηρίας εδώ. Δεν υπάρχει πίεση. Και η κόρη μου έχει βρει τα πράγματα που αγαπά. Της αρέσει το μουσικό θέατρο. Με έσυρε μέσα. Τώρα είμαστε και οι δύο στο μουσικό θέατρο. Ανήκει στην ομάδα συγγραφέων. Και τέλος, βρήκε μια μόνιμη δουλειά που χρησιμοποιεί τις δεξιότητές της στην ανάγνωση και τη γραφή.
Δρ Fung, πείτε μας για την έρευνά σας που επικεντρώνεται σε εξειδικευμένα προγράμματα απασχόλησης που στοχεύουν σε υψηλότερα ποσοστά διατήρησης και ποιότητα ζωής για τα νευροαποκλίνοντα άτομα. Υποθέτω ότι αυτό έχει να κάνει πολύ με αυτή τη νοοτροπία δύναμης;
LF: Αυτή είναι μια ειδική πρωτοβουλία του Τμήματος Ψυχιατρικής στο Στάνφορντ, και την ονομάζουμε μοντέλο νευροποικιλομορφίας που βασίζεται στη δύναμη. Το χρησιμοποιούμε ως αρχή οργάνωσης για να διδάξουμε στους ενδιαφερόμενους πώς να κάνουν τον χώρο εργασίας πιο φιλικό προς τη νευροποικιλομορφία. Πιστεύουμε ότι δεν είναι μόνο σημαντικό να διδάξουμε στο νευροαποκλίνον άτομο πώς να εργάζεται. Είναι εξίσου σημαντικό για τους εργοδότες να αγκαλιάσουν τη νευροποικιλομορφία. Γιατί η νευροποικιλομορφία είναι ένα ισχυρό πράγμα. Όταν οι άνθρωποι έχουν διαφορετικά είδη εγκεφάλου, διαφορετικά μυαλά, έχεις καινοτομία. Με διαφορετικές προοπτικές, μπορείτε να λύσετε τα προβλήματα σε διαφορετικό επίπεδο.
Οι άνθρωποι στο φάσμα μπορούν να εξοικονομήσουν εταιρείες δεκάδες εκατομμύρια δολάρια. Η νευροποικιλομορφία μπορεί να θεωρηθεί ανταγωνιστικό πλεονέκτημα. Επομένως, δεν είναι μόνο καλό για την εταιρεία να σκέφτεται να προσλαμβάνει νευροαποκλίνοντες ανθρώπους για λόγους κοινωνικής δικαιοσύνης, αλλά είναι επίσης και για την ουσία τους. Έχοντας άτομα με νευροδιαφορά μεταξύ τους, μπορούν να αυξήσουν την παραγωγικότητα και την καινοτομία. Έτσι το εξηγούμε στις εταιρείες.
Μόλις μπορέσουμε να βρούμε άτομα στο φάσμα που ξέρουν με τι είναι παθιασμένοι, τους βοηθάμε να βρουν δουλειά και να εξισώσουν τους όρους παιχνιδιού και να προσληφθούν. Όσον αφορά τις συνεντεύξεις, φροντίζουμε να υπάρχουν καταλύματα. Πολλές φορές, όταν τα άτομα με νευροδιαφορές αγωνίζονται να βρουν δουλειά, δεν οφείλεται στα προσόντα τους. Μερικές φορές είναι ο τρόπος με τον οποίο διεξάγεται η συνέντευξη. εάν η εταιρεία πάρει συνεντεύξεις με τρόπο που προκαλεί άγχος, τότε η απόδοση του ατόμου στη συνέντευξη δεν θα είναι τόσο καλή.
Θέλουμε να το αφαιρέσουμε. Φροντίζουμε να υπάρχει αρκετή κατανόηση για το πώς θα μοιάζει η συνέντευξη. Και αν φαίνεται ότι πρόκειται να προκαλέσει πολύ άγχος, πρέπει να ισοπεδώσουμε τον αγωνιστικό χώρο κάνοντας αλλαγές. Πολλές εταιρείες είναι πρόθυμες να συνεργαστούν μαζί μας κατά τη φάση της συνέντευξης. Και αφού βρουν το κατάλληλο άτομο, συνεχίζουμε να βοηθάμε την εταιρεία και το νευροαποκλίνον άτομο μέσω της συνεχούς υποστήριξης όταν είναι στη δουλειά.
