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Cuando a Jude se le dio un diagnóstico probable de síndrome de Down a la mitad del embarazo de Nicole (no lo confirmamos hasta que nació), ella y yo comenzamos a investigar. No sabíamos mucho al respecto, por lo que aprender rápidamente se convirtió en una prioridad para nosotros. Para nuestro alivio, no hay escasez de información educativa cuando se trata del síndrome de Down. Lo que me sorprendió fue la cantidad de sitios web dedicados no solo a educar a la gente sobre lo que es, sino también a crear conciencia sobre él. Como alguien que en su mayoría no tenía educación ni era consciente, yo (bastante irónicamente) me preguntaba por qué había tanta preocupación por "crear conciencia". ¿No es la gente ya consciente de que el síndrome de Down es una cosa?
Lo que no me di cuenta es que ser consciente de que el síndrome de Down es una cosa es muy diferente a entenderlo. E incluso si alguien comprende los entresijos genéticos de la trisomía 21, es posible que no comprenda lo que significa tener síndrome de Down, o cuán importantes son las personas que lo padecen en el mundo. Me di cuenta de la diferencia después de una conversación varios meses después.
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Después del nacimiento de Jude, estaba paseando a mi perro cuando me encontré con unos vecinos. Les conté que había llegado y expresaron su entusiasmo por nosotros. Mientras hablábamos, le revelé que tiene síndrome de Down. Me sorprendió lo que se expresó a continuación.
La declaración llegó con un tono de sincera simpatía. Estaba realmente arrepentido.
¿Pero perdón por qué? En ese momento, entendí que significaba que lamentaba que tuviéramos este tipo de bebé. Lamentó que no obtuviéramos uno mejor. Me acababa de felicitar, pero ahora era como si las felicitaciones ya no estuvieran en orden. Nos compadecieron.
Fue uno de esos momentos que siento que he visto en programas de televisión. ¿Sabes, cuando un personaje dice o hace algo fuera de lugar y está a punto de aprender una lección valiosa? Sabes los momentos a los que me refiero. Los momentos en los que pones los ojos en blanco porque nunca suceden en la vida real.
Ahora me doy cuenta de cómo la ignorancia sobre el síndrome de Down puede llevar a la gente a pensar todo tipo de cosas desafortunadas.
Pero resulta que la gente realmente dice esas cosas en ocasiones. Y como no era lo que esperaba oír, no estaba preparado para responder.
Realmente no recuerdo exactamente lo que dije en respuesta. Creo que fue algo como, "Oh, no, estamos agradecidos por él". Y lo fuimos. Y ciertamente todavía lo somos. Y para ser justos con mi vecino, no creo que tuviera ninguna intención hiriente. Ciertamente no creo que tuviera la intención de que yo lo tomara de la forma en que lo hice. Pero al pensar en esa conversación desde ese día, he tenido varios sentimientos diferentes. Al principio, me sentí conmocionado. Entonces me enojé. Más recientemente, la ira ha desaparecido y ha sido reemplazada por empatía. He llegado a darme cuenta de que durante la mayor parte de mi vida, podría haber sentido un poco de lo que mi vecino pareció expresar ese día.
Cuando surgió la posibilidad de un diagnóstico de síndrome de Down, tuve un breve período de negación. ¿Por qué? Porque aparentemente asumí que era algo indeseable. Era la misma suposición que aparentemente tenía mi vecino. Y ya sea que le hubiera dicho o no algo así a un nuevo padre, ahora me doy cuenta de cómo la ignorancia sobre el síndrome de Down puede llevar a la gente a pensar todo tipo de cosas desafortunadas. Y ciertamente no fui inmune.
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Por eso creo que es tan importante que generemos conciencia.
Conciencia de que las personas no son "personas de Down", sino ante todo personas que tienen síndrome de Down.
La conciencia de que los desafíos únicos que puede presentar el síndrome de Down no son la única cara de la moneda.
Conciencia de que el síndrome de Down no es una enfermedad ni ningún tipo de aflicción devastadora.
Conciencia de los logros de las personas con síndrome de Down (licencias de conducir, títulos, trabajos, matrimonios, etc.).
Conciencia de que las personas con síndrome de Down llevan la imagen de Dios junto con el resto de la humanidad y están magistralmente creadas por un Creador bueno y sabio.
Y a nivel personal, la conciencia de que, la mayoría de los días, no paso la mayor parte del tiempo pensando en el hecho de que mi hijo tiene síndrome de Down. No porque todavía lo niegue, sino porque, como muchos ya han señalado, él y yo somos más parecidos que diferentes.
Mientras hablábamos, le revelé que tiene síndrome de Down. Me sorprendió lo que se expresó a continuación.
Octubre es el mes de concientización sobre el síndrome de Down. Probablemente verá mucho al respecto en sus cuentas de redes sociales y en otros lugares. Cuando lo haga, tómese unos minutos para leerlo y compartir lo que aprenda con los demás. Es posible que descubra que algunas de sus suposiciones sobre el síndrome de Down están equivocadas o incluso totalmente equivocadas.
Sé que descubrí que esa es la naturaleza de muchas de mis propias suposiciones. Mi hijo es un regalo y no hay nada en él que desee cambiar. Cuando descubrí por primera vez que podría tener síndrome de Down, ese no fue el caso.
Doy gracias a Dios por estar más consciente ahora.
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