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Ser padre es difícil. Y es más difícil cuando estás discapacitado, en lo más mínimo porque no hablamos de que las personas discapacitadas tengan cosas como familias. Y aunque no tengo delirios de grandeza, si una sola persona lee esto y aprende algo nuevo sobre la discapacidad, habré hecho mi trabajo. Así que estoy de regreso y estoy listo para arrojar algo más de luz sobre la singularidad de la crianza de los hijos con una discapacidad.
Tengo esta teoría con la que he estado operando durante mucho tiempo. Parece que el público en general solo ve 2 tipos de personas discapacitadas. Aquellos que necesitan atención a tiempo completo y no son independientes, y aquellos a los que se les llamaría "súper discapacitados" (no mi término!). Estos son los tipos de personas que hacen cosas como escalar una montaña como rufianes totales y hacer noticias nacionales.
El problema es que esto lleva a la suposición errónea de que todas las personas discapacitadas entran en estas categorías. Cuando en realidad, muchos de nosotros estamos en algún lugar entre estos extremos y simplemente vivimos las mismas vidas que las personas sin discapacidades, solo que con un mejor estacionamiento. ¿Crees que esto no sucede? Piensa otra vez. Una vez, salía de un partido de fútbol de Ithaca College, disfrutando del brillo de otra victoria de los Bombers. Cuando salgo del estadio, un hombre me detiene y me dice: "¡Lo estás haciendo muy bien!" Realmente no tenía idea de a qué se refería. Todo lo que había hecho era gritar pidiendo defensa y comerme un hot dog. Entonces me di cuenta: se refería a mí caminando afuera.
Bien, para ser justos, el Butterfield Stadium de Ithaca, aunque es un gran lugar para ver un partido, no es el lugar más accesible del mundo. Pero aún así, había ido a casi 100 juegos allí. Para mí, este era un lugar natural para estar en una tarde de otoño. Y, sin embargo, esta actividad bastante normal provocó elogios de un total extraño. ¿Por qué? Porque cayó en esa zona media de la que no se habla.
A veces me preocupa que, cuando sea mayor, se pregunte por qué no puedo hacer las cosas como las hace mi esposa.
Menciono esta anécdota por 2 razones. Primero, porque cualquier excusa para mencionar Fútbol de Ithaca College es bienvenido en este blog. Pero principalmente porque ayer, mi esposa estaba mostrando a mi hija Cora a una mujer que vive en nuestro complejo de apartamentos. Esta mujer le preguntó a mi esposa, con toda seriedad, si podía ayudar a cuidar de Cora. Cuando mi esposa respondió que sí, lo estaba, esta mujer parecía legítimamente asombrada.
No estoy enojado con esta mujer. Por lo que sé, no ha conocido a muchas personas en sillas de ruedas. Ella era mayor, lo que significa que creció en una época en la que las personas discapacitadas no tenían las cosas que tienen ahora, como, ya sabes, protección del gobierno. A veces, no sabes lo que no sabes.
Pero esto me hizo darme cuenta de algo: como sociedad, generalmente cuando decimos que las personas discapacitadas pueden hacer cualquier cosa, no las mostramos haciendo "nada". Les mostramos escalando montañas y ganar medallas. No les mostramos cómo viven la vida cotidiana. Es por eso que un programa de televisión como Sin palabras en ABC es tan importante. Porque muestra el día a día de una persona con discapacidad. Y no mostramos la vida cotidiana lo suficiente.
No soy un superpadre. No tengo todo resuelto. Hace unas semanas, mi esposa llevó a nuestro perro al veterinario y me dejó en casa con el bebé durante una hora. En ese lapso, perdí 3 chupetes, cambié un pañal y cuando mi esposa llegó a casa, Cora estaba llorando * y no tenía pantalones puestos.
* Para ser justos, no estuvo llorando todo el tiempo que mi esposa estuvo fuera.
El caso es que estoy trabajando en ello. No puedo escalar montañas. No puedo ganar medallas. Hago muy poco que sea de interés periodístico. Pero puedes estar seguro. Puedo cuidar de mi hija.
Puedo hacer un biberón y darle de comer.
Me he cuidado por mí mismo durante 34 años y, aparte de algunos viajes a la sala de emergencias, ha ido bastante bien. Cuidar de mi hija es un desafío completamente nuevo, y uno que estoy conquistando todos los días. No siempre es bonito. Si ella está sentada en mi regazo y necesito ponerla en mi hombro, me toma un poco de tiempo. A veces, para levantarla, tengo que agarrar su camisa con una mano y sostener su cabeza con la otra. Los pañales todavía son un trabajo en progreso.
No soy un superpadre. No tengo todo resuelto.
A veces, Cora se pone quisquillosa cuando hago estas cosas. Lo entiendo. Mi esposa, Ashley, es una profesional y media en todas estas tareas. Ella es la Julio Jones de criar a un bebé. Ella puede hacer cosas a un nivel que la mayoría de nosotros solo soñamos alcanzar. La mayoría de los días, trato de ser Taylor Gabriel y no estropear las cosas fáciles.
Creo que Cora entiende esto. Tiene solo 3 meses y medio, pero es bastante inteligente. A veces, llora cuando trato de alimentarla, o hacerla eructar o calmarla, y me imagino que está diciendo "¡No, papi! ¡Hazlo como mami! " A veces me preocupa que, cuando sea mayor, se pregunte por qué no puedo hacer las cosas como las hace mi esposa.
Pero otras veces, Cora me mirará así y recordaré: mi hija me ama mucho. Y ella sabe que puedo cuidar de ella, y está agradecida por eso. Yo también.
Patrick Bohn es un padre con parálisis cerebral que escribe el blog Crianza sobre ruedas. Vive en el estado de Nueva York con su esposa Ashley, su hija Cora y su perro, Banjo.
