Un especialista en vida infantil ayuda a minimizar el estrés en los niños y las familias en un entorno sanitario a través del juego, la educación, la preparación. Porque ya sea para adaptarse a la vida con diabetes o prepararse para ayudar a un cuerpo pequeño lucha por la supervivencia contra el cáncer, criar a un niño con una enfermedad crónica requiere fuerza, comprensión, planificación y empatía. Es por eso que la mayoría de los hospitales tienen a mano especialistas en vida infantil: la atención a largo plazo requiere un plan a largo plazo.
Según Jill Koss, directora de servicios de apoyo familiar en Cook Children’s Medical Center y Presidente electo de la Asociación de Profesionales de la Vida Infantil, los especialistas en vida infantil trabajan con las familias para empoderar a los niños. También ayudan con el manejo del dolor y el estrés, enseñan mecanismos de afrontamiento y ayudan a educar a las familias sobre los síntomas, los efectos secundarios y la cirugía.
Un diagnóstico infantil difícil significa un compromiso a largo plazo para ayudar a un niño a afrontar y controlar su enfermedad. Pero el trabajo de los especialistas en vida infantil puede ofrecer orientación sobre cómo los padres pueden ayudar a los niños con enfermedades crónicas.
Haga que el hospital se sienta como en casa
Para muchos niños con enfermedades crónicas, el hospital acaba convirtiéndose en un segundo hogar. Los padres pueden facilitar la transición del hogar al hospital simplemente mejorando la estética.
“Lleva cosas de casa y decora sus habitaciones”, dice Koss. "Trae mantas, peluches"
Koss también enfatiza que tener padres y hermanos en el hospital ayuda mucho a que un niño se adapte a largo plazo.
Esté preparado para aprender todo sobre las enfermedades y los tratamientos de un niño
Las enfermedades crónicas confunden a los padres, pero para los niños, pueden ser realmente asombrosas. Los adultos saben que la medicina está diseñada para ayudarlos. Pero para un niño, el concepto de algo que causa dolor o malestar: pinchazos de agujas, cirugía, un medicamento. que hace que se les caiga el cabello, estar aislado de sus amigos y seres queridos - ser útil es mucho para proceso
Para ayudar, los padres deben aprender todo lo que puedan y luego transmitir la información de una manera que el niño comprenda.
"No puedes lidiar con algo que no entiendes y no puedes aprender cuando nadie se molesta en explicarlo con palabras que puedas procesar", dice Koss.
Ella recomienda ser honesta con los niños para ilustrar su situación y dice que usar juguetes, muñecas, dibujos y modelos a menudo funciona. También enfatiza que la comprensión de los niños sobre su situación cambiará a medida que pase el tiempo y que los padres deben estar preparados para transmitir la misma información de diferentes maneras a diferentes edades.
También se anima a los padres a sentarse con médicos y especialistas para asegurarse de que están aprendiendo todo lo que necesitan. La mayoría de los médicos utilizarán métodos de enseñanza (cuando el médico explica algo, luego los padres lo explican en términos sencillos) para asegurarse de que comprenden. Eso ayuda a los padres a comprender realmente la información médica compleja en un momento en el que probablemente se sientan extremadamente abrumados.
"La mayoría de los padres con un niño recién diagnosticado, beben de una manguera de incendios (de información) y no se detiene hasta que finalmente comienza a sentir que puede manejar lo que está sucediendo", dice Koss. "Se necesita tiempo para comprender después de un diagnóstico que cambia la vida".
Cíñete a los horarios y mantén la disciplina
Inicialmente, el manejo de las enfermedades crónicas es caótico. Pero Koss dice que es valioso cumplir con los horarios tanto como sea posible, incluso durante la hospitalización.
"Si están acostumbrados a que sucedan ciertas cosas en determinados momentos, trabaje con el personal clínico y diga 'aquí es cuando comen, aquí es cuando están haciendo esta actividad", dice. Eso incluye mantenerse al día con el trabajo escolar (Koss señala que la mayoría de los hospitales tienen servicios escolares disponibles).
Los niños se esfuerzan en un entorno estructurado, incluso cuando están enfermos. Y la estructura incluye manteniendo la disciplina.
“Muchos padres dicen 'No puedo disciplinar a mi hijo, ahora está enfermo'. Aún necesita disciplinar. Si no se les permite patear, pelear y jurar antes de enfermarse, no se les debería permitir hacerlo después de enfermarse ", dice Koss. “Todavía estás criando a este niño para que tenga 25, 30 o 35 años. Es posible que tengan una enfermedad que ponga en peligro su vida, pero su intención sigue siendo crear lo que quiere que sea su hijo cuando sea adulto ".
Manejar el estrés personal de los padres
El estrés diario puede ser difícil de manejar por sí solo. Agregue un niño con una enfermedad crónica y, de repente, las facturas, el trabajo, las necesidades familiares y todo lo demás se amplifican. Y el estrés es transferible, lo que significa que un padre debe ser consciente de sus reacciones con un niño que está estresado por una situación aterradora, a menudo terrible ".
“Los niños más pequeños aprenderán qué tan gravemente están enfermos por la expresión del rostro de sus padres o cómo están actuando. Si tienen un hijo que es extremadamente temeroso o tímido, un padre temeroso hará que ese niño sea más introvertido o retraído. Si lo hace un padre, lo hará un niño ”, dice Koss.
Eso no quiere decir que un padre no deba ser honesto acerca de cómo se siente, pero un niño que está luchando contra una enfermedad buscará apoyo en sus padres. Ahí es donde ir a grupos de apoyo, hablar con otros padres o trabajar con el especialista se vuelve invaluable.
Mantenga las cosas lo más normales posible
Ningún niño quiere ser definido por su enfermedad. No importa cuán intensos sean los tratamientos o cuán aterradoras se vuelvan las cosas, un niño aún necesita ser un niño. Y depende de los padres asegurarse de que están permitiendo que la nueva normalidad dictada por una enfermedad siga siendo una normalidad llena de amor, apoyo y diversión.
“Los padres también deben intentar preparar a sus hijos con enfermedades crónicas para que participen en tantas actividades normales como sea posible. Si tienen requisitos médicos específicos para la atención, hay organizaciones que apoyarán a esos niños, como campamentos de verano para necesidades especiales, campamentos diurnos y programas de deportes adaptados ”, dice Koss. ”Además, es importante permitirles estar conectados con amigos de la escuela, compañeros (y otros). Trate de evitar que se aíslen socialmente, ya que eso afecta el importante hito del desarrollo de las relaciones con los compañeros ".
