Diferencias cerebrales como autismo, TDAH, y dislexia no son algo para curar, sino algo para abrazar como parte de la diversidad humana. Esta es la visión de la "neurodiversidad", un término acuñado por el sociólogo australiano Judy Singer en 1998. El movimiento de la neurodiversidad enfatiza una reevaluación basada en la fortaleza de los diagnósticos médicos anteriormente negativos, y trabaja hacia una mayor conciencia comunitaria e inclusión para todos. Entonces, claro, los niños neurodivergentes tienen formas atípicas de navegar por el mundo, pero eso es parte de lo que los hace especiales.
En el video de arriba, Singer y Lawrence Fung, MD, PhD, psiquiatra especializado en autismo y director del Stanford Neurodiversity Project, habla con la moderadora Micaela Birmingham sobre la neurodiversidad en todas sus formas. En esta entrega de Mami asustadizas Live. Trabajo. Prosperar serie, creado en colaboración con Paternal, discuten por qué es importante adoptar la neurodiversidad en el hogar, la escuela y en el lugar de trabajo, cómo navegar por comportamientos atípicos en público y cómo abogar por más recursos para su hijo neurodivergente en el colegio.
Lo siguiente ha sido editado para mayor claridad y extensión.
Dr. Fung, hay una variedad de diagnósticos médicos que podrían caer dentro de la categoría de neurodiversidad. ¿Podrías describir algunos?
Lawrence Fung: Esas condiciones incluyen autismo, trastorno por déficit de atención / hiperactividad, dislexia o discalculia, un problema para hacer cálculos. Y no se detiene ahí. Por ejemplo, la epilepsia también se puede considerar como una condición neurodiverso.
Judy Singer: ¿Puedo agregar dos más? Uno de ellos es el síndrome de Tourette, que es bastante común. Y tartamudeo, que es una discapacidad del habla.
¿Puedes contarnos un poco más sobre el movimiento de la neurodiversidad y cómo se relaciona con la justicia social?
JS: Básicamente, surgió del movimiento de autodefensa autista. Y el movimiento es solo una cosa cuyo momento ha llegado. Pensé en ello como algo en el molde de los movimientos feministas o gay. Es un movimiento sin líderes. Nadie les dice qué hacer. Es un movimiento en evolución. La definición de neurodiversidad en sí está cambiando; algunas personas tienen diferentes ideas de lo que significa.
Judy, te describes a ti misma como una de las tres generaciones de mujeres Cantantes en algún lugar del espectro del autismo. ¿Cómo influyeron tus experiencias de niño en la idea de la neurodiversidad?
JS: Comenzó con mi madre, porque ella no era como nadie que yo conociera. Habría tenido tremendas dificultades para ser normal. De hecho, mi trabajo se hizo famoso en un artículo de un libro académico titulado "¿Por qué no puedes ser normal por una vez en tu vida?" Solía decirle eso mucho. Mi padre solía decirme a veces. ¿Por qué no puedes simplemente ser como las otras chicas y tener amigas y casarte y ser doctora e ir a la universidad? ¿Qué es tan difícil?
Siempre fui un forastero. Y en realidad soy dispráxico. Así que en Australia fue horrible porque el deporte es muy valorado aquí. Siempre fui el último en ser elegido en los equipos y humillado por los profesores de Educación Física. Pero yo estaba a salvo en el aula porque era un buen estudiante, mientras que otras personas, como los niños disléxicos, pasaban por un horror absoluto. Y eso es lo que esperamos cambiar.
Dr. Fung, como padre de un hijo autista, ¿cómo manejó los desafíos de crianza que se le presentaron?
Mi mamá falleció hace un par de años, pero me enseñó mucho. Ella no fue a la universidad. Apenas se graduó de la escuela secundaria. Pero lo que me dijo cuando diagnosticaron a mi hijo por primera vez y estaba pasando por muchos desafíos, me dijo que lo amara más. Eso se queda en mi mente.
Básicamente, le damos todas las oportunidades que podamos pensar que podrían ser útiles para él. No es fácil para él. Cuando le diagnosticaron por primera vez cuando tenía 4 años, no hablaba. No estaba muy seguro de cómo iba a manejar la escuela, cómo iba a hacer amigos. Con el tiempo, con todas las oportunidades que le dimos, gradualmente pasó de necesitar ayuda individual cuando estaba en el jardín de infantes a la escuela secundaria, dijo: "Probablemente estaré bien".
Todavía recuerdo que algunos médicos dijeron que iba a ser un viaje difícil para él en la escuela secundaria porque tendría que ir a diferentes aulas y se sentiría confundido. Pero teníamos fe y lo amamos y simplemente hicimos nuestro mejor esfuerzo para brindarle la mejor ayuda posible cuando la necesita. Y ahora tiene 17 años y está solicitando ingreso a la universidad. Todavía necesita ayuda aquí y allá, pero en general es un estudiante decente. Cuando tenía 4 años, no podía pensar en cómo iba a ser la carretera. La trayectoria es muy diferente de una persona a otra. Pero una cosa es la misma: los padres aman a sus hijos. Pero padres, necesitan amar más a sus hijos.
Dr. Fung, ¿su hijo alguna vez tuvo problemas con los comportamientos en situaciones en las que otros no estaban equipados para brindar apoyo? ¿Qué sucede cuando estás en Target y recibes miradas críticas de otras personas que no se dan cuenta de lo que está experimentando tu hijo?
LF: Cuando mi hijo tenía 2 años, estábamos visitando a familiares en Canadá. Y definitivamente mi familia me miraba y me decía: "¿Qué estás haciendo con nuestro nuevo miembro de la familia aquí?" Parece que los padres de niños neurodivergentes suelen ser los objetivos. La gente piensa que los padres no están haciendo lo correcto por el niño y por eso el niño se está portando mal.
Muchas de las familias de mi clínica tienen problemas similares. Y a veces, la consecuencia desafortunada es que se alejan de los lugares públicos y tienen miedo de que los miren o incluso les digan algo. Eso no será muy saludable con el tiempo si no van a lugares públicos.
Hay ciertas condiciones que, digamos, TDAH, por ejemplo, cuando el niño tiene hiperactividad y la impulsividad en lugares públicos, definitivamente podría haber cosas sobre las que realmente no se puede hacer demasiado conductualmente. Y, a veces, estos niños pueden responder bastante bien a los medicamentos y pueden tener un mejor comportamiento en los lugares públicos. Pero a veces no está relacionado con hiperactividad o impulsividad. Es simplemente la forma en que el niño se comporta de manera diferente socialmente. Esto sucede con muchos niños en el espectro del autismo; no entienden tanto el mundo social. Cuando llegan a un restaurante, pueden hacer cosas que no comprenden. Son incomprendidos por otros.
Para los niños, especialmente los más pequeños, esta situación es fácil de manejar. Muchas veces los padres pueden explicarles a los demás que "mi hijo está en el espectro, por favor, perdónanos". Entonces todos serán muy cariñosos y tal vez intentarán ayudar. Pero si te quedas en silencio y te alejas, eso no ayudará. Eso solo haría que otras personas pensaran: “Este fue otro mal padre. Por alguna razón, no pueden manejar a su hijo ".
JS: Mi hija, cuando la acosaban en la escuela y la gente pensaba que era extraña y extraña, llegó una sociedad de autismo y dieron una clase sobre el autismo y lo que tenía Ellie. Y cambió las cosas. El mayor matón se convirtió en su mayor protector.
¿Cómo se diferencia entre los síntomas y el comportamiento molesto de un niño? ¿Cómo distingue usted, como padre, cuando un niño necesita un poco más de amor y apoyo y cuando necesita cerrarlo porque está siendo molesto?
LF: Averigüe si el comportamiento desafiante solo ocurre en un entorno particular, como en el hogar o tanto en la escuela como en el hogar. Si está sucediendo todo el tiempo, entonces la probabilidad de que sea TDAH es mayor. Si se ve afectado por el medio ambiente, posiblemente no se deba al TDAH. Esa es una forma muy general de pensar al respecto. Si tiene la afección, la afección no desaparece si ingresa a un entorno diferente.
Otra cosa es el momento. Algunos niños con TDAH toman medicamentos y, al final del día, los efectos del medicamento desaparecerán. Entonces no pueden hacer lo que harían mejor antes de tomar su medicación.
¿Ha mejorado o ampliado la formación de los profesores en el ámbito de la neurodiversidad?
LF: Muchos de los métodos que se les está enseñando a los maestros para la educación especial, si están capacitados con educación especial, es averiguar qué está mal y tratar de solucionarlo. Es como el modelo médico de tratar de encontrar el síntoma y luego encontrar una cura o un tratamiento para que las cosas sean más normales. El paradigma de la neurodiversidad es diferente. Aceptamos las tensiones de todos.
Por ejemplo, gran parte del tiempo al enseñar a los niños a entender ensayos, etc., necesitan ver el panorama general. Esto es algo en lo que los niños del espectro no son muy buenos. Pero pueden ser muy buenos en los detalles. Y hay algunos temas que realmente tratan de detalles. Si quiere que alguien sepa todos los detalles, el niño del espectro los conocerá.
En el ámbito educativo, utilizar el enfoque basado en las fortalezas ha sido un desafío. Si el niño no va a tener oportunidades de ser visto de una manera más positiva, los maestros no verán el lado bueno de su neurodivergencia. Creo que es necesario que los distritos escolares locales y tal vez el estado, o incluso el gobierno federal, inviertan en los niños en función de sus puntos fuertes.
Judy, ¿puedes pensar en algún ejemplo, tal vez con tu propia hija, donde tuviera una fuerza mucho más avanzada que la que podría haber tenido un niño neurotípico en esa situación?
JS: Dejo que mi hija haga lo que se le da bien. Mi hija tiene ahora 34 años y es buena en la ficción para adultos jóvenes. Ha leído todos los libros que se han escrito. Tiene un blog que todo el mundo sigue. Hija mía, pues por COVID no ha habido mucho trabajo. Y la situación laboral no ha sido buena para ella. Pero no me ha molestado especialmente porque aquí tenemos una pensión por discapacidad bastante razonable. No hay presión. Y mi hija ha encontrado las cosas que ama. Le encanta el teatro musical. Ella me arrastró hacia él. Ahora a los dos nos gusta el teatro musical. Pertenece a un grupo de escritores. Y finalmente, ha encontrado un trabajo permanente que usa sus habilidades de lectura y escritura.
Dr. Fung, cuéntenos sobre su investigación que se enfoca en programas de empleo especializados destinados a mayores tasas de retención y calidad de vida para las personas neurodivergentes. Supongo que esto tiene mucho que ver con esta mentalidad de fuerza.
LF: Esta es una iniciativa especial del Departamento de Psiquiatría de Stanford, y lo llamamos un modelo de neurodiversidad basado en la fuerza. Usamos eso como el principio organizativo para enseñar a las partes interesadas cómo hacer que el lugar de trabajo sea más amigable con la neurodiversidad. Creemos que no solo es importante enseñar a trabajar al individuo neurodivergente. Es igualmente importante que los empleadores adopten la neurodiversidad. Porque la neurodiversidad es algo poderoso. Cuando las personas tienen diferentes tipos de cerebros, diferentes mentes, hay innovación. Con diferentes perspectivas, puede resolver los problemas en un nivel diferente.
Las personas en el espectro pueden ahorrar a las empresas decenas de millones de dólares. La neurodiversidad puede considerarse una ventaja competitiva. Por lo tanto, no solo es bueno para la empresa pensar en la contratación de personas neurodivergentes como una cuestión de justicia social, sino que también se trata de sus resultados finales. Al tener individuos neurodiversos entre ellos, pueden aumentar la productividad y la innovación. Así se lo explicamos a las empresas.
Una vez que podemos encontrar personas en el espectro que saben lo que les apasiona, les ayudamos a encontrar trabajo, nivelar el campo de juego y ser contratados. En términos de entrevistas, nos aseguramos de que haya adaptaciones. Muchas veces, cuando los individuos neurodiversos luchan por conseguir un trabajo, no es por sus calificaciones. A veces es así como se lleva a cabo la entrevista; si la empresa entrevista de una manera que provoca ansiedad, entonces el desempeño de la persona en la entrevista no será tan bueno.
Queremos quitar eso. Nos aseguramos de que haya suficiente comprensión de cómo será la entrevista. Y si parece que va a causar demasiada ansiedad, debemos nivelar el campo de juego haciendo cambios. Muchas empresas están dispuestas a trabajar con nosotros durante la fase de entrevista. Y una vez que encuentran a la persona adecuada, continuamos ayudando a la empresa y al individuo neurodivergente a través del apoyo continuo cuando están en el trabajo.
