Para encajar y moverse en un mundo que a menudo es inaceptable, cruel o incluso abusivo con las personas que son diferentes, muchas personas autistas. Ocultar, o “enmascarar”, sus rasgos autistas, por ejemplo, evitando el contacto visual o hablando de intereses especiales que capturan su intensa enfocar. Pero Enmascaramiento del autismo puede ser perjudicial para la salud mental de un niño.
“En el tratamiento terapéutico líder para el autismo en niños, ABA, o análisis conductual aplicado, en realidad entrenan a los niños para que se enmascaren”, dice Precio de Devon, Ph. D., profesor asistente clínico en la Universidad de Loyola en Chicago y autor del nuevo libro Desenmascarando el autismo: el poder de aceptar nuestra neurodiversidad oculta. “Les dicen ‘Hagan contacto visual aunque sea doloroso. Siéntate quieto y no muevas las manos, incluso si es doloroso y estresante para ti quedarte quieto así’”, dice. “Desafortunadamente, muchas personas que pasan por cosas como la terapia ABA terminan con un trastorno de estrés postraumático”.
Los padres a menudo fomentan el enmascaramiento porque asumen que ayuda a los niños autistas a prosperar al ayudarlos a pasar desapercibidos. Pero eso es un gran error, y hay mejores maneras de ayudarlos a prosperar. Los adultos no autistas necesitan comprender mejor Autismo y cambiar la forma en que lo abordan, y la mejor manera de comenzar es evitar estos tres errores principales.
Error #1: Creer en los estereotipos del autismo
“Cuanto más predominante estereotipos de las personas autistas todavía son muy frías, que no somos sociables”, dice Price. Señala que incluso los profesionales a veces tienen estas creencias falsas. Otros estereotipos incluyen “que somos difíciles, que somos egoístas, que no tenemos empatía por otras personas, que no podemos tener compasión por otras personas”.
Muchos de estos estereotipos se originan con la falta de comprensión de las personas no autistas ("neurotípicas"). “La gente lee los movimientos de nuestro cuerpo y las señales no verbales de manera realmente incorrecta”, dice Price. “Hay mucha investigación que respalda que, básicamente, las personas autistas tienen habilidades de comunicación no verbal, que tenemos empatía y compasión. Es solo que las señales no verbales que emitimos son diferentes de los neurotípicos. Y los neurotípicos no pueden leernos muy bien”, dice.
Por ejemplo, si un niño autista no hace contacto visual, no es una señal de que esté mintiendo o sea insolente. “La forma en que las personas autistas autorregulan la sobrecarga social y sensorial y la forma en que manejamos la interacción con las personas es que muchos de nosotros debemos evitar el contacto visual”, dice Price.
Junto con esos estereotipos, también se descarta la incomprensión de quién puede ser autista. “El autismo puede parecerse a una niña pequeña a la que le encanta dar vueltas en su lugar y está obsesionada con los caballos”. El autismo también puede verse como “niños, especialmente niños de color, que desafortunadamente se vuelven calificado como un problema de comportamiento en su salón de clases, por ejemplo, por exhibir exactamente los mismos comportamientos que en un niño blanco llevarían a un diagnóstico y recibir apoyo social”, Price dice.
Error #2: Esperar que su hijo actúe como los demás niños
Price alienta a los padres a "darse un segundo para hacer una pausa y cuestionar cada reacción instintiva que tiene cuando su hijo u otro niño autista lo hace". algo que te parece cuestionable, incumplidor, desafiante o antisocial”. Por ejemplo, si su hijo autista se derrumba cuando le dice que deje de jugar su videojuego favorito y prepárese para irse a la cama, es posible que necesite ayuda para hacer esa transición de un interés especial al siguiente actividad.
Muchos adultos neurotípicos asumen que los niños autistas no quieren formar conexiones emocionales, pero eso no es cierto. “Sabemos por la literatura que las personas autistas son increíblemente sensibles emocionalmente”, dice Price. "Ellos realmente son solo y desesperada por tener conexión social la mayor parte del tiempo y preocuparse por otras personas”.
Pero a menudo las personas neurotípicas no ven a las personas autistas por lo que realmente son. “Somos robóticos para otras personas, pero eso en realidad es solo un reflejo de los prejuicios de otras personas”, dice Price. Por ejemplo, si su hijo responde a los sentimientos de otra persona cerrándose, puede significar que está empatizando hasta el punto de sentirse abrumado. Price recomienda que, cuando esto ocurra, los padres se hagan preguntas de autorreflexión, como "¿Soy tal vez no ser justo aquí?’ y ‘¿Cómo sería la vida desde la perspectiva de mi hijo que podría explicar su ¿comportamiento?'
Error #3: Ignorar sus intereses especiales
En su investigación para el libro, Price entrevistó a adultos autistas que se habían enmascarado durante años o décadas. Eligiendo "algún tipo de ideal social para estar a la altura... realmente nos convertimos en esa identidad" para encajar, dice. “Realmente pierdes el contacto con quien eres cuando interpretas ese papel durante años y te estás reprimiendo a ti mismo”.
Los padres pueden ayudar a prevenir que sus hijos autistas pasen por lo mismo. “Cultiva espacios para tu hijo donde puedan perseguir sus pasiones y conocer gente apasionada por los temas que les apasionan”, dice Price. “Darle a su hijo un espacio donde realmente pueda dejar volar su bandera anormal entre otras personas como ellos con pasiones similares, eso puede ser un muy buen destructor del estigma”.
Price señala que enmascarar no siempre es malo, pero es importante saber dónde está la línea. Por ejemplo, tal vez haya notado que su hijo imita a otros niños para encajar. “Siéntese con ellos y hable con ellos sobre las habilidades sociales que están desarrollando y cómo y cuándo usarlas”, dice. “Usted realmente quiere que su hijo comprenda que habilidades sociales y las herramientas existen no para hacernos encajar, sino para movernos por el mundo tal como somos y satisfacer nuestras necesidades”.
Ayude a su hijo a encontrar oportunidades para conocer amigos autistas. Si se encuentra en los Estados Unidos, Price recomienda unirse a su capítulo local de Autistic Self-Advocacy Network. “Conozca a adultos autistas, hable con ellos y haga que su hijo conozca a esos adultos autistas. Nada nos ayuda más que el apoyo de la comunidad”, dice. “Solo rodéate de tantas personas autistas como puedas”.
¿La prioridad número uno de los padres? “Escucha a tu hijo y créele a tu hijo”, dice Price. No se limite a escuchar la comunicación verbal. “El comportamiento es comunicación”, señala.
Algunas situaciones que pueden hacer que los niños autistas se sientan incómodos son inevitables, como llevar a su hijo al consultorio del médico. Pero comprenda que esto puede ser extremadamente difícil para su hijo. Para las personas autistas, "experimentamos problemas sensoriales como dolor físico", dice Price. Haga planes para ayudar a minimizar la incomodidad de su hijo o evítela si es posible. “Confía en tu hijo cuando te diga que no quiere estar en algún lugar o que algo es realmente desagradable”.
