See oli liiga hele ja pilvitu väljaspool ja mu poeg muudkui huugas, kui me naisega üritasime endale saada küsimused välja arst. Tundsin end lahti ja tahtsin lihtsalt - ei, vaja — teada üht asja: Kuidas kostab vilin?
Mu poeg vaatas terved sel pärastlõunal. Ta jooksis kopsuarsti kabinetis ringi, küünistas läbivaatuslauale paberit, enne kui uuris paberiribasid nagu 17. sajandi karusnaha püüdja. Ta naeratas pidevalt. Aga ta oli haige. Ja me ei teadnud, mida teha.
Ta oli viimase kuu jooksul kaks korda haiglaravil. Meie uudishimulik, valjuhäälne 30-naelane 18-kuune noormees oli nüüdseks kaks korda lahkunud nohu metsiku hingamispuudulikkuse korral. Ohtlikult madal hapnik. Hingamine oli nii vaevaline, et tema väike keha hakkas iga väljahingamisega edasi vajuma. Teisel korral oli ta nii haige, et veetis kaks päeva PICU-s.
Mõlemas episoodis keeldus ta kiiresti: nuuskides jõudis haiglasse vähem kui kuue tunniga. Mõlemas episoodis olid laboratoorsed tulemused õrnad: rinoviirus. Tavaline külmetus. Kuidas sai asi nii hale ja levinud kui külm on toonud meie poja intensiivravi ja meid põlvili?
Mõlemas episoodis, pärast seda, kui ta oli paar päeva haiglas veetnud, oleks mu poeg jälle terve. Ta põrkas sõna otseses mõttes oma haiglavoodis. Arstid ja õed noogutasid targalt ja ütlesid: "Ta näeb hea välja!"
Ja umbes kümme päeva ta oleks. Siis muutus nuusutamine limalehtedeks ja ta läks mööda küülikuauku alla.
Mul polnud sellele terrorile vastuseid. Sain teada, et suur osa meie elust muutub mõneks ajaks. Minu äsja rutiini sisse elanud maailm muutus. Kõik suured küsimused, mida suutsin esile kutsuda, külmutasid mind: Kui halvaks see võib minna? Mis mu pojast saab? Kui halvad on vastused neile küsimustele?
Mul oli vaja midagi, midagi, millest haarata. Nii et ma tahtsin ühte asja. Arstikabinetis, pärast muude küsimuste esitamist, tahtsin teada, mis on vilin. Täpselt nii.
Kuidas see kõlas?
Arst ütles: "Mida?"
"Visin. Kuidas see täpselt kõlab,” ütlesin.
"Sest meile on öeldud, et see on võtmetähtsusega asi, mida kuulata, ja me pole ikka veel kindlad, mis see on," lisas mu naine.
"Noh, see on heli, mis tekib siis, kui keegi ei saa kopsudes õhku kergesti liigutada ja alveolaarkotid peavad sunniviisiliselt..."
Mu naine peatas ta: „Olgu. Aga mis see teeb heli nagu?"
"Omamoodi vilistav heli, jah," ütles arst.
Küsisin: "Kas sa saad seda jäljendada?"
Ta tegi pausi. Vaatas meile otsa, nagu oleksime tal just palunud ajas rännata.
See arst oli viimase tunni jooksul oma arvutis kontrollnimekirja üle vaadanud, ilma et oleks meiega silmsidet loonud. Ta vastas meie ajajoonele meie poja haiguse kohta süngete, harjutatud mustritega "mmm" ja "uh huh". Tal polnud küsimusi ega kommentaare, mida lisada. Meie jaoks oli ta metronoom, kes oli koolitatud inimestega töötama.
Mul oli rohkem vaja. Vile kuidas? Nagu rongi vile? Neetud tinast vile Titanic? Nagu laululind? Vilet on tuhat. Ole nüüd. Milline?
Kõigist selle talve asjadest tundsin, et kui ma suudan defineerida vilinat, võiksin olla taas isa. Kui ma saaksin nimetada nii rumalat ja väiksemat asja nagu vilistav hingamine, saaksin natuke kontrolli tagasi keerata.
Olin sel talvel kuulnud meie poja kehast uusi hirmuäratavaid helisid – lõõmavat köha, tatt summutavat oigamist, mis kattis ta hingamisteed nagu kõri. Ma tahtsin vilistada, mitte ainult sellepärast, et arvasin, et suudame võita haiguslaine, mis peagi meie poja laiali lööb, vaid ka sellepärast, et tahtsin midagi nimetada, seda paika panna.
***
Ma kõhklesin jaanuari esimesel õhtul. Teadsime, et midagi on valesti. Mu poeg võis magama jääda, kuid mitte sinna jääda. Tal oli väike köha. Ma olin öelnud: "Ei, ei, proovime ta uuesti maha panna. Ta on nii väsinud. Las ma proovin teda kõigutada." Ta proovis uinuda, magada tund aega, siis olla uuesti üleval, töötades iga hingetõmbe eest, ohates nagu loom, kes üritab end lumega kaetud mäest üles vedada.
Veidi pärast kella nelja öösel tõstis mu naine mu poja särgi üles, vaatas tema rinda ja küsis minult: "Kas see tundub teile ka halb?" Tema nahk tõmmati üle rinnakorvi ja ta hakkas ta pead ja kaela pumpama (peagi õppisin ma selgeks sellised kirjeldused nagu "roietevaheline tagasitõmbumine" ja "kummardus", kuid sel hetkel ei olnud mul hirmuäratavat arsti tingimused). Helistasime õdede liinile. Õde palus telefoni teel tema hingamist kuulata. Ta tegi. "Sa pead kohe haiglasse minema," ütles ta.
Viisin oma poja tema järelkontrolli. Arstid ja õed naeratasid, kui tormiline, armas ja südamlik mu poeg välja nägi, ning raputasid pead. Kellelgi polnud vastuseid. "Hull talv, eks?" keegi ütles.
Sõitsime üle Põhja-Texase laialivalguva haigla, mis nägi välja nagu oleks ehitatud eile, üksi oma parkimisväljadega keskööl preerias. Astusime uksest sisse ja loobusime kontrollist. Kõik oli hästi: IV, hapnikutorud, rindkere röntgen, pahurad õed, lahke kiirabiarst, bronhodilataatorid, klaritromütsiin, meie poja manööverdamine sülest voodisse ja tagasi.
Kolm päeva pärast vastuvõttu oli mu poeg kodus. Haigla arvas, et see võib olla bakteriaalne kopsupõletik, võib-olla lihtsalt ühekordne reaktsioon põlvkondlikult halvale gripihooajale (See oli ju kohutav gripihooaeg; ainuüksi Texases suri grippi ja külmetushaigustesse üle tosina lapse). Viisin oma poja tema järelkontrolli. Arstid ja õed naeratasid, kui tormiline, armas ja südamlik mu poeg välja nägi, ning raputasid pead. Kellelgi polnud vastuseid. "Hull talv, eks?" keegi ütles.
Kaks nädalat hiljem ja meie poeg jäi uuesti haigeks. See, et teadsime, mis toimub, tegi asja hullemaks. Nohu pärastlõunal, hingeldamine kella 22-ks. Mu naine sõitis seekord haiglasse. Istusin tagaistmel, mu poja käsi hoidis mu nimetissõrmest kinni, ta norskas ja pomises, luues sellist silmsidet, mille loovad loomad, kui nad üritavad vigastust varjata. Isegi kui kiirteel põlesid ainult tuled, nägin, et ta sõrmed ja põsed punetavad.
Haiglas olukord halvenes. Ravi, mis eelmisel korral toimis, nüüd ei toiminud. Arstide ja õdede ning tehnikute arv haiglaruumis kahekordistus. Kui see juhtub, teate, et see ei lähe hästi; kui nad kõik lisavad hommikumantlite ja prillide kihte, on see hullem.
Haiglas olukord halvenes. Ravi, mis eelmisel korral toimis, nüüd ei toiminud. Arstide ja õdede ning tehnikute arv haiglaruumis kahekordistus. Kui see juhtub, teate, et see ei lähe hästi.
Osaleja higistas, kui ta hakkas rääkima sellest, kuidas suure hapnikuvoolu protokollid ei andnud meile soovitud tulemusi, ja seetõttu…
"Tundub, et me läheme PICU-sse," ütlesin ma teda katkestades.
Arst noogutas ja hingas välja: "Sa lähed PICU-sse."
Alasti, välja arvatud mähe, sokid ja sokid kätel, et ta IV välja ei rebiks, ohkas meie poeg öö läbi. Prednisoon. Rohkem hapnikku erinevates suhetes. Tema nina ja kurgu imemine tolmuimejaga oli nii range, et tema ninakõrvalkoobaste veretükid segunesid tema kehast välja aetud tattidega. Kuulsime paugutamist, kui repertuaaritehnik tõmbas kurgust välja suure kära tatti. Kuulsime, kuidas õhk ruumi täitis.
Mu naine ja mina jagasime saalis arstidele üksikasjalikke perekonna haiguslugusid, arutasime oma harjumusi kaks koera ja kas nad lakuvad meie poja nägu, püüdis meenutada väikseid hääli, mida ta võib teha sööb. Tundsin uhkust, et suutsin oma esimese eluaasta iga statistika maha raputada ja jutustada väiksemaid pöördeid. Mu vanemad töötasid erinevates kohtades haiglates. Ma ütlen endale, et mul on vähe surmahirmu. Ma arvan, et teen siiani.
Te pole kindel, kuhu panna oma hirm, oma kannatusi, kuidas kaaluda neid nii, nagu oleksid need Vana-Egiptuse allilma kanopilised purgid.
Kaks päeva hiljem ja mu poeg oli stabiliseerunud. Ta ei vajanud täiendavat hapnikku. Ta naeratas ja neelas mahlakarpe ning marssis – sõna otseses mõttes – oma haiglavoodil. Ta proovis õdede ja meiega lihtsaid edasi-tagasi säutsumisi. Labor tuli tagasi sama vastusega, mis varemgi: rinoviirus.
See ei olnud piisavalt hea. Kodus olime naisega missioonil. Eemaldasime oma poja välismaailmast. Tõmbasime ta eemale olukordadest, mis olid seotud teiste lastega – klasside, sõpradega. Riisus magamistoast voodilina, puitmööbli ja õhufiltri. Tõmbusin vabakutselisest tööst tagasi, et kodus punkti võtta. Minu naine tegi oma esimesel aastal ülimalt nõudliku finantstöö aasta jooksul pidevat ja järjekindlat pingutust, et olla kahes kohas korraga. Meie poja lapsehoidja õppis kasutama ninatolmuimejaid, nebulisaatoreid ja muid vahendeid.
Leidsin paremad arstid. Minust sai nebulisaatorite Sam Malone. Veetsin oma elu kõige intensiivsema kainestava hommiku masinatele, proteesidele ja seadmetele spetsialiseerunud lastehaigla ootesaalis. Kõigil on raske, see on tõsi, kuid näete perekonda liikumas läbi maailma, kus on sügavalt haige laps – laps on objektiivselt haigem kui teie oma (me teadsime, et meie poeg seda ei teinud) kui teil on haigus nagu tsüstiline fibroos) – ja te pole kindel, kuhu oma hirmu, kannatusi panna, kuidas neid kaaluda, nagu oleksid need Vana-Egiptuses kanopilised purgid. allmaailm.
Ja siis, kuu aega tagasi, oli meie pojal kolmas hingamisepisood. Seekord hoidsime ta haiglast eemal. Mu naine ja mina olime platoonilises kahe poole režiimis. Meil olid ravimid ja varustus lukus. Seadsin nebulisaatori jaoks torud, et üks meist saaks istuda võrevoodi ääres, selle asemel, et magamise ajal maski oma näost millimeetri kaugusel hoida. Tundsime end vanade professionaalidena. Meie töökus tasus end ära. Ta oli haige ja me aitasime teda ja ta paranes.
***
Tema viimasest episoodist on möödas üks kuu. Keegi ei ole suutnud täpselt kirjeldada, kuidas vilin kõlab. Ma kujutan ette, et vahemik on olemas. Vean kihla, et see kõlab meist igaühe jaoks erinevalt.
Kontroll, mida olin oma poja haiguse algusaegadel nii väga ihaldanud, on veidi tuhmunud. Mind köidab vähem idee isadusest kui teie ees olevast säravast eesmärgist, üllaste saavutuste kellatoonist, mis heliseb kogu ülejäänud elu. See talv näitas mulle, et kontrolli kaotamine on lapsevanema jaoks vajalik. Sa ei tea midagi ja pead jätkama.
Mu pojal on lapsepõlves halb, ravitav astma. Tõenäoliselt midagi muud, midagi peent ja kroonilist tema immuunsüsteemiga. See oli USA-s põlvkondade kaupa halb aasta kõigi ülemiste hingamisteede osas. Mu poeg on patogeenimagnet, kellele meeldib armsalt teiste laste nägudel tõusta. Need kõik on vaid mööduvad faktid. Need on tõesed. Kuid tema ümber on veel 100 pimedusepunkti, vähe tundmatut ja laiemad tühjad laigud. Muret on raske mitte laenata.
Aga praegu on soojem. Ta võtab inhalaatorit nagu tšempion. Ta valdab sõnu bye-bye ja boo. Ta väljub rohkem. Ta jookseb üle muru ja haugub oma versiooni "lind!" lindude juures. Ma tean seda heli. See on kõik, mida ma kuulen.
