Ensimmäinen U.K. kansallisia ohjeita autismin diagnosoimiseksi vapautettiin julkiseen kuulemiseen viime viikolla. Tutkimusryhmän raportti Autismi CRC sen tilasi ja rahoitti kansallinen työkyvyttömyysvakuutusjärjestelmä (NDIS) lokakuussa 2016.
NDIS on ottanut haltuunsa liittovaltion hallituksen varhaisen puuttumisen ohjelmia jotka tarjoavat asiantuntijapalveluita perheille ja vammaisille lapsille. Näin tehdessään he ovat perineet ongelman diagnostinen vaihtelu. Biologiset diagnoosit ovat määriteltävissä. Geneettinen tila hauras X-ksyndroomaEsimerkiksi kehitysvammaisuutta ja kehitysongelmia aiheuttava sairaus voidaan diagnosoida verikokeella.
Autismin diagnoosi sen sijaan on epätarkka. Se perustuu lapsen käyttäytymiseen ja toimintoihin tiettynä ajankohtana, verrataan ikäodotuksiin ja sisältää useita samanaikaisia komponentteja. Monimutkaisuutta ja epätarkkuutta esiintyy jokaisessa vaiheessa, implisiittisesti olosuhteista ja prosessista. Joten on järkevää, että NDIS pyysi objektiivista lähestymistapaa autismin diagnoosiin.
Tämä artikkeli on alun perin julkaistu Keskustelu. Lue alkuperäinen artikkeli kirjoittaja Michael McDowell Professori, Queenslandin yliopisto ja tohtori Jane Lesslie, kehitysyhteistyön erikoislääkäri.
Autism CRC -raportin oletus on, että diagnoosimenetelmän standardointi ratkaisee tämän diagnostisen epävarmuuden ongelman. Mutta sen sijaan, että pyrittäisiin varmistamaan diagnostinen tarkkuus todellisen monimutkaisuudessa ja epätarkkuudessa maailman keskeisempi kysymys on, kuinka parhaiten auttaa lapsia diagnostisen epävarmuuden ollessa kyseessä väistämätön.
Mitä raportissa on?
Raportissa suositellaan kaksitasoista diagnostiikkastrategiaa. Ensimmäistä tasoa käytetään, kun lapsen kehitys ja käyttäytyminen täyttävät selvästi diagnostiset kriteerit.
Ehdotettu prosessi ei eroa merkittävästi nykyisestä suositellusta käytännöstä yhtä tärkeää poikkeusta lukuun ottamatta. Tällä hetkellä ainoat ammattilaiset, jotka voivat "allekirjoittaa" autismin diagnoosin, ovat tietyt lääketieteen asiantuntijat, kuten lastenlääkärit, lasten ja nuorten psykiatrit ja neurologit. Hyväksyttyjen diagnostikkojen valikoimaa on nyt laajennettu kattamaan liittolaisia terveydenhuollon ammattilaisia, kuten psykologeja, puhepatologeja ja toimintaterapeutteja.
Tämä altistaa ohjelman useille riskeille. Diagnoosin saaneiden lasten määrä voi nousta entisestään diagnostisten asiantuntijoiden lisääntyessä. Eturistiriita voi syntyä, jos diagnostit mahdollisesti saavat myöhemmin hyötyä rahoitettujen hoitotoimenpiteiden tarjoajina. Ja vaikka psykologeilla ja muilla terapeuteilla voi olla asiantuntemusta autismista, he eivät välttämättä tunnista sitä tärkeät olosuhteet, jotka voivat esiintyä samalla tavalla kuin se, sekä muut lapsella mahdollisesti olevat ongelmat autismi.
Toinen suositeltu diagnoositaso on monimutkaisia tilanteita varten, joissa ei ole selvää, että lapsi täyttää yhden tai useamman diagnostisen kriteerin. Tässä tapauksessa raportissa suositellaan asiantuntijajoukon suorittamaa arviointia ja sopimusta, joka tunnetaan monitieteisenä arvioinnina. Tämä asettaa tärkeitä haasteita:
- Varhainen puuttuminen alkaa aikaisin. Monitieteisyys tarkoittaa usein myöhäistä, kanssa viivästyksiä jonotuslistoilla rajoitetuille palveluille. Tämä todennäköisesti pahenee, jos useammat lapset tarvitsevat tällaista arviointia.
- Monitieteiset arvioinnit ovat kalliita. Jos terveydenhuoltojärjestelmät maksavat, kyky myöhemmin auttaa lapsia terveydenhuoltoalalla vähenee vastaavasti.
- Yksityisten palveluntarjoajien ryhmät voivat perustaa keskitettyjä diagnostisia palvelupisteitä. Tämä voi vahingossa syrjiä niitä, jotka eivät voi maksaa, ja mahdollisesti puolueellista diagnoosin suhteen niille, jotka voivat.
- Monitieteiset arvioinnit syrjivät alueellisia ja maaseutualueita, joilla ammattilaisia ei ole helposti saatavilla. Etäterveys (neuvonta puhelimessa tai tietokoneella) on huono korvike suoralle havainnolle ja vuorovaikutukselle. Maaseudulla ja alueellisilla alueilla asuvat joutuvat jo nyt epäedulliseen asemaan interventiopalvelujen rajallisen saatavuuden vuoksi, joten diagnostisten viivästysten aiheuttama lisäeste.
Diagnostinen lähestymistapa heijastaa syvempää, perustavaa laatua olevaa ongelmaa. Metodologinen kurinalaisuus on välttämätöntä akateemisen tutkimuksen validiteetin kannalta, sillä oletuksella, että autismilla on selkeät ja määriteltävissä olevat rajat.
Mutta harkitse kahta lähes identtistä lasta, jotka tarvitsevat apua. Toinen vain ylittää diagnostisen kynnyksen, toinen ei. Tämä voi olla hyväksyttävää akateemisissa opinnoissa, mutta se ei ole hyväksyttävää yhteisön käytännössä. Satunnainen diagnostinen raja ei vastaa tarpeiden monimutkaisuuteen.
Kysymme väärän kysymyksen
Liittovaltion hallituksen ensimmäinen aloite rahoittaa varhaishoitopalveluja autismidiagnoosin saaneille lapsille otettiin käyttöön vuonna 2008. The Autismia sairastavien lasten auttaminen ohjelma tarjosi 12 000 Australian dollaria jokaisesta diagnosoidusta lapsesta sekä rajoitetut palvelut Medicaren kautta.
The Parempi aloitus Ohjelma esiteltiin myöhemmin vuonna 2011. Better Start -ohjelmassa interventio-ohjelmia tuli saataville myös lapsille, joilla on diagnosoitu aivohalvaus, Downin oireyhtymä, hauras X-oireyhtymä sekä kuulo- ja näkövamma.
Vaikka tämä laajensi rahoitettavien vammaisten määrää, se ei ratkaissut ydinongelmaa diagnoosiin perustuva syrjintä. Siellä lapset, joilla on samanlaiset tarpeet, mutta joita ei eri syistä ole virallisesti diagnosoitu, suljetaan tukipalveluiden ulkopuolelle. Jokin on kuitenkin parempi kuin ei mitään, ja nämä ohjelmat ovat auttaneet 60,000 lapsia yli 400 miljoonalla dollarilla.
Silti NDIS on nyt myös filosofisen haasteen edessä. The NDIS harkitsee rahoitusta, joka perustuu henkilön kykyyn toimia ja osallistua elämään ja yhteiskuntaan, diagnoosista riippumatta. Sitä vastoin pääsy molempiin varhaisen puuttumisen ohjelmiin määräytyy diagnoosin perusteella riippumatta toiminnallisista rajoituksista.
Vaikka rahoituskannustimet eivät voi muuttaa hauraan X-oireyhtymän esiintyvyyttä yhteisössämme (sen biologisen varmuuden vuoksi), autismidiagnoosien määrä on yli kaksinkertaistui vuodesta lähtien Autismia sairastavien lasten auttaminen ohjelma alkoi vuonna 2008. Autismista on tullut oletusarvostelu jokaiselle lapselle, joka kamppailee sosiaalisesti, käyttäytymisellään tai aistiärsykkeiden kanssa.
Kliinikot ovat kehittäneet vaihtoehtoisia tapoja ajatella tätä "harmaata vyöhykettä" koskevaa ongelmaa. Yksi strategia on tarjota tukea suhteessa toiminnalliseen tarpeeseen NDIS-filosofian mukaisesti.
Toinen strategia on reagoida interventioon. Tämä on hyvin kehittynyt koulutuksessa, jossa tukea tarjotaan ajoissa ja epävarmuus hyväksytään. Tarkkailemalla lapsen mallia ja vastenopeutta ajan myötä saadaan enemmän tietoa lapsen jatkuvien tarpeiden luonteesta.
Autism CRC -raportissa ehdotettu arviointistrategia käsittelee kysymystä "täyttääkö tämä lapsi autismin kriteerit?". Tämä ei ole sama asia kuin "mitä tälle lapselle tapahtuu, ja kuinka voimme parhaiten auttaa häntä?". Ja nämä ovat kiistatta tärkeämpiä kysymyksiä lapsillemme.
