Ensinnäkin sinun täytyy ihmetellä: Millainen lasi puoliksi täynnä, mauton optimisti keksii tällaisen luettelon? Ehkä se on kaveri, johon Dominon jakelukuljettaja törmäsi ja jolla on nyt enemmän rahaa, jota hän voi laskea? Tai ehkä hän oli Tony Robbinsin kakkonen, joten hän oli hyvin varusteltu selviytymään traagisesta elämästä täysin halvaantuneena?
No, en ole Domino-imperiumin perillinen enkä työskennellyt motivoivana puhujana. Olen kuitenkin optimisti. Ja olen kirottu, jos annan tilanteeni voittaa itseni.
Olen täysin halvaantunut, lukuun ottamatta muutamia itsepäisiä kasvojen lihaksia, jotka kieltäytyvät lopettamasta. Tilanteeni ei tapahtunut yhdessä yössä. Se oli erittäin asteittainen prosessi, joka on tapahtunut kesästä 2010 lähtien.
Syyllinen sen menetelmällisen rappeutumisen takana on neurologinen sairaus, joka tunnetaan nimelläamyotrofinen lateraaliskleroosi tai ALS. Saatat muistaa kuulevasi siitä Ice Bucket Challenge -tapahtuman aikana, joka on maailmanlaajuinen ilmiö, joka antoi taudille 15 minuutin mainetta. Huolimatta sadoista miljoonista dollareista, jotka kerättiin kesällä 2014, ei ole vieläkään tunnettua syytä tai parannuskeinoa.
Onneksi elämä on hyvää, vaikka tarvitsen hengityslaitteen hengittämiseen, syöttöletkun syömiseen, tabletin kirjoittamiseen ja sähkötuolin liikkumiseen. Vakavasti. Minulla on kaunis, kiltti ja älykäs vaimo. Olen myös isä maailman seuraavalle RBG: lle, kolmivuotiaalle tyttärellemme Elliott Monroelle. Näkökulma on kaikki kaikessa, enkä todellakaan anna tilanteeni sanella mielialaani. Joten halusin kirjoittaa aiheesta jonkin verran elämäni positiivisista puolista. Tässä tulee.
- Kun tulee väliin jättäminen kotitöistä, se ei ole helpompaa kuin ALS-kortin vetäminen. Minun ei ole tarvinnut kertaakaan pestä astioita. Likaiset vaipat? Ei kiitos! Osoittautuu, että tarvitset hienomotorisia taitoja molempien tehtävien suorittamiseen.
- Tarvitsetko apua moniajoon? Olen sinun miehesi. Täysin halvaantuneena voin kirjoittaa sähköposteja samalla kun leikan kynsiäni ja syön lounasta samaan aikaan! Helppo tuulahdus vauva silmäkulmatekniikan, hoitajan ja syöttöletkun ansiosta.
- Onko mitään pahempaa kuin ripaus tuorepuristettua appelsiinimehua heti hammastahnan jälkeen? Tai keskusteletko kupillisen kahvista hampaiden pesun jälkeen? En minä, minun ei koskaan tarvitse huolehtia sellaisesta hämmennyksestä.
- En ole Carrie Bradshaw, vaikka kerran löysin parin Manolo Blahnikit taksin takaosasta NYC: stä. Mutta kenkäpelini on vahva. Minulla on paljon mittatilaustyönä suunniteltuja Niken tennareita. Parasta tuoreissa potkuissa ja pyörätuolissa olemisessa on se, että kenkäni ovat aina esillä. Puhumattakaan siitä, että ne eivät koskaan likaannu, koska ne eivät koskaan kosketa maata.
- Kaikki kakkaavat. Se ei ole vain hieno kirja, se on elämän tosiasia. Nyt tarvitsen kahta eri henkilöä auttamaan minua hoitamaan asioitani, ja olen melko tavallinen. Kahdella onnekkaalla henkilöllä, jotka pääsevät mukaani, on hyvin määritellyt tehtävät. Tarkoituksellinen sanaleikki. Yksi henkilö nostaa minut karhuhalausliikkeellä, kun taas toinen vetää housuni alas. Mutta tekniikan ansiosta se on todellakin ainoa osa kokemusta, joka vaatii käytännön apua. Minulla on upea bidee, jossa on enemmän asetuksia kuin Sharper Image -tuolissa. Et ole elänyt ennen kuin olet tuntenut lämmitettävän wc-istuimen lämmön keskellä talvea.
- Lady Gaga ei ole ainoa, jolla on pokerikasvot. ALS: n ansiosta pystyn pitämään kasvoni suorana riippumatta siitä, kuinka korkealle panokset ovat. Kulmakarvoissani on vähän liikettä ja näin osoitan kyllä tai ei, kun minulla ei ole tablettiani. Tämä vivahteikas kieli on ihmisten vaikea ymmärtää täysin. Se kuitenkin antaa minulle ja vaimolleni uskomattoman intiimin viestintämuodon.
- Vedin rajan huumeiden salakuljetukselle ulkorajojen yli, mutta muuten, jos sinulla on tavaraa salakuljetettavana tai "pidätettävänä"? Olen miehesi. Mikään ei saa vartijaa tuntemaan olonsa huonommaksi kuin se, että hänen täytyy taputtaa täysin halvaantunut kaveri, joka puhuu silmillään. Olen myös melkoinen sherpa. Jos olemme ostoskeskuksessa tai Disneyssä ja voin pitää laukkuja. Heitä ne selkään ja rullataan.
Tämä lista oli yllättävän helppo tehdä. Olen todella positiivinen ihminen, mutta en ole enkeli tai jonkinlainen hippi-dippimahla, jonka pää on pilvissä. Uskon, että elämäni on vaikeaa, mutta se ei ole vaikeampaa kuin sinun. Meillä kaikilla on taisteluita ja taisteluita. Valinta antaa sen sanella mielialaasi tai miten näet maailman, on juuri se valinta. Mitä sinä valitset?
Kevin Swan on isä, aviomies ja kirjailija. Hän perusti voittoa tavoittelemattoman järjestönLife Story Foundation lisätä tietoisuutta ALS: stä ja auttaa löytämään parannuskeinoa siihen. Hän kirjoittaa silmillään.
