Tout d'abord, vous devez vous demander: quel genre de verre à moitié plein, séveux, optimiste arrive avec une liste comme celle-ci? C'est peut-être un gars qui a été frappé par un chauffeur-livreur de Domino's et qui a maintenant plus d'argent qu'il peut compter? Ou peut-être était-il le numéro deux de Tony Robbins, alors il était bien équipé pour gérer la vie tragique d'être complètement paralysé ?
Eh bien, je ne suis pas l'héritier de l'empire Domino's et je n'ai pas travaillé comme conférencier motivateur. Je suis cependant un optimiste. Et je serai damné si je laisse ma situation me battre.
Je suis complètement paralysé à l'exception de quelques muscles faciaux tenaces qui refusent d'arrêter. Mon état ne s'est pas produit du jour au lendemain. Il s'agit d'un processus extrêmement progressif qui se déroule depuis l'été 2010.
Le coupable de sa dégénérescence méthodique est une maladie neurologique connue sous le nom desclérose latérale amyotrophique ou SLA. Vous vous souvenez peut-être en avoir entendu parler lors du Ice Bucket Challenge, un phénomène mondial qui a donné à la maladie ses 15 minutes de gloire. Malgré les centaines de millions de dollars amassés à l'été 2014, il n'y a toujours pas de cause ou de remède connu.
Heureusement pour moi, malgré le besoin d'un ventilateur pour respirer, d'une sonde d'alimentation pour manger, d'une tablette à taper et d'un fauteuil motorisé pour se déplacer, la vie est belle. Sérieusement. J'ai une femme belle, gentille et intelligente. Je suis également le père du prochain RBG du monde, notre fille de trois ans Elliott Monroe. La perspective est tout, et je ne laisserai certainement pas ma situation dicter mon humeur. Alors je voulais écrire sur certains des aspects positifs de ma vie. Voici.
- Quand il s'agit d'éviter les tâches ménagères à la maison, rien de plus simple que de tirer la carte ALS. Je n'ai pas eu à faire la vaisselle une seule fois. Des couches sales? Non merci! Il s'avère que vous avez besoin de motricité fine pour effectuer les deux tâches.
- Besoin d'aide pour le multitâche? Je suis votre homme. Grâce à ma paralysie totale, je suis capable d'écrire des mails, tout en me faisant couper les ongles, et de déjeuner en même temps! Bébé aéré, grâce à la technologie Eye Gaze, à un soignant et à une sonde d'alimentation.
- Y a-t-il quelque chose de pire qu'une gorgée de jus d'orange fraîchement pressé juste après le dentifrice? Ou débattre d'une tasse de café après s'être brossé les dents? Pas moi, je n'ai jamais à m'inquiéter d'une telle énigme.
- Je ne suis pas Carrie Bradshaw, même si j'ai trouvé une fois une paire de Manolo Blahniks à l'arrière d'un taxi à New York. Mais mon jeu de chaussures est fort. J'ai beaucoup de baskets conçues sur mesure par Nike. La meilleure partie d'avoir des coups de pied frais et d'être en fauteuil roulant est que mes chaussures sont toujours exposées. Sans compter qu'ils ne se salissent jamais car ils ne touchent jamais le sol.
- Tout le monde fait caca. Ce n'est pas seulement un grand livre, c'est une réalité de la vie. Maintenant, j'ai besoin de deux personnes différentes pour m'aider à faire mon entreprise, et je suis assez régulier. Les deux personnes chanceuses qui me rejoignent ont des tâches bien définies. Jeu de mots volontaire. Une personne me soulève dans un mouvement de câlin d'ours tandis que la deuxième personne tire mon pantalon vers le bas. Mais grâce à la technologie, c'est vraiment la seule partie de l'expérience qui nécessite une aide pratique. J'ai un bidet merveilleux qui a plus de réglages qu'un fauteuil inclinable Sharper Image. Vous n'avez pas vécu jusqu'à ce que vous ressentiez la chaleur d'un siège de toilette chauffant au milieu de l'hiver.
- Lady Gaga n'est pas la seule à avoir un visage impassible. Grâce à la SLA, je peux garder un visage impassible, peu importe l'importance des enjeux. Il y a un peu de mouvement dans mes sourcils et c'est ainsi que je signale oui ou non lorsque je n'ai pas ma tablette. Ce langage nuancé est difficile à comprendre pour les gens. Cependant, cela me donne, à moi et à ma femme, une forme de communication incroyablement intime.
- Je trace la limite à la contrebande de stupéfiants à travers les frontières étrangères, mais à part ça, si vous avez des choses à faire passer ou à « tenir »? Je suis ton homme. Rien ne fait qu'un agent de sécurité se sente pire que d'avoir à tapoter un gars complètement paralysé qui parle avec ses yeux. Je suis aussi assez Sherpa. Si nous sommes au centre commercial ou à Disney et que je peux tenir des sacs. Jetez-les sur le dos et roulons.
Cette liste était étonnamment facile à faire. Je suis une personne vraiment positive, mais je ne suis pas un ange ou une sorte de sève hippy-dippy qui a la tête dans les nuages. Je crois que ma vie est dure mais elle n'est pas plus difficile que la tienne. Nous avons tous des batailles et des luttes. Le choix de lui permettre de dicter votre humeur ou votre façon de voir le monde est exactement cela, un choix. Qu'est ce que tu choisis?
Kevin Swan est père, mari et écrivain. Il a fondé l'associationFondation d'une histoire de vie sensibiliser et aider à trouver un remède contre la SLA. Il tape avec les yeux.
