बाल जीवन विशेषज्ञ बच्चों और परिवारों पर तनाव को कम करने में मदद करता है स्वास्थ्य देखभाल का माहौल खेल, शिक्षा, तैयारी के माध्यम से। क्योंकि मधुमेह के साथ जीवन में समायोजन करना या मदद करने की तैयारी करना a अस्तित्व के लिए छोटे शरीर की लड़ाई कैंसर के खिलाफ, पुरानी बीमारी वाले बच्चे का पालन-पोषण करना शक्ति, समझ, योजना और सहानुभूति की आवश्यकता होती है। यही कारण है कि अधिकांश अस्पतालों में बाल जीवन विशेषज्ञ होते हैं: दीर्घकालिक देखभाल के लिए दीर्घकालिक योजना की आवश्यकता होती है।
कुक चिल्ड्रन मेडिकल सेंटर में परिवार सहायता सेवाओं के निदेशक जिल कोस के अनुसार और एसोसिएशन ऑफ चाइल्ड लाइफ प्रोफेशनल्स के निर्वाचित अध्यक्ष, बाल जीवन विशेषज्ञ परिवारों के साथ काम करते हैं बच्चों को सशक्त बनाना। वे दर्द और तनाव प्रबंधन में भी सहायता करते हैं, मुकाबला करने के तंत्र सिखाते हैं, और लक्षणों, दुष्प्रभावों और सर्जरी के बारे में परिवारों को शिक्षित करने में मदद करते हैं।
एक कठिन बचपन के निदान का अर्थ है एक बच्चे को उनकी बीमारी से निपटने और प्रबंधित करने में मदद करने के लिए दीर्घकालिक प्रतिबद्धता। लेकिन बाल जीवन विशेषज्ञों का काम इस बात पर मार्गदर्शन दे सकता है कि माता-पिता पुरानी बीमारी वाले बच्चों की मदद कैसे कर सकते हैं।
अस्पताल को घर जैसा महसूस कराएं
पुरानी बीमारी वाले कई बच्चों के लिए, अस्पताल दूसरा घर बन जाता है। माता-पिता केवल सौंदर्यशास्त्र में सुधार करके घर से अस्पताल में संक्रमण को आसान बना सकते हैं।
"घर से चीजें लाओ और उनके कमरे सजाओ," कोस कहते हैं। "कंबल लाओ, भरे हुए पशु, वे चीज़ें जिनसे वे परिचित हैं, इसलिए आप अस्पताल में सामान्य स्थिति और घर के कुछ हिस्सों की भावनाएँ पैदा करते हैं।"
कोस इस बात पर भी जोर देते हैं कि अस्पताल में माता-पिता और भाई-बहन होने से बच्चे को लंबी दौड़ के लिए समायोजित करने में मदद मिलती है।
बच्चे की बीमारी और उपचार के बारे में सब कुछ जानने के लिए तैयार रहें
पुरानी बीमारी माता-पिता को भ्रमित कर रही है, लेकिन बच्चों के लिए, यह सर्वथा मूर्खतापूर्ण हो सकता है। वयस्क जानते हैं कि दवा उनकी मदद के लिए बनाई गई है। लेकिन एक बच्चे के लिए, दर्द या परेशानी का कारण बनने वाली किसी चीज़ की अवधारणा — सुई चुभोना, सर्जरी, एक दवा जिससे उनके बाल झड़ते हैं, अपने दोस्तों और प्रियजनों से अलग-थलग पड़ जाते हैं — मददगार होना बहुत कुछ है प्रक्रिया
मदद करने के लिए, माता-पिता को जितना हो सके उतना सीखने की जरूरत है, फिर जानकारी को इस तरह से रिले करें जैसे बच्चा समझता है।
"आप किसी ऐसी चीज़ का सामना नहीं कर सकते जिसे आप नहीं समझते हैं, और आप तब नहीं सीख सकते जब कोई भी इसे शब्दों में समझाने की जहमत नहीं उठा सकता है," कोस कहते हैं।
वह बच्चों के साथ उनकी स्थिति को स्पष्ट करने के लिए ईमानदार होने की सलाह देती है और कहती है कि खिलौने, गुड़िया, चित्र और मॉडल का उपयोग करना अक्सर काम करता है। वह इस बात पर भी जोर देती हैं कि समय के साथ बच्चों की स्थिति के बारे में उनकी समझ बदल जाएगी और माता-पिता को एक ही जानकारी को अलग-अलग उम्र में अलग-अलग तरीकों से बताने के लिए तैयार रहना चाहिए।
माता-पिता को यह सुनिश्चित करने के लिए चिकित्सकों और विशेषज्ञों के साथ बैठने के लिए भी प्रोत्साहित किया जाता है कि वे वह सब कुछ सीख रहे हैं जिसकी उन्हें आवश्यकता है। अधिकांश चिकित्सक सिखाने के तरीकों का उपयोग करेंगे - जब डॉक्टर कुछ समझाता है, तो माता-पिता इसे सामान्य शब्दों में समझाते हैं - यह सुनिश्चित करने के लिए कि वे समझते हैं। यह माता-पिता को वास्तव में जटिल चिकित्सा जानकारी को ऐसे समय में समझने में मदद करता है जब वे अत्यधिक अभिभूत होते हैं।
"एक नव निदान बच्चे के साथ अधिकांश माता-पिता, वे एक फायरहोज (सूचना के) से पी रहे हैं, और यह तब तक नहीं रुकता जब तक कि आप अंत में ऐसा महसूस न करें कि आप जो हो रहा है उसे प्रबंधित कर सकते हैं," कोस कहते हैं। "जीवन बदलने वाले निदान के बाद इसे समझने में समय लगता है।"
अनुसूचियों से चिपके रहें और अनुशासन बनाए रखें
प्रारंभ में, पुरानी बीमारी का प्रबंधन अव्यवस्थित है। लेकिन कोस का कहना है कि अस्पताल में भर्ती होने के दौरान भी जितना संभव हो शेड्यूल को ध्यान में रखना महत्वपूर्ण है।
"यदि वे निश्चित समय पर कुछ चीजें होने के आदी हैं, तो नैदानिक कर्मचारियों के साथ काम करें और कहें 'यह तब होता है जब वे खाते हैं, यह तब होता है जब वे यह गतिविधि कर रहे होते हैं," वह कहती हैं। इसमें स्कूल के काम को ध्यान में रखना शामिल है (कोस बताते हैं कि अधिकांश अस्पतालों में स्कूल सेवाएं उपलब्ध हैं)।
बच्चे बीमार होने पर भी संरचित वातावरण में प्रयास करते हैं। और संरचना में शामिल हैं अनुशासन बनाए रखना.
"बहुत से माता-पिता कहते हैं, 'मैं अपने बच्चे को अनुशासित नहीं कर सकता, वे अब बीमार हैं।' आपको अभी भी अनुशासित करने की आवश्यकता है। अगर उन्हें बीमार होने से पहले लात मारने और लड़ने और कसम खाने की इजाजत नहीं है, तो उन्हें बीमार होने के बाद अनुमति नहीं दी जानी चाहिए, "कोस कहते हैं। "आप अभी भी इस बच्चे को 25, 30, 35 वर्षीय होने के लिए उठा रहे हैं। उन्हें एक जानलेवा बीमारी हो सकती है, लेकिन आपका इरादा अभी भी वही बना रहा है जो आप चाहते हैं कि आपका बच्चा एक वयस्क जैसा हो। ”
व्यक्तिगत माता-पिता के तनाव को प्रबंधित करें
हर दिन के तनाव को अपने आप प्रबंधित करना कठिन हो सकता है। पुरानी बीमारी वाले बच्चे में फेंक दो, और अचानक बिल, काम, परिवार की जरूरतें, और बाकी सब कुछ बढ़ जाता है। और तनाव हस्तांतरणीय है, जिसका अर्थ है कि माता-पिता को एक ऐसे बच्चे के प्रति अपनी प्रतिक्रियाओं के प्रति सावधान रहना चाहिए, जो एक भयावह, अक्सर गंभीर स्थिति से तनावग्रस्त होता है।"
"छोटे बच्चे सीखेंगे कि माता-पिता के चेहरे को देखकर या वे कैसे काम कर रहे हैं, वे कितने गंभीर रूप से बीमार हैं। अगर उनके पास एक बच्चा है जो बेहद भयभीत या शर्मीला है, तो एक भयभीत माता-पिता उस बच्चे को अंतर्मुखी या पीछे हटने के लिए प्रेरित करेंगे। अगर माता-पिता ऐसा कर रहे हैं, तो बच्चा ऐसा करेगा, ”कोस कहते हैं।
इसका मतलब यह नहीं है कि माता-पिता को इस बारे में ईमानदार नहीं होना चाहिए कि वे कैसा महसूस करते हैं, लेकिन एक बच्चा जो बीमारी से लड़ रहा है, वह समर्थन के लिए अपने माता-पिता की ओर देखेगा। जहां सहायता समूहों में जाना, अन्य माता-पिता से बात करना या विशेषज्ञ के साथ काम करना अमूल्य हो जाता है।
चीजों को यथासंभव सामान्य रखें
कोई भी बच्चा अपनी बीमारी से परिभाषित नहीं होना चाहता। कोई फर्क नहीं पड़ता कि कितना गहन उपचार मिलता है या चीजें कितनी भयानक हो जाती हैं, एक बच्चे को अभी भी बच्चा होना चाहिए। और यह माता-पिता पर है कि वे यह सुनिश्चित करें कि वे एक बीमारी द्वारा निर्धारित नए सामान्य को अभी भी प्यार, समर्थन और मस्ती से भरा सामान्य होने की अनुमति दे रहे हैं।
"माता-पिता को अपने बच्चे को पुरानी बीमारी के साथ यथासंभव सामान्य गतिविधियों में भाग लेने के लिए स्थापित करने का प्रयास करना चाहिए। यदि उनके पास देखभाल के लिए विशिष्ट चिकित्सा आवश्यकताएं हैं, तो ऐसे संगठन हैं जो उन बच्चों का समर्थन करेंगे, जैसे कि विशेष आवश्यकता वाले समर कैंप, डे कैंप और अनुकूली खेल कार्यक्रम, ”कोस कहते हैं। साथ ही, उन्हें स्कूल के दोस्तों, साथियों, (और अन्य) के साथ जुड़ने की अनुमति देना महत्वपूर्ण है। उन्हें सामाजिक रूप से अलग-थलग होने से रोकने की कोशिश करें, क्योंकि यह सहकर्मी संबंधों के महत्वपूर्ण विकासात्मक मील के पत्थर को प्रभावित करता है। ”
