A gyermekélet-szakértő segít minimalizálni a gyerekeket és a családokat érő stresszt a egészségügyi környezet játék, oktatás, felkészülés révén. Mert akár a cukorbeteg élethez való alkalmazkodás, akár a segítségnyújtás előkészítése a apró test küzd a túlélésért rák ellen, krónikus betegségben szenvedő gyermek nevelése erőt, megértést, tervezést és empátiát igényel. Ezért van az, hogy a legtöbb kórházban gyermekélet-szakértők állnak rendelkezésre: A hosszú távú gondozáshoz hosszú távú terv szükséges.
Jill Koss, a Cook Children’s Medical Center családsegítő szolgáltatások igazgatója szerint és A Gyermekélet Szakemberek Egyesületének megválasztott elnöke, gyermekélet-szakértői dolgoznak a családokkal képessé tenni a gyerekeket. Segítenek a fájdalom és a stressz kezelésében, megtanítják a megküzdési mechanizmusokat, és segítenek felvilágosítani a családokat a tünetekről, mellékhatásokról és műtétekről.
A nehéz gyermekkori diagnózis azt jelenti, hogy hosszú távú elkötelezettséget kell vállalni a gyermek megbirkózásában és a betegség kezelésében. A gyermekélettel foglalkozó szakemberek munkája azonban útmutatást nyújthat arra vonatkozóan, hogyan segíthetnek a szülők a krónikus betegségben szenvedő gyermekeken.
Tedd otthonossá a kórházat
Sok krónikus betegségben szenvedő gyermek számára a kórház második otthonává válik. A szülők egyszerűen az esztétikai megjelenés javításával megkönnyíthetik az otthonról a kórházba való átmenetet.
„Hozzon dolgokat otthonról, és díszítse fel a szobájukat” – mondja Koss. "Hozzatok takarót, játékállatok, olyan dolgokat, amiket ismernek, így a kórházban a normálisság érzését és az otthon néhány darabját keltheti.
Koss azt is hangsúlyozza, hogy a szülők és a testvérek kórházban való tartózkodása nagyban segíti a gyermeket a hosszú távú alkalmazkodásban.
Készüljön fel arra, hogy mindent megtudjon a gyermekek betegségeiről és kezeléseiről
A krónikus betegség zavarba ejti a szülőket, de a gyerekek számára egyenesen kábító lehet. A felnőttek tudják, hogy a gyógyszert arra tervezték, hogy segítsen nekik. De egy gyerek számára az a fogalma, ami fájdalmat vagy kényelmetlenséget okoz – tűszúrás, műtét, gyógyszer amitől kihullik a hajuk, elszigetelve vannak barátaiktól és szeretteiktől – sokat segít, ha segít folyamat
A segítségnyújtás érdekében a szülőknek annyit kell tanulniuk, amennyit csak tudnak, majd a gyermek által érthető módon továbbítaniuk kell az információkat.
„Nem tudsz megbirkózni valamivel, amit nem értesz, és nem tudsz tanulni, ha senki sem törődik azzal, hogy feldolgozható szavakkal magyarázza el” – mondja Koss.
Azt javasolja, hogy legyen őszinte a gyerekekkel, hogy bemutassa helyzetüket, és azt mondja, hogy a játékok, babák, képek és modellek használata gyakran működik. Hangsúlyozza azt is, hogy a gyerekek helyzetük megértése az idő előrehaladtával változik, és hogy a szülőknek fel kell készülniük arra, hogy ugyanazokat az információkat különböző módon közvetítsék különböző életkorokban.
A szülőket arra is ösztönzik, hogy üljenek le orvosokkal és szakorvosokkal, hogy megbizonyosodjanak arról, hogy mindent megtanulnak, amire szükségük van. A legtöbb gyakorló visszatanítási módszereket használ – amikor az orvos elmagyaráz valamit, majd a szülő visszamagyarázza laikus szavakkal –, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megérti. Ez segít a szülőknek igazán megragadni az összetett orvosi információkat egy olyan időszakban, amikor valószínűleg rendkívül túlterheltek.
„A legtöbb szülő, akinek újonnan diagnosztizált gyermeke van, egy tűzoltótömlőből iszik (az információból), és ez addig nem szűnik meg, amíg végre nem kezdi úgy érezni, hogy képes kezelni, mi történik” – mondja Koss. "Egy életet megváltoztató diagnózis után időbe telik, hogy megértsük."
Tartsa be a menetrendeket és tartsa fenn a fegyelmet
Kezdetben a krónikus betegségek kezelése kaotikus. De Koss szerint érdemes betartani a menetrendet, amennyire csak lehetséges, még a kórházi kezelés alatt is.
„Ha megszokták, hogy bizonyos dolgok bizonyos időpontokban történnek, dolgozzanak együtt a klinikai személyzettel, és mondják azt, hogy „ez az, amikor esznek, akkor csinálják ezt a tevékenységet” – mondja. Ez magában foglalja az iskolai munkával való lépéstartást is (Koss rámutat, hogy a legtöbb kórházban rendelkezésre állnak iskolai szolgáltatások).
A gyerekek strukturált környezetben törekszenek, még akkor is, ha betegek. A szerkezet pedig magában foglalja a fegyelem fenntartása.
„Sok szülő azt mondja: „Nem tudom fegyelmezni a gyerekemet, most beteg.” Még mindig fegyelmezni kell. Ha nem engedik meg nekik, hogy rugdossák, verekedjenek és káromkodjanak, mielőtt megbetegszenek, akkor nem szabad megengedni nekik, hogy megbetegedjenek” – mondja Koss. – Még mindig 25, 30, 35 évesnek neveled ezt a gyereket. Lehet, hogy életveszélyes betegségük van, de a szándékod továbbra is az, hogy olyan legyen, amilyennek szeretnéd gyermekedet felnőttként."
Kezelje a személyes szülői stresszt
A mindennapi stresszt nehéz lehet önmagában kezelni. Dobj be egy krónikus betegségben szenvedő gyereket, és hirtelen felerősödnek a számlák, a munka, a családi szükségletek és minden más. A stressz pedig átvihető, ami azt jelenti, hogy a szülőnek figyelnie kell a reakcióira egy ijesztő, gyakran szörnyű helyzet miatt stresszelt gyermek körül.”
„A fiatalabb gyerekek a szülők arckifejezéséből vagy a viselkedésükből fogják megtudni, hogy milyen súlyos betegek. Ha rendkívül félős vagy félénk gyermekük van, akkor egy félő szülő még inkább introvertált vagy visszahúzódó lesz. Ha egy szülő csinálja, a gyerek is megteszi” – mondja Koss.
Ez nem azt jelenti, hogy a szülő ne lenne őszinte azzal kapcsolatban, hogy mit érez, de egy betegséggel küzdő gyermek a szüleitől fog támogatást kérni. Itt válik felbecsülhetetlen értékűvé a támogató csoportokba járás, a többi szülővel való beszélgetés vagy a szakemberrel való együttműködés.
Tartsa a dolgokat olyan normálisan, amennyire csak lehetséges
Egyetlen gyermek sem akarja, hogy a betegsége határozza meg. Nem számít, milyen intenzívek a kezelések, vagy mennyire félelmetesek a dolgok, egy gyereknek gyereknek kell lennie. És a szülők dolga, hogy megengedjék, hogy a betegség által diktált új normális, szeretettel, támogatással és szórakozással teli normális maradjon.
„A szülőknek arra is törekedniük kell, hogy krónikus betegségben szenvedő gyermeküket a lehető legtöbb szokásos tevékenységben vegyenek részt. Ha speciális egészségügyi követelményeket támasztanak az ellátással kapcsolatban, vannak olyan szervezetek, amelyek támogatják ezeket a gyerekeket, például speciális nyári táborok, napközis táborok és adaptív sportprogramok” – mondja Koss. ” Ezenkívül fontos, hogy lehetővé tegyük számukra, hogy kapcsolatba kerüljenek iskolai barátaikkal, társaikkal (és másokkal). Próbáld meg megakadályozni, hogy társadalmilag elszigetelődjenek, mivel ez befolyásolja a kortárs kapcsolatok fontos fejlődési mérföldkövét."
