„A felét elvesztette meghallgatás a legutóbbi vizsgálat óta – mondta nekem az orvos.
– Milyen régen volt? Megkérdeztem.
– Körülbelül hat hónapja.
A lányomra néztem, aki ekkor összegömbölyödött az orvosi székben, és elrejtette az arcát hosszú fekete hajával.
„Mi lesz utána elveszti a hallását?” Megkérdeztem.
„Lehet, hogy alkalmas lenne cochleáris implantátumra, de csak az egyik fülébe. Mégsem láttam még valakit, aki ennyi idő alatt ennyire elvesztette volna a hallását. Nem láttam olyan jól a fülébe, szóval lehet, hogy van folyadék ez okozza a halláskárosodást. Felírok néhány antibiotikumot, minden esetre." Az orvos ezzel kiment a szobából.
Az elmúlt néhány hónapban a feleségemmel észrevettük, hogy a lányom hallása megromlik. Folyton fel kellett emelnünk a hangunkat, és ismételgetnünk kellett magunkat, hogy meghalljon minket. Egy másik szobából beszélgettünk vele, válaszra várva, de csak csend fogadta. Amikor valamelyikünk megkereste, a babáival játszott, és nem tudta, hogy a nevét kiabáltuk.
Ezt a történetet a
A televíziónk hangereje a 30-as szintről egészen 50-re nőtt, ami a maximum. És este, amikor behúztam, ajkaimat a füléhez kellett nyomnom, hogy meghallja a szavakat: „Szeretlek és jó éjszakát”.
A lányomra néztem az orvosi székben. A következő héten volt a születésnapja, és most lesz 9 éves. Felemelte a fejét, és azt mondta: „Miért mindig rossz híreket kapok, amikor idejövök? Most már soha nem fogom hallani a madarak énekét vagy ilyesmit.”
Könnyek kezdtek potyogni a szememből és az övéből.
leguggoltam. – Ha elveszítené a hallását, mi az az egyetlen dolog, amit hallani szeretne?
Habozás nélkül azt mondta: – Opera. Hallani akarom az operát."
A világ összes dolga közül, amit elmondhatott volna, ez volt az utolsó dolog, amire számítottam.
"Oké. Holnap veszek nekünk néhány jegyet az operába.
Megöleltem és megszorítottam a kis testét.
Az orvos visszatért a recepttel. „Szeretném, ha a következő hónapban visszajönne egy újabb hallásvizsgálatra, hogy kiderüljön, hogy a fülében lévő folyadék okozza-e a halláskárosodást.”
Felvettem a receptet, tudván, hogy nem folyadék okozza a lányom hallását. A tettes egy genetikai rendellenesség, az úgynevezett Stickler-szindróma. Ezt a gének mutációja okozza, amely korlátozza a kollagén képződését, ami megakadályozza a kötőszövetek kialakulását olyan területeken, mint a szem, a csontok és a fül.
A lányom születése óta hallókészüléket visel, de a feleségemmel azt feltételeztük, hogy csak később fogja elveszíteni a hallását. Nevezzük ezt vágyálomnak vagy ostoba optimistának, de reméltem, hogy soha nem jön el az a nap, amikor a lányom már nem hallja a hangunkat.
Sírni akartam. Őszintén azt hittem, ott, abban az orvosi rendelőben, el fogom veszíteni, és érzelmi összeomlásom lesz, de nem tehettem. A lányom tőlem függött. Megnyugtatásért és vigasztalásért keresett engem.
Hogyan fogadja el és vigasztalja meg egy szülő gyermekét, amikor súlyos diagnózist kap, jól tudva, hogy a csodán kívül az elkerülhetetlen jön?
A lányom így született. Ez az élete 9 évesen. Már többször megműtötték a szemét és a fülét. Nem döntött úgy, hogy hallás- és látásromlása lesz. Nem akart olyan testi hiányosságokkal megszületni, amelyekkel nap, mint nap együtt élt.
Az egyetlen dolog, ami eszembe jutott, az volt: „Harcosok vagyunk”. A családom és én egy nálunk nagyobbban hiszünk. Hiszünk abban, hogy a lányom életének ez az egyetlen epizódja egy nagyobb utazás része, amelyet mi – nem ő egyedül – ki fogunk viselni, és ezt elmondtam is neki.
Fájdalmas vigasztalni azt a gyermeket, aki tudja, hogy egyirányú úton halad a teljes hallásvesztés felé. Szívszorító, ha látja, hogy gyermeke heves zokogásban sír, és tudja, hogy apaként nem tehet semmit.
Amikor hazafelé tartottunk, a lányom azt kérte, hogy ő ossza meg édesanyjával és nővérével közelgő halláskárosodásának hírét. Könnyek hullottak.
Később tkalap este, lefektettem őt és a nővérét. Néhány perccel később suhogást hallottam a szobájukból, és bementem, hogy megtaláljam a legidősebb lányomat, aki átölelte a kicsit.
"Mi a baj?" Megkérdeztem.
„Volt egy rossz álom– válaszolta a legidősebb.
„Azt álmodtam, hogy te és anya beszélgettek, és nem hallottalak” – mondta a legfiatalabb. „Nem akarok megsüketülni. Hallani akarom."
Szerencsére a fény kialudt, amikor az ajkamat harapdálták, és hullani kezdtek a könnyeim. Ezúttal a hajába bújtam az arcom. Megcsókoltam, tudván, hogy korlátozott idő áll rendelkezésre, amíg a hangunk elmegy a sötétben, és nem tér vissza. Ahogy becsuktam a hálószoba ajtaját, így imádkoztam: „Kérlek, Istenem, adj nekünk még egy napot. Ne hagyd, hogy a hangunk eltűnjön."
Másnap elmentem a Dorothy Chandler pavilonba, és jegyet vettem Plácido Domingo közelgő operájába, az „El Gato Montés”-ba.
Mivel az opera néhány hónapja van, két kéréssel küldtem e-mailt a vendégszolgálatoknak: aadaptív eszközök, amelyek segítenek a lányomnak hallani, valamint a lehetőség, hogy találkozzon a szereplőkkel, és fényképezzen velük. Egy héttel később ezt válaszolták adaptív eszközök lennének, és hogy az előadás előtt a színfalak mögé mehetünk.
Egyetlen reményem az, hogy a lányom hallása ennyi ideig tart, hogy hallja a zenét és a hangokat, amelyek annyi örömet és fényt hoznak az életébe.
Zachery Román beszédíró és szabadúszó újságíró, Los Angelesben él. Két lány édesapja, és szeret operát énekelni a zuhany alatt, felesége legnagyobb bánatára.
